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Diversos departamentos del Gobierno foral analizan con Gerna los objetivos para 2017

Representantes de Salud, Educación, Hacienda y Política Social ven necesario un “trabajo interdepartamental”

Martes, 28 de Febrero de 2017 - Actualizado a las 06:05h

Los representantes junto con miembros de Gerna.

Los representantes junto con miembros de Gerna. (Foto: Oskar Montero)

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Los representantes junto con miembros de Gerna.

pamplona- La Asociación de Enfermedades Raras de Navarra Gerna se reunió ayer con diversos representantes de algunos departamentos del Gobierno foral para trazar las vías de actuación y fijar algunos objetivos para 2017. En concreto, acudieron a la cita la presidenta del Parlamento de Navarra, Ainhoa Aznárez;Luis Gabilondo, por parte de Salud;Ander Domblas, del departamento de Educación;Inés Francés, de Política Social;y Javier Zabaleta, de Hacienda. “Es hora de empezar a trabajar de manera conjunta con diversos departamentos del Gobierno para tratar todo lo referente a las personas afectadas por enfermedades raras”, subrayó Yolanda Marco, presidenta de Gerna.

Aunque la asociación ya llevaba tiempo trabajando junto a los departamentos de Salud y Educación, ve imprescindible que se sumen todos los esfuerzos posibles para dignificar la vida de estas personas y evitar una exclusión social. “Una enfermedad rara no afecta solo a la salud de la persona, sino que afecta en todos los ámbitos de su vida”, señaló Marco.

Por parte de Salud, como objetivos principales para este 2017 destacan la incorporación de la figura de un gestor de casos y que todas las personas con enfermedades raras tengan su médico de referencia en la sanidad pública. En Hacienda, se marcó como objetivo que estas personas afectadas puedan obtener desgravaciones. En cuanto a lo acordado en Educación, se fijaron como metas la adaptación curricular, las terapias continuadas a lo largo del año y la incorporación de una enfermera en todos los centros educativos. Por último, en cuanto a las Políticas Sociales, se prevé adaptar las valoraciones de discapacidad e incapacidad laboral a la realidad de las enfermedades raras.

“Todos los departamentos han visto la clara necesidad de trabajar de forma interdepartamental y conjuntamente con Gerna”, subrayó Marco, para añadir que durante la reunión se valoró la posibilidad de iniciar un estudio sobre el impacto social que sufren tanto los afectados como sus familiares. - A.R.O.