Noticias de NavarraDiario de Noticias de Navarra. Noticias de última hora locales, nacionales, e internacionales.

Saltar al Contenido

Períodico de Diario de Noticias de Navarra

LAs enfermedades raras afectan a 38.000 navarros

Gerna pide mayor coordinación entre los implicados en la atención y detección
En el mundo hay más de 7.000 patologías con una incidencia inferior al 0,06%

Leticia de las Heras Patxi Cascante - Viernes, 24 de Febrero de 2017 - Actualizado a las 06:07h

Representantes de Gerna, junto a J. Ansorena y V. Oyarzun, vicepresidentes del Nuevo Casino y el Xota.

Representantes de Gerna, junto a J. Ansorena y V. Oyarzun, vicepresidentes del Nuevo Casino y el Xota.

Galería Noticia

Representantes de Gerna, junto a J. Ansorena y V. Oyarzun, vicepresidentes del Nuevo Casino y el Xota.

Pamplona- Aproximadamente 38.000 personas sufren en Navarra una enfermedad considerada como rara, según la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (Gerna). Con motivo del mes de estas enfermedades, desde la entidad aludieron a la necesidad de una mayor coordinación entre los profesionales de todas las áreas encargados de la detección y atención de estas personas.

Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 pacientes. La vicepresidenta de Gerna, Isabel Martínez, estimó que existen entre 7.000 y 8.000 tipos de enfermedades enmarcadas en esta horquilla, asegurando que cada vez se conoce más acerca de estas enfermedades. Esto, afirmó, se debe sobre todo a los avances en el diagnóstico genético.

La presidenta de la asociación, Yolanda Marco, aludió a que no existe un registro de las personas que sufren una enfermedad rara en la Comunidad Foral, pero en base a la hipótesis de que la población afectada en las sociedades desarrolladas sanitariamente está entre el 6% y el 8%, calculan que en Navarra se puede hablar de en torno a 38.000 personas afectadas.

Entre los objetivos de la asociación, la presidenta destacó su interés por trabajar en red y de manera conjunta con todos los departamentos del Gobierno ya que, a su parecer, se está actuando de forma muy individual. Además, subrayó la importancia de que los afectados y las asociaciones formen parte de los equipos de trabajo. Así mismo, aludió a una carencia de coordinación también entre los propios especialistas sanitarios asegurando que la asociación se encarga en muchos casos de trasladar a los médicos de la información de su compañeros.

Por su parte, Isabel Martínez manifestó el deseo de Gerna por posicionar las enfermedades poco frecuentes como una “prioridad social y sanitaria”, así como el de acercar a la sociedad la realidad de su día a día. “Esta realidad viene marcada por la dificultad existente para conocer un diagnóstico, acceder a un tratamiento o favorecer la inclusión social, educativa y laboral de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes”, apuntó.

ActividadesCon el objetivo de sensibilizar a la población y dar a conocer la asociación, desde Gerna realizarán varias actividades durante las próximas dos semanas. El programa se abrirá hoy en el partido de liga entre el Magna Gurpea y El Pozo Murcia en el pabellón Anaitasuna. Durante el encuentro se realizará un sorteo de material donado por el equipo de fútbol sala y cuyos beneficios se destinarán a un proyecto de sensibilización a nivel educativo de la Gerna. También en Anaitasuna se celebrará el 4 de marzo una jornada de convivencia de socios y amigos de la asociación.

La entidad intervendrá el 27 de febrero en una mesa de trabajo en el Parlamento de Navarra con representantes de todos los departamentos. Esta sesión, a la que fueron invitados por la presidenta de la Cámara, Ainhoa Aznárez, es resultado de un encuentro que tuvieron con los parlamentarios hace un año. Volverán al día siguiente a la Cámara foral para participar el día 28 en una mesa de experiencias. Además, el 3 de marzo se realizará una exposición solidaria, Pájaros en nuestra cabeza, con ilustraciones originales de Itziar Goñi amenizada por un concierto de piano y chelo en el Nuevo Casino. La sala permanecerá abierta de 19.00 a 20.30 horas.