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Natalia Rubio Presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad

“Hay que poner el tema de la sexualidad encima de la mesa”

La Asociación estatal Sexualidad y Discapacidad defiende la sexualidad dentro de la atención integral a las personas con enfermedades raras

Una entrevista de R. Olveira Fotografía R. Olveira - Lunes, 13 de Marzo de 2017 - Actualizado a las 06:08h

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El abordaje de las sexualidades de las personas que viven con alguna enfermedad rara es cada día más una realidad gracias a la labor de Natalia Rubio y de la Asociación Sexualidad y Discapacidad que preside. Hace unas semanas presentaron en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) un manual sobre buenas prácticas. Con su voz decidida, Natalia comparte pinceladas sobre cómo trabajar la sexualidad con este colectivo.

Enfermedades raras y sexualidad. ¿Cómo surge la inquietud por este binomio?

-Todo comenzó por las demandas desde la Asociación de Extrofia Vesical (Asexve). Dada la situación que ellos viven con relación a los genitales pusieron de manifiesto la necesidad de trabajar la sexualidad también en las enfermedades raras, así que contactaron con nosotros a través del Creer. Y gracias al boca a boca, cada vez más asociaciones se están interesando en el tema.

¿Cuáles son las características generales de las enfermedades raras en relación a la sexualidad?

-La peculiaridad principal de las enfermedades raras es la baja incidencia que tienen en la población. Muchas de ellas no tienen cura y en ocasiones, la resolución vital de la enfermedad termina ocasionando la muerte. Esto hace que los profesionales que giran alrededor de las enfermedades raras no incluyan la sexualidad dentro el orden de prioridades a abordar en la vida de estas personas. Sin embargo, la realidad me dice que las necesidades percibidas por estos profesionales no coinciden con las demandas expresas de los enfermos. Porque la sexualidad les interesa y preocupa mucho, tanto como a cualquier otra persona.

¿Cuáles son los temas que más se repiten?

-Depende de la enfermedad rara de la que estemos hablando y de la edad, porque no contamos lo mismo a los niños que a los adolescentes o a los adultos. Algo común a la mayoría de ellas es que los afectados tienden a aislarse por las hopitalizaciones prolongadas y porque, en ocasiones, la enfermedad tiene cierto rechazo social. De ahí que trabajemos mucho las relaciones interpersonales. Cuando la enfermedad tiene que ver con aspectos anatómicos o fisiológicos tocamos temas relacionados con la erótica, el cuerpo y los genitales. En cambio, cuando se trata de síndromes a nivel cognitivo, priorizamos la formación a las familias para que aprendan a trabajar con sus hijos las muestras de afecto acordes a su edad, el manejo de conductas, etc. Y cuando aparecen temas de pareja hablamos de ellos.

¿Y los objetivos a cumplir?

-Atender las necesidades, inquietudes y motivaciones concretas. Esto incluye los grandes objetivos de la educación sexual: aprender a conocerse, a aceptarse, a satisfacerse. Al fin y al cabo, lo que buscamos es que las personas con enfermedades raras puedan disfrutar de su sexualidad como cualquier otra persona. Para ello, en ocasiones requerirán ciertos apoyos específicos que les facilite la vida tanto a nivel individual como de pareja. Pero más allá de esto, no hay grandes diferencias con los objetivos generales de la educación sexual.

¿Cómo cumplirlos?

-Hay que poner el tema encima de la mesa e introducirlo con cierto toque de humor, porque hay situaciones cotidianas que no están asociadas directamente con la enfermedad, sino que son comunes al estrecho modelo de sexualidad que tiene nuestra sociedad. Así que en este aspecto es positivo relativizar. Y una vez puesto el tema sobre la mesa y relativizadas las dificultades, es necesario acotar y llevar los talleres a espacios más específicos.

¿Alguna recomendación?

-Les invitaría a que nos conozcan un poco más de cerca. Pero sobre todo, les recomendaría que se den permiso a priorizar este tema en sus proyectos de vida.

¿Qué les diría a las familias? ¿Y a los profesionales?

-A las familias, que su papel es sumamente importante en la educación sexual de sus hijos y que cuanto a más temprana edad se comience a abordar el tema, mejor. Y a los profesionales del ámbito, que es importante formarse en Sexología. Hemos observado ciertas reticencias porque pensaban que no era excesivamente importante este asunto. Pero cuando hablamos de dimensiones de calidad de vida, de derechos y de programas de atención integral, lógicamente no podemos descuidar la sexualidad de las personas en sus proyectos de vida. Hay que ponerles el tema encima de la mesa.

las claves

“La sexualidad les interesa tanto como a cualquier otra persona”

“El papel de las familias es esencial en la educación sexual de sus hijos”

“Algunas de sus dificultades son comunes a las del resto de la sociedad”