La parálisis invisible

Es la peor enfermedad que te puede tocar sufrir porque con la Esclerosis Lateral Amiotrófica ves como tus miembros se atrofian progresivamente y tu cuerpo va muriendo poco a poco. Y, además, eres perfectamente consciente de ello", asegura Rosalía Etxeberria Otsoa, responsable de comunicación de la Plataforma de Afectados de ELA.

Rosalía, de 62 años y ex alcaldesa de Ansoáin, no está diagnosticada de ELA sino que sufre una enfermedad incluida en el grupo de las que afectan a las motoneuronas y en el que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la más grave. En su caso, la patología, que causa la muerte de las neuronas encargadas del movimiento de los músculos, se manifestó hace 14 años con calambres en los pies y las piernas hasta derivar, tras otros síntomas como las fasciculaciones, movimientos involuntarios de los músculos, en una parálisis casi total que la mantiene confinada en su domicilio. La enfermedad le obligó a abandonar tanto la política activa, fue edil por Batzarre desde la primera legislatura, como su trabajo al frente de una pequeña empresa de tratamiento de textos.

En busca de una explicación médica, emprendió una travesía que le llevó de Navarra a Cuba pasando por Cataluña para finalizar de nuevo en la Comunidad Foral. "El diagnóstico de mi enfermedad se hizo por descarte y estudiando la evolución de los síntomas porque se trata de una enfermedad desconocida. No existen pruebas específicas que determinen que se padece ELA. Últimamente los médicos tienden a pensar que se debe a distintas causas y conforme vaya progresando la investigación se irán diferenciando tipos de ELA", señala.

"Todos conocemos a Stephen Hawking, el famoso astrofísico. Si cerramos los ojos y pensamos en su estado: extremadamente delgado, sin músculos; sentado en su silla de ruedas, las manos curvadas, sin vida, igual que los brazos; la cabeza ladeada y sujeta por el reposacabezas; mudo… con un cerebro privilegiado y una sonrisa en su cara y sustituímos su cara por los 5.000 enfermos del Estado tendremos una imagen general de la situación", describe. "Algunos estarán mejor que Hawking y otros peor, enganchados permanentemente a una maquinita para poder respirar…, y, sin duda, sin los cuidados que le prestan al famoso científico", añade. Tras explicar que la enfermedad, incurable y mortal, comienza ya a apoderarse de su tronco y voz, se muestra dispuesta a seguir batallando contra ella. "Cuando me la diagnosticaron pasé una depresión profunda de unos diez días y luego salí de ella en un proceso de aceptación continua porque cada nueva incapacidad, cada nueva atrofia, reclama su propia fase de adaptación", describe.

La ELA no es una enfermedad rentable o popular porque afecta a pocas personas aunque es más frecuente que la distrofia muscular y casi tanto como la Esclerosis Múltiple. ¿Cuál es la diferencia? "Que los pacientes de esclerosis múltiple pueden vivir muchos años y los de ELA mueren pronto", explica Rosalía. "Necesitamos sacarla de debajo de la alfombra, donde se mete el polvo que ni queremos recoger ni que se vea, y ponerla sobre la mesa, a la vista de todos, porque la ELA existe", defiende. "Precisamos que esta sociedad la conozca, no para mostrar nuestros cuerpos paralizados, para dar pena o espanto, sino para empujar el carro de la investigación y la aplicación de terapias alternativas que puedan llegar a frenar el curso de nuestra degeneración y, un buen día, curar esta enfermedad", asegura.

más tiempo La esperanza de los enfermos de ELA, obligados a ser testigos de su propia muerte, es lograr la aplicación de terapias experimentales como los trasplantes de células madre que frenen el curso de la enfermedad. "Y que nos permitan -añade Rosalía- vivir más tiempo, quizá el necesario para que la investigación médica logre curarla o cronificarla. Nos empeñamos en ello porque actualmente es la única esperanza y porque, además, es posible", apunta. Para ello reclama más dinero para la investigación básica y ensayos clínicos multicéntricos con las distintas técnicas utilizadas en este tipo de terapias. Tras criticar el conservadurismo de los especialistas y la existencia de camarillas entre los científicos que dificultan los avances en la investigación demanda la extensión de las terapias. "Necesitamos que se apliquen al mayor número de enfermos posibles para tratar de salvar sus vidas y lograr los conocimientos necesarios que posibiliten generalizar su aplicación a todos los enfermos. En casos tan graves como el nuestro hay que intentarlo todo".