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Formas distintas de hacer frente a la vida

afectados por enfermedades raras y sus familiares cuentan sus vivencias y su lucha por la integración social

Un reportaje de Amaia Rodriguez Oroz. Fotografía Iban Aguinaga - Miércoles, 1 de Marzo de 2017 - Actualizado a las 06:06h

Algunos de los afectados por enfermedades raras en Navarra celebraron ayer una marcha por Pamplona.

Algunos de los afectados por enfermedades raras en Navarra celebraron ayer una marcha por Pamplona.

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Algunos de los afectados por enfermedades raras en Navarra celebraron ayer una marcha por Pamplona.

Marisa, Cristina, Julen, Desiré, Javier, Berta o Dimitri. Son algunas de las miles de personas navarras - en concreto, 38.000- afectadas por algún tipo de enfermedad rara, tanto en primera persona como siendo familiares de un enfermo. Sus historias de superación, de derribo de obstáculos y de dificultades a las que han hecho frente son un ejemplo para todos. Ayer, con motivo de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, quisieron dar a conocer algunas de sus vivencias y su forma de enfrentarse a la vida diariamente. Tampoco dejaron escapar la oportunidad de reivindicar algunas cuestiones, como una apuesta por la investigación o una mayor sensibilización por parte de la sociedad.

algunas historiasJulen tiene 10 años y hace dos que le diagnosticaron narcolepsia. Aunque a simple vista parece un niño como otro cualquiera, su enfermedad le impide llevar una vida como cualquier otra persona de su edad. “Mi día a día es complicado”, contó el mismo joven, quien señaló que debido a su enfermedad se duerme en clase y no puede hacer las tareas como el resto de sus compañeros. “Con los tratamientos he mejorado, pero eso no quita que me duerma en clase o que me duelan las piernas al bajar las escaleras”, agregó. Su mayor preocupación es poder hacer todas las cosas que le gustaría con sus amigos, por lo que pidió a las instituciones una mayor apuesta por la investigación.

La hija de Desiré Lara, Naira, murió a los ocho meses de nacer debido a las diversas complicaciones de su enfermedad. Pasó el mayor tiempo de su corta vida en el hospital, superando algunas operaciones a las que tuvo ser sometida y buscando soluciones para los problemas que agravaban su estado de salud. “Solicitamos la minusvalía, que es un derecho, pero nos concedieron únicamente el 38%”, relató su madre, quien, después de haber pasado por “unos meses muy duros”, exigió una modificación en cuanto al reconocimiento del grado de minusvalía en enfermedades raras.

Para Mª José Márquez, su hijo es el “chico guapo de 28 años y de la eterna sonrisa”. Esta, dijo, es la parte positiva de la patología de su hijo, que padece Angelman, aunque “como todo, tiene su lado negativo”. Su dependencia o sus diferentes dolencias son algunos de los síntomas que sufren estas personas. Su situación se tornó aún más difícil cuando Márquez tuvo que dejar de trabajar. “He tenido que ser la cuidadora de mi hijo, pero no he recibido nada por ello, ya que no soy una profesional”, contó, por lo que reclamó una revisión de la ley de dependencia.

Carmen García y Dimitri Azebache son dos de los pocos afectados por la enfermedad de Behçet, que es “invisible para los demás pero un lastre para los que la padecemos”, señaló García. Dimitri, por su parte, indicó: “Tenemos algunas dolencias más invisibles y otras menos, pero todo nos hace sufrir;estamos cansados, tanto física como psicológicamente”. Para ellos, el contacto con otras personas en su misma situación “es tan fundamental como los medicamentos”, ya que aseguraron no sentirse nada respaldados por la sociedad. “Debemos hacer esfuerzos para no convertirnos en un cero y desaparecer para todos menos para los médicos”, lamentó García. Por ello, hicieron hincapié en la “necesidad urgente de fomentar la investigación de este síndrome”.

En el caso de Íñigo Juango, su enfermedad de cataratas congénitas le permite sentirse “afortunado” al no tener brotes, aunque una de las cosas que más le duelen, en lo social, es la falta de confianza que recibe por parte de su entorno para llevar una vida completamente normal. “Mi vida es una lucha continua para demostrar que soy capaz de hacer casi cualquier cosa”, manifestó Juango. Según relató, ha pasado la mayor parte de su vida demostrando que era capaz de todo y que podía hacer mucho más de lo que su entorno le permitía. Una lucha que, afirmó, todavía no ha acabado. “Yo siempre he podido ir de aquí para allí por mi pueblo solo, pero mis familiares o personas cercanas me impiden hacer lo que quiera porque creen que no estoy capacitado para ello”, lamentó.

Estas fueron tan solo algunas de las historias que los afectados por enfermedades raras o sus familiares relataron ayer en una de las salas del Parlamento foral. Javier Jabat contó el día a día y las dificultades que supera su hijo, con el síndrome Apert;Marisa Gil, cuya hija padece la enfermedad de Treacher Collins contó lo difícil que resulta la conciliación familiar;y Cristina Mondragón habló sobre la fibrosis quística.

una lucha comúnAunque cada uno de estos casos es prácticamente único y especial, una de las características comunes que unen a estas personas es “el sentimiento de pertenencia al grupo de personas con enfermedades raras”, según indicó José María Casado, coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras en Navarra, quien instó a todas estas personas a unirse “y ser una sola”. “Nuestras diferencias no deben distraernos de nuestros objetivos comunes, y para ser más visibles tenemos que ser más fuertes, lo que solo conseguiremos si logramos ser entre todos uno”, concluyó.

manifiesto

Claves de la investigación. Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema era En la investigación está nuestra esperanza, desde FEDER Navarra exigieron que la investigación en estas patologías cumpla una serie de requisitos: que sea pluridisciplinar, entre especialistas de diversos campos del conocimiento;participativa, con colaboración permanente de los pacientes, incluyendo los ámbitos de decisión;global, contemplando todos los aspectos de la vida, no solo el sanitario;y traslacional, como un proceso en el que los avances se vayan dando a conocer a todos los niveles desde el investigador hasta el paciente.

gerna

El viernes, fiesta. La Asociación de Enfermedades Raras de Navarra Gerna celebra este viernes una fiesta en el Nuevo Casino a las 19.00 horas. El evento comenzará con la exposición gráfica Pájaros en mi cabeza. A las 20.00 horas, habrá un concierto con versiones de canciones actuales. El 100% del dinero recaudado será para un proyecto de divulgación y sensibilización de enfermedades raras.