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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Parlamento de Navarra acoge una mesa de experiencias en el día mundial de las 'Enfermedades Raras'

EP - Martes, 28 de Febrero de 2017 - Actualizado a las 15:48h

Un momento del evento.

Un momento del evento. (PARLAMENTODENAVARRA.ES)

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Un momento del evento.

PAMPLONA. El Parlamento de Navarra ha acogido este martes una 'Mesa de experiencias' entorno a las enfermedades raras, con motivo de la celebración del día mundial. La presidenta de la Cámara, Ainhoa Aznárez, ha dado comienzo la jornada trasladando la declaración aprobada por el Legislativo en la que se compromete a trabajar para "sensibilizar a toda la población sobre la situación que viven, que vivís, las personas y familias afectadas por enfermedades raras".

"Y nos abrimos, como así lo estamos haciendo, a colaborar con las Administraciones competentes y con las entidades implicadas en la batalla frente a estas enfermedades", ha dicho la presidenta del Parlamento.

Aznárez ha recordado la importancia del lema 'En la investigación está nuestra esperanza', para fijar el foco "en aquellas políticas que ayuden a avanzar en unas dolencias que por diversas, por dificultosas en el diagnóstico, ven como la industria que se dedica a la investigación no considera rentable su investigación y quedáis casi aisladas con vuestro dolor", ha señalado.

En la jornada han tomado parte, además del Coordinador de FEDER en Navarra, José María Casado, hasta quince representantes de la asociación GERNA, (Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra), que han conformado una mesa de experiencias, en las que se han ido desgranando las dificultades con las que diariamente se tienen que enfrentar no solo las personas enfermas, sino también sus familias.

En este sentido se han expresado la mayor parte de las personas que han intervenido, "consideramos que la sociedad no tiene conciencia de estas enfermedades". "Estas jornadas de sensibilización deben servir para que se den cuenta de que hay muchas personas que necesitan el apoyo social y de las Administraciones públicas", ha señalado Yolanda Marco, presidenta de GERNA.

Según ha dicho, "existe cierto desconocimiento en el ámbito de las enfermedades raras, o poco frecuentes, ha habido poca investigación y falta de apoyos en el ámbito público, en cuestiones relacionadas con estas enfermedades". "En la mayoría de los casos, no tienen cura, pero con un tratamiento médico adecuado pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de vida", ha añadido.

La trabajadora social de GERNA, Berta Gimeno, ha explicado que "tenemos 173 enfermedades reconocidas distintas, de las que 9 están sin diagnóstico;50 niños y niñas afectadas por una enfermedad rara, de ellas 5 sin diagnóstico". También en la adolescencia habría 12 personas afectadas por alguna dolencia rara, "con la dificultad de no ser ni niños ni adultos", ha dicho. En cuanto a adultos afectados, "estamos 120 adultos, 4 sin diagnósticos". "También tenemos algún dato positivo, como el de una persona socia que se ha curado", ha expuesto.

El coordinador de FEDER en Navarra, José María Casado, ha finalizado el acto recordando que, "las enfermedades son muy distintas entre ellas pero con un montón de necesidades comunes, y por eso trabaja GERNA". "Juntos podemos ser más fuertes a la hora de sentarnos en una mesa con la Administración, con la sociedad", ha finalizado.