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Salud crea dos unidades especializadas para atender enfermedades raras

Estos servicios, uno pediátrico y otro para adultos, se pondrán en marcha en un año
Unas 38.000 personas padecen una de estas patologías en la Comunidad Foral

Amaia Rodríguez Oroz Iban Aguinaga - Martes, 28 de Febrero de 2017 - Actualizado a las 06:05h

Un grupo de personas, junto a la puerta del edificio materno-infantil del Complejo Hospitalario de Navarra.

Un grupo de personas, junto a la puerta del edificio materno-infantil del Complejo Hospitalario de Navarra.

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Un grupo de personas, junto a la puerta del edificio materno-infantil del Complejo Hospitalario de Navarra.

pamplona- El Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea pondrá en marcha, en el plazo de un año, dos unidades de referencia especializadas en enfermedades raras para menores y adultos, una patología que a día de hoy afecta a unas 38.000 personas en la Comunidad Foral. Con esta medida, que se recoge en la Estrategia Sanitaria de Enfermedades Raras de Navarra, se pretende dar una respuesta sanitaria integral al reto que estas enfermedades suponen para cualquier sistema sanitario y cuyos principales objetivos son mejorar la prevención, agilizar el diagnóstico, proporcionar una atención integral continuada y coordinada, prevenir la dependencia, capacitar, empoderar y prestar apoyo a pacientes y familias, que hoy celebran su Día Mundial. Así lo expresó ayer el director general de Salud, Luis Gabilondo, acompañado por la responsable técnica del programa, María José Lasanta.

Desde el punto de vista preventivo, explicó Lasanta, se contempla reforzar el consejo genético a personas y familias con sospecha o diagnóstico confirmado, así como a portadores, siempre que ello implique beneficio para la persona afectada. Estas acciones se suman a otras, como la ampliación del test del talón a 6 nuevas enfermedades y el diagnóstico genético preimplantacional. Además, con el fin de acortar el tiempo de identificación y diagnóstico en las enfermedades raras, continuó Lasanta, se van a incrementar los diagnósticos genéticos presintomáticos y, sobre todo, se va a implantar un Protocolo de Sospecha Fundada de Enfermedad Rara en Atención Primaria.

En el ámbito hospitalario se establecerán nuevos circuitos asistenciales y se pondrán en marcha dos unidades de referencia especializadas en enfermedades raras, con el objetivo de mejorar su diagnóstico y seguimiento, especialmente en aquellas personas a las que la enfermedad afecta a varios órganos o aparatos. Asimismo, se potenciará la figura de la enfermera de enlace y se prevé el desarrollo progresivo de unidades multidisciplinares por grupos de patologías. Estas prestarán una atención de alta resolución más integral y reducirán el número de desplazamientos al centro hospitalario.

Las enfermedades raras se incorporarán progresivamente a la Estrategia de Crónicos, lo que beneficiará sobre todo a las personas con una afectación más severa al ofrecerles un modelo de atención más proactivo y sociosanitario: la enfermera gestora de casos, el especialista de referencia, un diagnóstico multidisciplinar de necesidades y un plan integral y personalizado de atención sociosanitaria. La identificación inequívoca en la historia clínica del perfil del paciente como afectado, que figure en ella el nombre del especialista de referencia, se considera elemento esencial para garantizar la continuidad y calidad de la atención.

Por otro lado, Salud ha considerado necesario establecer el estatus de Enfermedad Rara No Filiada para que las personas afectadas por alguna patología que la ciencia no ha catalogado con un diagnóstico preciso reciban la misma atención. Asimismo, se aplicará el nuevo Plan de Mejora de la Capacidad Funcional, que trata de prevenir la discapacidad y la dependencia.avances en la terapia génicaLa doctora Gloria González Aseguinolaza, directora del Programa de Terapia génica del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, destaca que “la terapia génica se postula como un tratamiento que ha alcanzado su madurez en la investigación de las enfermedades raras”. La terapia génica consiste en modificar la información genética de las células de un paciente para curar su enfermedad. “Ha conseguido curar a decenas de niños con enfermedades raras”, destaca Gloria González.