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Pacientes de fibrosis quística reclaman al Estado acceder a nuevos tratamientos

Hay una veintena de casos en Navarra y critican un retraso de dos años para acceder a medicamentos

Viernes, 8 de Septiembre de 2017 - Actualizado a las 06:10h

Pamplona- Las personas afectadas de fibrosis quística en Navarra celebran este viernes el día mundial con la “esperanza” de “ver cómo aparecen nuevos tratamientos que frenan la enfermedad” y la “decepción” de “saber que pueden pasar años para acceder a ellos”. En este sentido, critican “un retraso de casi dos años” en el acceso a los nuevos tratamientos. Con motivo de la celebración del día mundial de esta enfermedad, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística reclamó “la financiación urgente en España de un nuevo tratamiento, el lumacaftor/ivacaftor, que ya se administra en distintos países europeos y mejora la calidad de vida de al menos uno de cada cuatro personas afectadas, las que presentan dos tipos concretos de mutación”.

La fibrosis quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”. Cuando se encuentra en un estado muy avanzado, puede necesitar un trasplante pulmonar o hepático. “En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, mientras llega la cura, es necesario acelerar el proceso de aprobación y financiación de medicamentos que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas”, defendió Cristina Mondragón, presidenta de la asociación. Ante esta situación, la asociación reclama “la urgente aprobación del tratamiento con lumacaftor/ivacaftor, paso necesario para se pueda administrar por parte de las diferentes comunidades autónomas”. - D.N.

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