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El 90% de las afectadas por fibromialgia son mujeres

Unas 18.000 personas en Navarra padecen esta enfermedad, aunque solo están diagnosticadas cerca de 6.000
La asociación Frida organiza unas jornadas de sensibilización y visibilización hasta el viernes

Amaia Rodríguez Oroz Javier Bergasa - Martes, 9 de Mayo de 2017 - Actualizado a las 06:07h

Maider Agirre y Susana Aranguren no pierden la sonrisa pese a ser afectadas por fibromialgia.

Maider Agirre y Susana Aranguren no pierden la sonrisa pese a ser afectadas por fibromialgia.

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Maider Agirre y Susana Aranguren no pierden la sonrisa pese a ser afectadas por fibromialgia.Nerea Ibarra, de Caixabank, y Patricia Murcia, presidenta de Frida.

pamplona- Es una enfermedad invisible. Muy poco conocida por la sociedad y con una gran falta de aceptación. Sin embargo, la fibromialgia afecta a unas 18.000 personas en todo Navarra, de las que solamente cerca de 6.000 están diagnosticadas. De estas, el 90% son mujeres. Se trata de una enfermedad crónica e incapacitante que se caracteriza por un dolor muscular crónico, acompañado de otros síntomas como la fatiga, el sueño no reparador o la ansiedad, entre otros. Sin embargo, hasta hace no muchos años todas las personas que sufrían estas patologías eran tratadas de locas, histéricas y vagas. Con el fin de visibilizar las dolencias de una enfermedad que no se ve y sensibilizar a la sociedad en general de lo que esta supone para todas aquellas personas que la padecen, Frida (Asociación Navarra de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple) ha organizado unas jornadas que comenzaron ayer y finalizarán el viernes, día mundial de la enfermedad, en las que se abordarán diversos temas, desde la relación con la familia, los abordajes alternativos o los aspectos legales en materia de solicitud de la incapacidad laboral.

Estas jornadas que se iniciaron ayer servirán para que todas las personas afectadas por fibromialgia y fatiga crónica visibilicen aún más una enfermedad que “padece un grave abandono por parte de las instituciones”, pero también para luchar y mejorar sus derechos como enfermos crónicos “discapacitados en muchos casos y pluripatológicos”, destacó ayer la presidenta de Frida, Patricia Murcia. Según indicó, la asociación trabaja desde frentes muy claros, el primero de ellos es “mejorar la vida de los afectados” desde varios caminos, como subvencionar tratamientos que alivian sus síntomas y aumentar el número de tratamientos conforme haya más avances. El segundo frente de Frida es “luchar por todos los afectados” a todos los niveles con el fin de “conseguir los mismos derechos que otros enfermos con patologías crónicas y discapacitantes”. “No queremos más de lo que nos corresponde, pero vamos muy retrasados en aspectos clave como lo son la investigación, los tratamientos, la formación de profesionales y la aceptación de que somos enfermos pluripatológicos”, subrayó Murcia, con lo que añadió que una puerta muy importante que queda por abrir es “la inclusión dentro del nuevo protocolo de actuación no solo la fibromialgia, sino también el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple”, todas estas patologías incluidas dentro de las enfermedades de sensibilización central.

carrera de obstáculosTodas estas reivindicaciones responden a una “carrera de obstáculos” a la que se enfrentan día a día los afectados por estas patologías, desde el momento que acuden al médico con los primeros síntomas. “Se tarda meses en ser diagnosticado y después comienza un peregrinaje por especialistas de reumatología, unidad del dolor o psiquiatría. El resultado es que cada uno nos da un tratamiento distinto, mientras pasa el tiempo y nuestro estado de salud empeora”, explicó la presidenta de la asociación. Por ello, otro de los aspectos en los que hizo hincapié es en la importancia de formar a los médicos de Atención Primaria en estas enfermedades para que puedan realizar bien la tarea que el protocolo sanitario les encomienda.

Según destacó Nerea Ibarra, directora de la oficina de Carlos III de Caixabank, esta entidad entiende “como prioritario ayudar a las asociaciones sociales que trabajan en beneficio de las personas afectadas por estas enfermedades”. Precisamente, añadió, la Obra Social la Caixa ha incrementado este año su presupuesto en obra social hasta los 510 millones de euros a nivel nacional, dotación “que se enfoca principalmente, en un 70%, a programas sociales asistenciales, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran, de un modo u otro, en riesgo de exclusión social”.

semana de conferencias

Hoy. A las 16.00 h. en civivox Iturrama, Lo que sabemos hoy. La relación con la familia, a cargo de Jorge Pla, y El duelo en la Fibromialgia, de Josu Cabodevilla.

Miércoles 10. A las 16.00 h. en civivox Iturrama,Lo que se conoce en abordajes alternativos, con Enrique Omilla, y SSQM, abordaje desde Atención Primaria, con Mar Rodríguez.

Jueves 11. A las 17.00 h. en civivox Iturrama, Aspectos legales en materia de prestaciones de Incapacidad Laboral, con Vicente Sainz y Ana María García. A las 19.00 h., Protocolo a nivel institucional, con Cristina Ibarrola.

Viernes 12. A las 10.00 h. en la UPNA, Invisibilidad legal, con Beatriz Sanz de Galdeano, y Evidencias bio, psico, sociales, medioambientales, con Carme Valls. A las 17.00 h. en civivox Iturrama, Avances en la Fibromialgia, con Antonio Collado, y Abordaje desde la Unidad del Dolor, con Alberto Lafuente.