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El día a día con una calculadora de alientos

Isabel Navarrete sufre una enfermedad degenerativa en los pulmones que le impide poder llevar una vida activa

Viernes, 24 de Febrero de 2017 - Actualizado a las 06:07h

A sus 47 años Isabel Navarrete tiene tantas complicaciones para llevar una vida activa como complicado es pronunciar el nombre de la enfermedad que sufre, catalogada como rara. Ella es una de las dos personas conocidas en la Comunidad Foral que padecen linfangioleiomiomatosis (LAM), una enfermedad dengenerativa que afecta los pulmones, que se van agujereando progresivamente. “Antes iba al gimnasio, trabajaba y quedaba con las amigas, pero ahora eso es imposible, tengo que medir las fuerzas que voy a gastar cada día”, reconoció.

Esta enfermedad produce cada vez más fatiga y dificultad a la hora de respirar hasta que los órganos quedan inservibles. En este punto la única solución es el trasplante de ambos pulmones, aunque según explicó, esto no garantiza que no vuelva a reproducirse la enfermedad.

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM), estima que esta enfermedad, que ataca por norma general a mujeres en edad fértil, tiene una prevalencia de 1 afectada por cada 100.000. Aunque el diagnóstico acostumbra en tardar entre cinco y diez años, Isabel conoció su enfermedad antes incluso de saber que le pasaba algo. “Me notaba más cansada de lo habitual, pero pensaba que era porque hacía muchas cosas. -apuntó- Descubrieron la enfermedad e 2011 en una biopsia que me hicieron a raíz de un neumotórax”.

La vida activa de Isabel se limita a su colaboración con la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) como secretaria. Aunque pidió la incapacidad, no se la concedieron pues, a su juicio, “acaban valorando las enfermedades raras como una crónica”. Pese a eso, es consciente de lo mucho que su enfermedad le condiciona para poder reincorporarse al mercado laboral, pues a sus problemas de salud se le unen las constantes visitas al médico.

Según explicó, no existen medicamentos específicos para su caso, algo muy frecuente cuando se habla de enfermedades raras debido a la falta de rentabilidad. Su posibilidad de tratamiento se limita a un medicamento dirigido a trasplantados renales y que, solo en algunos casos, ayuda a frenar la degeneración de los pulmones. Pese a esto hay esperanza y puede que esto cambie, ya que se está realizando una investigación en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona financiada por AELAM. - L.H.

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