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Expertos piden contrastar los datos y huir del sensacionalismo al informar sobre enfermedades raras

María Olazarán Oskar Montero - Viernes, 16 de Junio de 2017 - Actualizado a las 06:02h

Público asistente a una de las ponencias del curso de verano que se celebra entre ayer y hoy en el Palacio del Condestable.

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  • Público asistente a una de las ponencias del curso de verano que se celebra entre ayer y hoy en el Palacio del Condestable.

pamplona- Existe un gran desconocimiento en torno a las enfermedades raras. También en los medios de comunicación. De ahí que en ocasiones las informaciones sobre estas patologías quedan relegadas a un segundo plano mientras que otras veces se abordan desde el sensacionalismo informativo. Con el objetivo de que los medios de comunicación expongan con rigurosidad la realidad de las personas afectadas, y analizar el papel que juega el cuarto poder en su visibilidad, la Universidad Pública de Navarra ha organizado el curso de verano Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición.En la jornada inaugural, en la que se analizó el conocido caso Nadia,la historia de una niña de 11 años afectada por una enfermedad rara que su padre convirtió en fenómeno mediático y terminó siendo un fraude, varios expertos abogaron ayer por la necesidad de contrastar las informaciones y huir del amarillismo a la hora de informar sobre las enfermedades raras.

En colaboración con Gerna (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), la UPNA celebra por cuarto verano consecutivo un monográfico sobre estas patologías, que afectan a unas 38.000 personas en la Comunidad Foral. Según la OMS, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes y además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. A pesar de ser tan poco prevalentes cada una de forma individual, se estima que en conjunto afectan al 6% de la población, ya que existe una gran variedad de enfermedades raras (entre 6.000 y 8.000), clínicamente muy heterogéneas.

“En estos años ha habido avances pero hay muchas cosas por hacer”, afirmó la directora del curso Esther Vicente, quien reconoció que “hace falta muchísima investigación biomédica pero es complicado ya que cada enfermedad es distinta y requiere un tratamiento”. Esta profesora enumeró los “múltiples obstáculos” que deben sortear las personas afectadas por estas patologías y las necesidades sociosanitarias que presentan, y abogó por repensar el modelo sanitario.

efectos del ‘caso nadia’En las primeras ediciones del curso, tal y como afirmó Vicente, se abordó el tema desde el punto de vista sanitario y educativo. Sin embargo, en esta ocasión, “la actualidad ha marcado el programa y hemos decidido analizar el tratamiento informativo de las enfermedades raras”, que suelen pasar de la invisibilidad a la sobreexposición. El caso Nadia centró buena parte de la primera jornada, que contó con la participación de Ángela Bernardo, la redactora de Ciencia de Hipertextual que destapó las mentiras que el padre de esta niña afectada por una enfermedad rara contó en un reportaje de El Mundo que se hizo viral.

En su opinión, los periodistas deben contrastar siempre las informaciones y acudir a investigadores, médicos y expertos. “Es cierto que tenemos problemas de falta de tiempo y de medios, pero hay que hacerlo, hay que proteger a las personas . En este caso la principal víctima es la niña”, afirmó Bernardo. En esta misma línea se pronunció el profesor adjunto de la Universidad CEU Cardenal Herrera y director del grupo de investigación sobre Discapacidad y Comunicación, José Antonio Solves. “Entiendo que tenéis que pelearos con los jefes, que no lo tenéis fácil pero no queda otra. Hay que proteger a los menores, contrastar la información y huir del sensacionalismo ”, afirmó. Y es que, en su opinión, “en estos temas es fácil caer en el sensacionalismo y es muy peligroso. A veces que se exageran las expectativas de un tratamiento y se dice que ya hay cura cuando aún es solo un ensayo clínico”.

En cuanto al temor de que el fraudulento caso Nadia pusiera en peligro el apoyo a las asociaciones de enfermedades raras, este profesor aseguró que “la fuerza y prestigio del movimiento asociativo en España es incuestionable”, y añadió que “se ha demostrado que ante una comunicación de crisis lo mejor es contar la verdad. Hubiera sido peor que no se hubiera destapado”. La directora del curso también rompió una lanza en favor de las asociaciones. “Son las grandes expertas, manejan la información más actual y conocen las necesidades reales de pacientes y sus familias. Las asociaciones van siempre un paso por delante de la Administración”, afirmó Vicente. A ellas acudió la periodista de Navarra TV Paula Fernández para hacer un reportaje sobre enfermedades raras. “Los periodistas podemos ayudar a cambiar la situación. La enfermedad no es sólo una imagen sino lo que está detrás, las situaciones personales”.

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