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“Tenemos que pensar que no estamos enfermas, que ahora nuestra vida es así”

Tres afectadas hablan sobre los obstáculos a los que se enfrentan quienes sufren de fibromialgia y fatiga crónica

Martes, 9 de Mayo de 2017 - Actualizado a las 06:07h

Un momento de la charla de ayer, enmarcada en la semana de conferencias de Frida.

Un momento de la charla de ayer, enmarcada en la semana de conferencias de Frida. (Foto: Javier Bergasa)

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Un momento de la charla de ayer, enmarcada en la semana de conferencias de Frida.

pamplona- Patricia Murcia, Maider Agirre y Susana Aranguren son tres de las miles de mujeres que padecen fibromialgia y fatiga crónica en Navarra. Llevan años con dolores musculares, con fatiga constante y sin dormir bien. Y aunque ahora luchan por sus derechos como pacientes desde la asociación Frida, saben que todavía les queda un largo camino que recorrer para que “la sociedad esté concienciada con esta enfermedad y que los sanitarios nos tomen en serio”.

“Podemos trabajar una hora al día y eso en los días buenos;aún así no nos dan la incapacidad absoluta”

susana aranguren

Miembro de Frida

Perder el equilibrio, problemas a la hora de orinar o la sequedad de los ojos son algunas de las patologías asociadas a la fibromialgia, que afecta de una forma particular a cada persona, por lo que su diagnóstico y tratamiento es todavía un reto por alcanzar y que se consigue después de decenas de visitas a centros sanitarios y un peregrinaje agotador por diversos especialistas. “Ahora tenemos un protocolo de actuación y creemos que con esto hemos dado un gran paso para evitar todo el proceso previo que nosotras hacemos antes de que nos diagnostiquen esta enfermedad crónica”, indicó Susana, quien añadió que “esto todavía depende de la empatía del profesional, porque no todos entienden lo que nos ocurre y sentimos que nos dan la espalda”. Una de sus reivindicaciones principales es la concesión de la incapacidad absoluta, “una lucha pendiente” que además, destacaron, sufre un “problema de género”. “De las pocas que otorgan, la mayoría se dirigen a los hombres”, añadieron, pese a que ellas se encuentran “en la misma situación de no poder trabajar más de una hora y media, y esto en los días buenos”.

Estas son algunas pinceladas de lo complicado que es el día a día de estas personas, quienes admitieron que “al principio todos” niegan y no aceptan su enfermedad. No obstante, el paso de los años hacen que, por la fuerza, “se aprenda a vivir con la enfermedad, lo que no significa que lo llevemos bien”, subrayaron, por lo que hicieron hincapié en que uno de los aspectos fundamentales para sentir un apoyo y poder compartir y llevar “de la mejor forma posible la enfermedad” es la asociación. “Tenemos que pensar que no estamos enfermas, que nuestra vida ahora es así, y tenemos que hacer lo que sea por hacerlo llevadero y recobrar las ganas de vivir”, apuntó Murcia. - A.R.O.