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120.000 españoles de menos de 65 años tienen diagnosticado alzhéimer

Presentada la campaña ‘Sigo siendo yo’ para cambiar la mirada social sobre este colectivo

Jesús Barcos - Viernes, 8 de Septiembre de 2017 - Actualizado a las 06:10h

pamplona- En España hay en torno a 1,2 millones de personas con Alzheimer y entre un 9 y un 10%, unos 120.000 afectados, fueron diagnosticados antes de cumplir 65 años, una situación que hace que muchos de los que todavía están trabajando se vean “apeados” de su entorno laboral.

Así lo denuncia la Confederación Española de Asociaciones de Familiares y de personas con Alzhéimer y otras demencias (CEAFA), que ha lanzado la campaña ‘Sigo siendo yo’ con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se celebra el próximo 21 de septiembre para pedir un “cambio de mirada” hacia la enfermedad y soluciones para estos “enfermos jóvenes”.

Según la presidenta de esta entidad, Cheles Cantabrana, en estos pacientes “la enfermedad llega cuando todavía tienen una vida laboral activa”, y si muchos no continúan trabajando tras el diagnóstico “no es tanto por algo voluntario sino inducido por la propia dinámica laboral”.

“Muchos quieren seguir trabajando pero no tienen opción, ni por la empresa ni por su entorno laboral”, según denuncia, reclamando la necesidad de establecer itinerarios laborales específicos para que los afectados vayan adaptando su actividad laboral a sus capacidades.

Algo en lo que coincide la directora general del Imserso, Carmen Balfagón, que pide a las empresas que se adapten también a las necesidades de sus trabajadores y favorezcan la inclusión de estos pacientes. “Depende de la tipología de la empresa, pero las que puedan lo deberían hacer y buscar fórmulas como ya existen con otras patologías”.

cuidadores retiradosA este problema hay que añadir que hasta un 30% de los cuidadores de estos pacientes deben ajustar su jornada laboral para atender bien sus necesidades y un 12% deben dejar el trabajo de forma completa, lo que conlleva un “enorme impacto económico” para las familias, ya que el cuidado de la enfermedad tiene un coste estimado de unos 31.000 euros anuales.

“De hecho, el enorme impacto económico de la enfermedad y el decrecimiento de los ingresos hace que estemos detectando ya casos de pobreza asociados a la enfermedad”, según denunció la presidenta de CEAFA.

Asimismo, también defienden que un diagnóstico temprano no debe ser la excusa para abandonar la vida social que el paciente ha desarrollado hasta la fecha, ya que incluso estar activo puede ser “un importante factor preventivo y terapéutico” frente al deterioro cognitivo que acaba causando la enfermedad.

“Debemos cambiar la mirada con la que vemos la enfermedad y sus afectados, que en fases muy tempranas están plenamente integrados”, defendió Cantabrana. “El mensaje que queremos trasladar es que detrás del paciente está la persona, que no debemos apartar prematuramente de la vida que están llevando;que no nos adelantemos a las consecuencias que terminarán llegando”, alertó. Así, el “quiero que me traten normal”, es una reclamación habitual de los pacientes, según cuenta Cheles Cantabrana, que incide en la importancia de gestionar el momento posterior a conocer la enfermedad. “El diagnóstico no cambia a la persona, cambia la condición de la persona”, cuestión que a menudo se confunde, y deriva en la sobreprotección.

PANEL DE EXPERTOSEn coherencia, la CEAFA diseñó hace tiempo un Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer, al que llaman por sus siglas PEPA, que no se trata de un grupo terapéutico sino de trabajo, que busca desdramatizar la enfermedad. Compuesto por personas que sufren esa primera fase de la enfermedad, y desde una perspectiva protagonista aporta un diagnóstico y comparte su orientación en la persecución de la mejora de la calidad de vida.

Otro de los focos de atención para CEAFA está en los ya mencionados cuidadores. “El impacto del Alzhéimer no se centra solo en la persona que sufre la enfermedad, sino también en la vida y expectativas de los cuidadores, que van a tener que abandonar su vida social y laboral y aparcar aspiraciones para centrarse en el acompañamiento. Por eso, reclama la atención a este colectivo como parte de la política pública en torno a esta enfermedad.

claves

En Pamplona. Se da la circunstancia que la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias tiene su sede en la calle Pedro Alcatarena nº 3 Bajo, situada en el barrio de la Rochapea. El teléfono de esta Confederación es 948 17 45 17. Su mail, ‘ceafa@ceafa.es’, y su web ‘www.ceafa.es’.

Censo en Navarra. La Confederación trabaja con el Gobierno de Navarra en la elaboración de un censo de personas diagnosticadas en nuestra Comunidad.