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Francisco Luzón afectado de ela

“Que no pueda hablar no significa que me dejen de oír, y pido unión para derrotar a la ELA”

Presidente de la fundación que lleva su nombre, Luzón, lucha contra la ELA y espera llegar a cambiar la realidad de esta enfermedad y la de las personas que la padecen

Amaia Rodríguez Oroz | Oskar Montero - Martes, 13 de Junio de 2017 - Actualizado a las 06:07h

Francisco Luzón, presidente de la Fundación Francisco Luzón y afectado de ELA.

Francisco Luzón, presidente de la Fundación Francisco Luzón y afectado de ELA. (OSKAR MONTERO)

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Francisco Luzón, presidente de la Fundación Francisco Luzón y afectado de ELA.

pamplona- Francisco Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948) ha sido presidente, entre muchas otras cosas, del Banco Exterior de España y de Argentaria, número dos del Santander con Botín e impulsor de la entidad en Latinoamérica, consejero en Georgetown y Yale, patrono de la Fundación Príncipe de Asturias y, en definitiva, uno de los economistas más influyentes del Estado. Ahora, deja los números de lado para dirigir la Fundación Francisco Luzón, con la que busca impulsar la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada en 2013, y crear un Plan Nacional que cambie la realidad de esta enfermedad y la de sus afectados.

¿Recuerda el momento en el que comenzó a sentir que algo no iba bien?

-Comencé a notar los primeros síntomas en octubre de 2014, mientras caminaba un domingo junto a mi hija Estíbaliz hacia El Bernabéu. En mi caso, lo primero que se vio afectado fue la garganta: de manera repentina, sin previo aviso, comencé a notar que mi voz se alteraba y que me costaba mucho hablar. Sin embargo, la ELA no aparece por sorpresa, es un proceso.

Recibir el diagnóstico de esta enfermedad no es nada fácil, más teniendo en cuenta lo desconocida que es y la poca esperanza de vida que tiene. ¿Cómo salió del paso?

-A medida que todas las pruebas iban excluyendo otras enfermedades, fui interiorizando que padecía ELA y lo que esto significaba. Fui, día a día, preparándome para lo peor, con un rayo de esperanza que poco a poco se iba quedando sin luz. Lo principal que hay que entender sobre un enfermo de ELA es que se enfrenta, en primer lugar, a la desesperanza, porque la ELA no tiene cura en la actualidad. También hay que saber que es una enfermedad que destruye las neuronas que conectan el cerebro y el bulbo con los músculos, de tal manera que los pacientes dejamos de controlar nuestro cuerpo, dejamos de caminar, de mover las articulaciones y hasta de poder hablar y comer, como es mi caso. Y teniendo en cuenta estas circunstancias, la primera reacción que tuve fue de desconcierto y miedo. Se me rompió el alma. En esos primeros meses, aunque yo seguí con mi actividad normal, solo mi mujer, nuestros hijos y familia fueron mi columna de apoyo y soporte vital. Aunque no pueda hablar, eso no significa que me dejen de oír, y pido unión para derrotar a la ELA.

En alguna ocasión ha comentado que todos los días piensa en la muerte cinco minutos al despertarse. ¿Es morir su mayor miedo? ¿O aterra más el proceso degenerativo de la enfermedad?

-Cuando pienso en la muerte esos cinco minutos todas las mañanas no lo hago con miedo sino con dolor en el alma. Dolor porque no voy a poder volver a ver a mi mujer y a mis hijos, a mis seres queridos. Porque no podré volver a estar con ellos, abrazarles, besarles, sonreír. En sus últimos días, mi madre nos decía a los cuatro hermanos que le daba miedo despertarse por la mañana en la otra vida sin poder estar con nosotros. Y eso también lo siento yo ahora. El proceso degenerativo de mi enfermedad es como es: afecta a mis capacidades físicas y no a las mentales. Podemos minimizar los daños, enfrentarnos al proceso destructor e ir ganando tiempo. Podemos hallar dignidad en la derrota. Y ese es el antídoto para cualquier miedo.

¿Qué le motivó a contar su experiencia abiertamente y a crear una fundación con su nombre?

-Mis compañeros de viaje, los pacientes de ELA. Ellos son el motivo por el que me decidí a luchar creando la Fundación que lleva mi nombre y para reclamar desde ella una vida digna para los afectados por esta cruel enfermedad y para sus familias. Contar mi experiencia personal con la ELA fue el primer paso necesario para mostrar mi solidaridad con ellos y darle visibilidad a una enfermedad de la que algunos habían oído hablar pero muy pocos conocían en profundidad.

¿Cuál es el objetivo que persigue?

-Nuestros cinco grandes objetivos son, primero, dar visibilidad a la ELA y concienciar sobre la realidad de sus afectados EN la sociedad. Con este objetivo lanzamos el informe La ELA, una realidad ignorada dentro de la iniciativa Resonancia, una plataforma de información sobre las múltiples dimensiones de la realidad de esta enfermedad y que constituye la base para identificar las intervenciones prioritarias de mejora de la asistencia y calidad de vida de los afectados. El segundo gran objetivo es reducir los tiempos de diagnóstico, mejorando su fiabilidad;el tercero, mejorar el tratamiento clínico;el cuarto, elevar la calidad de la atención que reciben los pacientes;y el quinto, pero no menos importante, impulsar la investigación. Avanzan en esta línea la próximas iniciativas que presentaremos desde la Fundación: el mapa de afectados por ELA, Revela;el mapa de la investigación en ELA en España, Luzmapa; y Resonancia Social, una fotografía de la situación socioeconómica que viven estos afectados. En paralelo, estamos trabajando con el Ministerio de Sanidad y las consejerías de sanidad de las comunidades autónomas para lograr tener en breve un Plan Nacional de la ELA que supondrá el paso definitivo para cambiar del negro al blanco la realidad de la ELA en el Estado.

Antes era un profesional de la banca. Ahora, ¿cómo se definiría?

-Creo que ahora soy un emprendedor social, comprometido con los enfermos de la ELA y con la sociedad en general.

A su alrededor habrá enfermos de ELA que carecen de recursos económicos para poder disponer de unos cuidados dignos. ¿Genera impotencia esta falta de apoyo institucional por ofrecer a estas personas los medios necesarios?

-Siempre he sido un luchador y soy optimista por naturaleza. Por eso, más que impotencia, ver la situación en la que están los enfermos de ELA me produce indignación y me da cada día la fuerza necesaria para salir a la calle y luchar para conseguir que su voz sea escuchada por la sociedad.

¿Cree que la sociedad está cada día más sensibilizada con la enfermedad o sigue siendo la gran desconocida?

-Creo que, gracias al trabajo de las asociaciones de pacientes, los políticos, los empresarios y todos los agentes sociales con los que estamos trabajando desde la Fundación, estamos avanzando cada día un paso más para dar visibilidad a la ELA. Pero aún queda mucho camino por recorrer y en eso estamos.

¿Hasta dónde le gustaría llegar con la fundación?

-El objetivo final de la Fundación Luzón es cambiar la realidad de la ELA, primero en el Estado y después en el resto del mundo. Se trata de una iniciativa de innovación social pionera en nuestro país que busca dar solución a un problema social desde un enfoque y una gestión propia del mundo de la empresa. De la empresa tal y como yo siempre la he concebido: una organización eficaz, eficiente, práctica, con visión global, basada en la cooperación público-privada y con un modelo de trabajo orientado hacia la innovación en procesos, relaciones y resultados. Estos principios se traducen en que vamos a crear, con la ayuda de todos los agentes implicados en la lucha contra la ELA, una comunidad que aúne los esfuerzos de todos y dÉ resultados. Una comunidad que pueda ser ejemplo para cambiar, desde este nuevo enfoque, la realidad de otras enfermedades y problemas sociales.

¿Considera que los enfermos de ELA reciben una atención sanitaria de calidad, dados los recursos que se destinan a la misma?

-Considero que el sistema sanitario estatal es uno de los mejores del mundo y que también lo son sus profesionales pero que, con las competencias en sanidad repartidas entre las comunidades autónomas y los investigadores trabajando de forma aislada, se pierden esfuerzos que, coordinados, podrían dar sus mejores frutos. Creo que, con un esfuerzo de coordinación global, que puede tener su impulso en un Plan Nacional de la ELA, esa atención sanitaria que reciben los pacientes de ELA en España podría mejorar. Podría convertirse en la mejor que se dispensa a un paciente de ELA en el mundo.

Ha firmado un convenio con el Gobierno de Navarra, ¿cuál es el objetivo? ¿Qué le ha llevado a firmar estos acuerdos con diferentes comunidades?

-La firma de este acuerdo con Navarra tiene como objetivo sumar a esta comunidad a la lucha de la Fundación por conseguir un Plan Nacional para mejorar la coordinación de la atención a estos pacientes y a sus familias. Con Navarra, son siete ya las autonomías que han mostrado su solidaridad con los pacientes de ELA y esperamos que esta se traduzca próximamente en la puesta en marcha de ese Plan Nacional que nos beneficiará a todos.

las claves

“Podemos minimizar los daños y enfrentarnos al proceso destructor;podemos hallar dignidad en la derrota”

“Ver la situación de los enfermos de ELA me indigna y me da fuerzas para lograr que su voz sea escuchada”

“Crearemos una comunidad que pueda ser ejemplo para cambiar la realidad de otras enfermedades”