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dos afectados comparten su historia

Sexualidades diversas

Las personas que viven con enfermedades raras reivindican que se aborde la sexualidad como una parte más de sus proyectos de vida. Un afectado de hidrocefalia y otro de extrofia vesical comparten su historia.

Un reportaje de Rubén Olveira Araujo - Lunes, 13 de Marzo de 2017 - Actualizado a las 06:08h

Aitor Fernández y Olaia Altuna, de la asociación guipuzcoana Gielmar, reivindican la atención de la sexualidad en las enfermedades raras.

Aitor Fernández y Olaia Altuna, de la asociación guipuzcoana Gielmar, reivindican la atención de la sexualidad en las enfermedades raras. (Gorka Estrada)

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Aitor Fernández y Olaia Altuna, de la asociación guipuzcoana Gielmar, reivindican la atención de la sexualidad en las enfermedades raras.

Hay historias que conmueven porque no son historias, sino realidades, y una de ellas es la del donostiarra Aitor Fernández. Aitor nació con una enfermedad rara llamada hidrocefalia, la cual consiste en una acumulación de líquido en el cerebro. A los 9 meses de vida le tuvieron que poner una válvula para drenar dicho líquido. Como consecuencia secundaria de la operación, desde entonces vive en una silla de ruedas debido a una paraplejia espástica que le obstaculiza el movimiento de cintura para abajo. “No, no. De cintura para abajo no;es más de piernas para abajo, porque los genitales me funcionan perfectamente”, matiza. Sin embargo, no dejó que esa paraplejia espástica le condicionara más de lo estrictamente inevitable.

A muy temprana edad demostró un gran interés por la informática y esa pasión, con el tiempo, se convirtió en su profesión. Más adelante, pasaría a fundar la asociación guipuzcoana Gielmar de la cual es actualmente presidente, y que se encarga de luchar por los derechos de las personas en una situación similar a la suya. Y aunque en general ha sabido gestionar satisfactoriamente su vida, Aitor reconoce que la erótica ha sido una espina que lleva pinchándole desde siempre.

“Personalmente pensaba que me iba a morir virgen”, confiesa. Comenzó a preocuparse por su erótica sobre todo a partir de la adolescencia. “Mi mayor miedo era que nunca se acercara nadie sin discapacidad a mí”. Con rabia, Aitor asegura que en su caso ha sido así: “Salvo que pagues, por desgracia es una realidad. De hecho, perdí la virginidad a los 30 años gracias a un amigo y fue con profesionales”.

Según Aitor, esto es así por la visión que tiene la sociedad de las personas con discapacidad. “Nos ven como niños, como seres asexuados”. Para Aitor, estos son los mitos que hay que derribar, porque de lo contrario las personas con discapacidad seguirán sin tener los mismos derechos que el resto a vivir su sexualidad de una forma plena. “He llegado incluso a escuchar que, aunque se desee, mantener relaciones sexuales con personas con discapacidad es ilegal”.

Más allá de los mitos, Aitor apunta que otro aspecto relacionado con la sexualidad que no se respeta en absoluto en los centros asistenciales es la privacidad e intimidad. “Un día nos ve desnudos un auxiliar y al día siguiente otro;vamos de mano en mano y no tiene que ser así”. Que se llame a su puerta antes de entrar en la habitación o poder decidir quién ve sus cuerpos desnudos son algunas de sus reclamaciones.

A día de hoy, con sus 38 años, Aitor asegura no tener tiempo libre: “Todo lo dedico a la asociación y a estas exigencias”. Más allá de temas sociales, arquitectónicos, etc., desde Geilmar reivindican los derechos sexuales de las personas con discapacidad. Es más, desde 2011 llevan colaborando con la Asociación Sexualidad y Discapacidad en este ámbito y aseguran que esto les ha convertido en un referente en la lucha por los derechos sexuales de las personas con discapacidad en Euskadi.

Una parte esencial de la vida “La sexualidad es una parte esencial de la vida de todas las personas”. Para Aitor, es una forma más de vivirse uno mismo, de gestionar los deseos y de descargar dichas tensiones. En definitiva, insiste, “es algo que completa tu ser”. Por eso Aitor pide a las personas que vivan en una situación similar a la suya que no desesperen. “Entidades como Geilmar estamos totalmente volcados en defender los derechos, incluidos los sexuales, de las personas con discapacidad”. No obstante, también indica que la lucha comienza por uno mismo. “Hay que decirle a los profesionales, a la sociedad y al mundo entero: estoy aquí y soy tan persona como tú, así que respétame”.

Al igual que Aitor, en el Estado español hay alrededor de tres millones de personas que viven con alguna enfermedad rara, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su principal peculiaridad es la baja incidencia que tienen en la población por separado ya que las hay de muchos tipos, tanto de carácter físico como cognitivo. Sin embargo, una vez valoradas en conjunto, la cifra no es nada desdeñable, según la Asociación Sexualidad y Discapacidad.

Un caso diferente al de Aitor pero que también parte de una enfermedad rara es el de Fernando Martín (21 años), estudiante de Relaciones Internacionales y Filosofía. Nació con extrofia vesical, una malformación congénita del aparato urogenital en donde la vejiga se encuentra al descubierto. En consecuencia, fue operado nada más nacer y posteriormente, con 7 años, volvió a pasar por quirófano para reconstruir su pene. “Esto hace que mis genitales se diferencien un poco de los demás, pero no mucho”. Sin embargo, en una sociedad donde el modelo son penes “largos, buenos y perfectos”, Fernando confiesa que durante muchos años vivió acomplejado. Y más, cuando debido a la extrofia vesical, tuvo que llevar pañales una mayor temporada que los demás niños ya que sufría de incontinencia.

Esta situación le llevó a evitar ir a campamentos, practicar deportes en grupo o ir a la piscina. En definitiva, apostilla, “evitaba cualquier situación en la que pudieran verme desnudo, porque aunque el aspecto de mis genitales no es muy diferente, nosotros no lo vivimos así”. Pero con el tiempo y gracias a la educación sexual que recibió, Fernando asegura que a día de hoy vive satisfactoriamente tanto física como anímicamente. Es más, ahora va a los campamentos que organiza la Asociación de Extrofia Vesical (Asexve) para demostrar a otros niños afectados que “se puede vivir bien”. “Esto no significa que no tengamos nuestras pequeñas dificultades, pero solo son eso: dificultades que no tienen por qué condicionar nuestras vidas”.

El interés de las familiasRosario López, madre de Fernando y ex presidenta de Asexve, reconoce que ella desde el principio se interesó por la sexualidad de su hijo. “En estos casos, la primera preocupación de los padres es saber si sus hijos podrán tener una vida sexual normal, mientras que las madres nos preocupamos por otras cosas, aunque también por esto”.

En esta línea, Rosario explica que la cirugía es uno de los dos aspectos esenciales a tratar. “Es fundamental para la calidad de vida de la persona que esta se realice en las primeras 24 horas de vida del bebé en uno de los hospitales especializados en esta operación”. Estos centros son el hospital La Paz de Madrid y el hospital de la Fundació Puigvert de Barcelona, aunque Fernando fue operado también con buenos resultados en el hospital universitario 12 de Octubre de Madrid. “En Euskadi está muy bien organizado porque automáticamente deriva a todos los bebés que nacen con extrofia a La Paz de Madrid”.

La otra cuestión fundamental es la educación sexual. Y no solo para los hijos, sino también para las familias. “Las angustias se transmiten y la tranquilidad, también”, recuerda Rosario. Por ello, aunque sabe en primera persona que es una situación que se vive con miedo, invita a los padres a que acudan a las reuniones, talleres y campamentos que organiza Asexve.

La sexualidad está en la mente y no en los genitales, describen. Para Fernando y Rosario esta es una de las principales conclusiones que han sacado de esta enfermedad rara. “Si nos convencemos de esto todo irá bien, pero mientras se siga genitalizando la erótica y la sexualidad lo tendremos todos muy difícil, tanto los que vivimos con extrofia vesical como los que no”. Al fin y al cabo, aseguran que la mayoría de las dificultades, en su esencia, no son más que “comeduras de coco”.