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Casi 2.400 navarros padecen la enfermedad de párkinson

La asociación Anapar organiza un amplio programa de actos con motivo hoy del día internacional de la enfermedad
Denuncian su “estigmatización” pese a ser la segunda dolencia neurodegenerativa más común

T. Iribarren/L. Las Heras - Unai Beroiz - Martes, 11 de Abril de 2017 - Actualizado a las 06:07h

Coro de Anapar, este lunes en Civican.

Coro de Anapar, este lunes en Civican.

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Coro de Anapar, este lunes en Civican.

Pamplona- Es la segunda enfermedad neurodegenerativa con 2.395 navarros y navarras diagnosticados, pero sigue siendo una gran desconocida. Más aún, según indica la Asociación Navarra de Párkinson (Anapar), la información y las creencias falsas se mezclan y está aún estigmatizada. Por eso han organizado un amplio programa de actos que arrancó la pasada semana con una jornada en el Parlamento y terminará la próxima en Alsasua. Ayer tuvo lugar una conferencia científica y un concierto de la asociación, aunque hoy es el día mundial contra la enfermedad con el que pretender sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad para la que las detección precoz es tan importante como los avances de la investigación sobre la que piden más esfuerzo público y privado. A nivel estatal son 150.000 las personas que saben que la padecen y se calcula que otros 30.000 la tienen pero aún no se la han diagnosticado. En su gran mayoría, un 70%, son mayores de 65 años pero cada vez se detectan más casos entre personas jóvenes aunque en algunos casos, según señala la Sociedad Española de Neurología, a nivel estatal se puede tardar una media de 1 a 3 años en obtener un diagnóstico y un 15% espera más de 5 años ya que entre el 30-40% de los pacientes no presentan temblor.

Mila Ortin, presidenta de Anapar, ya adelantó estas ideas en la inauguración de las jornadas parlamentaria bajo el lema Empeñados por el Párkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos. “Los equipos de investigación se empeñan cada día en encontrar una cura y todo el colectivo del párkinson, asociaciones, personas afectadas, cuidadoras y familiares, nos empeñamos en sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de apoyar e impulsar esta investigación. En su trabajo encontramos la esperanza”.

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por síntomas tan dispares como rigidez, temblor, ansiedad o trastornos del sueño. Pese a ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia “sigue siendo una enfermedad muy estigmatizada y desconocida, lo que retrasa su detección y genera un alto riesgo para las personas afectadas de aislarse socialmente”. Además, explicó Ortín, “la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación y generan un menor compromiso hacia el colectivo”.

En este sentido, la campaña busca “implicar a todo el colectivo del párkinson, a las administraciones y a la sociedad en general en el apoyo de la investigación”. “Durante estos dos siglos hemos vivido muchos avances, pero sigue sin haber una solución definitiva. Existen dificultades para financiar las investigaciones y la crisis ha paralizado muchos proyectos”, añadió a Europa Press Mila Ortín.

Por ello, la asociación quiere aprovechar la celebración del día mundial para brindar un homenaje a los profesionales y reclamar un impulso de la investigación a través de mayores recursos económicos, de la creación de un Centro Nacional que coordine las diferentes investigaciones y de un censo actualizado de personas afectadas.

Asimismo, Anapar quiere trasladar “información útil” a familiares y personas afectadas, además de animarles a conocer el trabajo que realiza Anapar en la mejora de su calidad de vida. “Llevamos 25 años realizando terapias de rehabilitación complementarias al tratamiento farmacológico, ofreciendo apoyo a sus familias y trabajando día a día para que la sociedad conozca un poco más sobre esta enfermedad”, explicó Sara Díaz de Cerio, directora de la asociación.

El Post-it

¿Es posible pararlo? El director del Laboratorio de Neuroanatomia de Ganglios Basales del CIMA considera que el análisis de la relación entre una enfermedad rara (Gaucher) y el párkinson está dando pistas a la comunidad científica internacional (en la que la Fundacion Michel J. Fox es un referente) para dar con un tratamiento efectivo para frenar -y quién sabe si en un futuro “detener”- la progresión de esta enfermedad neurodegenerativa. “Nos encontramos en el umbral de una nueva generación de tratamientos y el CIMA está trabajando en esa dirección”, dice.

los actos

Exposición en el Parlamento. Desde el pasado miércoles se puede visitar la exposición 25 años en 25 imágenes,un recorrido por el día a día de la enfermedad a cargo del fotógrafo Ivan Benítez en el atrio del Parlamento. Termina hoy 11 de abril.

Charlas divulgativas. El pasado miércoles, el Centro de Salud de Estella acogió Estrategias para facilitar las actividades de la vida diaria, a cargo de Carla Méndez Salas, terapeuta ocupacional de Anapar. Al día siguiente la que intervino fue la fisioterapeuta Mireia Aguado, quien ofreció en Tudela la charla Consejos para mejorar el estado físico de personas con Párkinson”.

Posado en la plaza del Castillo. El viernes 7 de abril las jornadas tomaron la plaza del Castillo con un photocallque invitaba a los viandantes a realizarse una fotografía y compartirla en redes sociales bajo el hastag #empeñadosporelPárkinson para mostrar el apoyo a la investigación.

Stands en ámbitos sanitarios. Anapar instaló, con motivo del Dia Mundial de la Salud, mesas informativas en diferentes puntos de Pamplona, como el Complejo Hospitalario, la CUN, el Edificio de Ciencias de la UN, el mercado del II Ensanche, el paseo de Sarasate y El Corte Inglés.

Comida de hermandad. Hoy, 11 de abril, las personas asociadas a Anapar celebran el día mundial con una visita guiada al Ayuntamitento y una comida de hermandad.

Cierre en Alsasua. Las jornadas se cierran con la instalación de mesas informativas el miércoles 19 de abril en la plaza del mercado de Alsasua.

Apoyos. La asociación ha contado para organizar estos actos con el apoyo del Gobierno de Navarra, el Parlamento de Navarra, los ayuntamientos de Pamplona, Estella y Tudela, la Federación Española de Parkinson, Cocemfe Navarra, Fundación Once, Tantaka y Eunate, Fundación Caja Navarra y especialmente Obra Social La Caixa.