La enfermedad como amiga

El temblor es su registro más conocido por la población, si bien no el único. Con 1.935 casos de Parkinson registrados en Navarra, la cifra podría duplicarse en la próxima década, "debido a que muchos no están diagnosticados y otros, lo ocultan en un principio", explica Begoña Gómez, presidenta de la Asociación Navarra de Parkinson (Anapar).

La dolencia va más allá del temblor, y se presenta en cada paciente de uno modo distinto: "No todos los temblores son Parkinson, ni todos los Parkinson tienen temblor", explica Sara Díaz, coordinadora de Anapar. De hecho, un 20% de los pacientes no presentan este síntoma, pero sí problemas gastrointestinales, de sueño, pérdida de olfato, depresión, ansiedad, trastornos respiratorios, problemas logopédicos o de deglución. "No todos pasan por lo mismo y desde que aparecen los primero síntomas pueden pasar de 5 a 15 años de evolución del trastorno", señala Díaz. La asociación, que cuenta con 215 socios, ofrece servicios como logopedia, fisioterapia, atención psicológica, terapia social e, incluso, un coro. Recientemente, la ong celebró sus 20 años de vida, con una muestra de pintura en el Colegio de Médicos. También 20 son los años que lleva Javier Viscarret, de 68 años, con Parkinson. El vecino de Villava no duda a la hora de asegurar que la enfermedad es su "amiga, compañera".

A los 47 años, era un directivo de la fábrica San Andrés de Villava. Su vida discurría entre horas de trabajo y ascensiones a las cumbres de los Pirineos. Y entonces, primero jugando a pelota con sus hermanos y luego, haciendo el tramo del Camino de Santiago entre San Juan de Pied de Port y Roncesvalles, apareció la enfermedad: el brazo izquierdo tendía a mantenerse inmóvil. Pero, lo que en un principio hubiera podido parecer una mala noticia, con el tiempo se ha convertido en "un regalo". Viscarret explica que, "aunque aparentemente es una cruz, me ha traído muchas cosas positivas: me he puesto en contacto con valores humanos que tenía escondidos y que, hasta que la enfermedad no me ha hecho parar, había mantenido al margen".

Su hija, María Viscarret, de 36 años, reafirma: "A partir de la enfermedad, tengo muchos más recuerdos con él en casa, pasando más ratos con nosotros". Desde que apareció su compañera de viaje, que a veces le hace "pequeñas faenas", cambió las cimas por los paseos en llano, admirando un paisaje que hasta entonces había pasado desapercibido; empezó a disfrutar de más tiempo con sus amigos y familiares; conoció a "personas sanas" en Anapar; continuó jugando a golf; participó en un coro; comenzó a escribir y publicó un libro (Ananda, Editorial Eunate). Sin prisa, pero sin pausa. "La enfermedad no tiene por qué ser siempre algo malo. Tiene mucho que ver con saber aceptar lo que llega, pasearlo y nunca ocultarlo. Hay que adaptarse a la nueva situación y no encerrarse en uno mismo, mantener un enfoque positivo y no dramatizar", afirma Javier Viscarret.

Su hermana, Elisa Viscarret, explica que la fuerte fe que Javier profesa también ha tenido mucho que ver en esa actitud optimista: "Hasta en la enfermedad ha visto a Dios, y eso le ha ayudado. Además, es una persona con una gran fortaleza moral, a pesar de que esta dolencia se manifestó en él siendo muy joven".

Aunque no todo ha sido un camino de rosas: "Es una enfermedad muy dura, hay cosas que no te gustan, pues a veces ves que él está mal y eso no es fácil de vivir. Sin embargo, él nunca nos ha hecho sufrir: todo lo contrario, siempre nos ha levantado el ánimo a los demás, nunca se ha quedado en la cama quejándose. Nos ha transmitido muchos valores desde su situación, y nunca me ha deprimido tener un padre con Parkinson", explica su hija. Por otro lado, Cristina Goñi, su mujer, apunta: "Tengo un marido fantástico aunque, como todos los parkinsonianos, tiene rarezas a las que al final pillas el punto. Duermen poco y suelen ser tremendamente activos: de hecho, a mí me cuesta mucho seguirle el ritmo", reconoce Goñi.

En este sentido, Elisa Viscarret indica: "Paradójicamente, quienes sufren Parkinson suelen tener una expresión más hierática y son más lentos al andar o hablar. Sin embargo, intelectualmente son personas muy despiertan, que desarrollan actividades que hasta entonces permanecían dormidas".

Otro de las dificultades que sufren los parkinsonianos son problemas de dicción: "Debido a la enfermedad, antes era tartamudo. Además, hará unos 6 años, tuve también problemas en el estómago. Me lo tuvieron que quitar y hacer varias transfusiones: desde entonces debo de tener sangre de locutor de radio, pues ya no he vuelto a tartamudear".

el cariño Nieves Eguiluz, viuda del dibujante Rafa Ramón, perdió a su padre con 90 años, tras 6 años de enfermedad. "Los comienzos no te impresionan porque va todo poco a poco, pero es una enfermedad muy dura: mi padre perdió el habla y la vista, pero la cabeza la tenía perfectamente", indica Eguiluz. "Los dos últimos años fueron los peores pero, hasta entonces, mi padre comenzó a hacer poesía, cantar en el coro, e incluso aprendió a manejar Internet", explica Eguiluz. "Intentaba ser positivo pero, por su carácter, se encerraba en sí mismo y no aceptaba la enfermedad: le veíamos sufrir, y sufríamos también". Tiempo después, Eguiluz afirma que "al final, aprendes que hay que ser generosos y darles cariño. Cuando todo termina, te das cuenta de que no ha sido para tanto, de que quedan esos ratos junto a él, el darle dos besos y hacerle el hombre más feliz de todos".