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Un hombre, una bici, cinco mil kilómetros... y mucho coraje

El abogado suizo Vicent Begle lidera el primer desafío solidario en pro de la Federación Cerebrum. Un viaje que inicio el 13 de julio en Noruega por distintos países europeos y que concluyó la pasada semana en Santiago de Compostela

Un reportaje de Nekane Lauzirika - Domingo, 17 de Septiembre de 2017 - Actualizado a las 06:10h

La ruta que Vincent ha llevado a cabo ha cubierto más de 5.000 kilómetros por países de la UE hasta concluir en España.

La ruta que Vincent ha llevado a cabo ha cubierto más de 5.000 kilómetros por países de la UE hasta concluir en España. (Foto: V.B.)

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  • La ruta que Vincent ha llevado a cabo ha cubierto más de 5.000 kilómetros por países de la UE hasta concluir en España.

H ace cinco años Vincent Begles, un exitoso abogado suizo de 35 años que trabajaba en París, vio como su vida daba un giro inesperado truncando de un plumazo sus aspiraciones profesionales y personales. Estando de viaje de negocios en China sufrió un episodio epiléptico que fue el preludio de un diagnóstico fatal: sufría cáncer de cerebro, uno de los más letales, para el que no existe cura. El tumor había permanecido silente en su cabeza durante más de 20 años sin que Vincent lo percibiera, hasta que se manifestó en su forma más virulenta.

“En la biopsia que me realizaron comprobaron que estaba en un estadío avanzado. Me operaron en Francia y después de la intervención y de la quimioterapia no podía hablar;tuve que someterme a muchas sesiones de rehabilitación antes de recuperar el habla;fue tremendamente duro. Pero lo peor es que nadie habla de este cáncer;está oculto, cuando en realidad es un grave problema de salud pública”, explica Vincent en un más que aceptable castellano que salpica con frases y expresiones en francés e inglés, para relatar su vivencia y el proyecto Cerebrum en el que se halla inmerso.

Aunque los médicos dicen que su cáncer ha remitido, Vincent sabe que vive bajo la espada de Damocles y que la bicha en cualquier momento puede reaparecer.

“El cáncer de cerebro afecta a tu personalidad, a tu inteligencia y puede volverte muy agresivo. Esto hace que las personas que lo padecen, y sus familias, oculten la enfermedad;no hablan de ella, es un tema tabú, porque sienten miedo al rechazo social”. Este fue el leitmotiv por el que Vincent decidió poner en marcha Cerebrum, un proyecto integral que ayudará a las personas con tumores cerebrales, sus familias y cuidadores a través de acciones de sensibilización “para una mejor comprensión de esta enfermedad incurable”.

Consciente de que las asociaciones locales y estatales de los distintos países que engloban a los pacientes con cáncer de cerebro y a sus familias, no disponen de medios suficientes ni de ideas innovadoras para maximizar la recaudación privada de fondos dirigidos a la investigación de esta enfermedad rara, Vincent inició el pasado 13 de julio en Trondheim (Noruega) el proyectoSkandiberik -nombre en clave de ‘caminar’ con una lopifit (la primera bicicleta que camina) desde la localidad Noruega hasta Santiago de Compostela. Durante este desafío solidario que ha atravesado además de Noruega, Suecia, Alemania, Países Bajos, Bélgica, Francia, la CAV y otros puntos de España, el joven abogado suizo ha hecho todo lo posible por dar a conocer entre la ciudadanía la causa del cáncer cerebral.

una patología en alzaLa fuerza para emprender la ruta de más de 5.000 kilómetros le viene a Vincent de saber que el cáncer cerebral mata a más niños en los países occidentales que cualquier otra enfemedad. “Este tumor también está creciendo en número independientemente de la edad y reduce la esperanza de vida en 20 años. Además, después del diagnóstico, solo el 14% de los adultos sobreviven durante 5 años. A pesar de ello, la investigación está muy poco financiada en todos los países europeos”, se lamenta.

Por eso, decidió crear la Asociación de afectados por este cáncer. “Del que se empezó a hablar en los 80;hasta entonces, como le ocurrió al sida en sus inicios, era demasiado rara y la gente no quería saber nada de ella;les daba y les da vergüenza hablar de ella. De ahí que estos pacientes tienen que tener un programa internacional para el cáncer de cerebro”, apostilla, al tiempo que explica “que al igual que el VIH luce el lazo rojo y el cáncer de mama, el rosa, el del cerebro ya cuenta con uno gris con un punto naranja;la idea no fue mía, pero me parece muy interesante porque es importante este logotipo para dar visibilidad a la enfemedad”, dice sonriente.

Diagnosticado en 2012 de un tumor cerebral, rodeado de un equipo de talento, el fundador de Cerebrum ha recaudado fondos a través de aventuras deportivas durante 4 años, para sensibilizar a las autoridades , federar a familias, cuidadores, y asociaciones, pero sobre todo transmitir un mensaje fuerte: “es mejor unirse en la investigación contra este cáncer que sigue siendo uno de los pocos incurables;que permanecer en silencio sobrellevando tu dolor y la incomprensión social, principalmente por el desconocimiento existente en torno a esta patología”.

Desde que Cerebrum está funcionando y en marcha -la asociación internacional lo hizo hace nueve meses y abrió sus puertas hace dos meses-, el de Vincent es el primer desafío de caridad, un viaje que realiza solo, cruzando ocho países europeos en menos de dos meses. “Se trata de recaudar fondos que permitirán que la Federación internacional de pacientes con cáncer de cerebro ayude a transformar la visión que el público tiene de esta enfermedad incurable que crece más que nunca”, añade Vincent satisfecho por su periplo, “en el que me he encontrado con gente extremadamente cariñosa, pero también algún que otro desaprensivo que no entendía que no hacía turismo, sino que participaba en una caminata altruista”, añade el abogado suizo.

Durante el desafio ha hecho todolo posible para crear conciencia sobre los tumores cerebrales y el cáncer. “Tenemos muy pocos patrocinadores, ya que el desafío fue bastante improvisado por eso he caminado con poco más de una tienda, una bolsa, un lopifit y la bondad de muchos, pero la experiencia ha resultado muy positiva”.

labor de sensibilización Quienes participan en el proyecto Cerebrum pretenden llevar a cabo eventos locales, nacionales e internacionales para ayudar en estas reuniones y sensibilizaciones. También se han fijado como meta mejorar las conexiones entre los pacientes, sus familias y cuidadores, así como con la red global de entidades que luchan contra el cáncer cerebral, “una auténtica lacra social”, remata Vincent.

Para crear Cerebrum, el abogado suizo es apoyado por un equipo multidisciplinar: profesores, expertos en recaudación de fondos, altos ejecutivos, políticos, trabajadores sociales, atletas de alto nivel. “Muchos están comprometidos con el desafio”. Entre ellos destacan Bentrand Piccard, deportista, avidador y autor del reto alrededor del mundo a bordo de Solar Impulse, Suiza;Johan, Co-Director del Skandiberik Challenge, jefe de una empresa de consultoría estratégica. Nadège, experto en negocios de Asociación y caridad, entre otros.

Entre las metas que se han fijado desde Cerebrum figura aumentar la conciencia y abogar por la investigación sobre el cáncer de cerebro para el cual no se ha encontrado aún cura “en contraste con la gran mayoría de otros tipos de tumores, aunque sea una enfermedad que claramente está en crecimiento”, insiste en señalar.

Además, Vincent considera de gran relevancia la necesidad de catalizar la comunicación y la colaboración entre la red global de entidades -asociaciones, fundaciones, centros de investigación, hospitales, universidades-luchando contra el cáncer de cerebro. “La comunicación de las Asociaciones que luchan contra esta enfermedad no ha funcionado bien;hay que relanzarla y por ello nos estamos esforzando en obtener publicidad en los medios de comunicación locales o nacionales, así como tratando de viralizar nuestros mensajes a través de las redes sociales como Facebook, Twitter, Linkedin y en nuestro propio sitio web: www.walkinthemountains.org y con la inestimable ayuda de Ulue.com para recaudar fondos para la nueva Federacion Internacional Cerebrum.

Es un proyecto apasionante, pero también soy conscientes de que es muy ambicioso y costará asentarlo. Pero es clave que exista una Federación que apoye a los enfermos de cáncer de cerebro, porque están desamparados”, remacha Vincent, quien adelanta que se promoverá el uso de un alfiler (con una bufanda gris), en el día para el cáncer de cerebro, que será propuesto a nivel mundia, el 20 de octubre.

En China, tras un ataque de epilepsia, le diagnosticaron cáncer de cerebro;desde entonces no ha cejado en dar a conocer la enfermedad

Hay gestos del público -como Movember, afeitarse una pequeña porción de pelo- que son pequeños detalles que se estiman. “Esto es bastante sencillo, pero con la ayuda de buenos embajadores, profesores, artistas, empresarios, políticos y, sobre todo internet, esas acciones pueden extenderse. Algunos ya han sido identificados. Biden, exvicepresidente de EEUU con Obama, el actor Mark Rufallo, la cantante Sheryl Crowe, Bill Gates. Se trata de que con distintos eventos locales, nacionales, internacionales se recauden más fondos privados, de manera más estructurada”.

¿Por qué no una cura?Porque, según explica Vincent, hay que mejorar los eventos relacionados con esta enfermedad, “que han fallado, ya que casi nadie habla del cáncer de cerebro. Todos recordamos la década de 1980 cuando nadie pensó que alguna vez encontraríamos una cura para el sida. Necesitamos inculcar que alguna vez se hallará una cura para el cáncer cerebral”.

En esta línea, subraya Begle, Cerebrum quiere desempeñar su papel, para que la perseverancia, la determinación y la esperanza contribuyan a un avance en la investigación “y nos den más tiempo”. De hecho, por los países europeos por los que atravesado este joven abogado suizo ya ha conseguido que los medios de comunicación nos hagamos eco de su desafío y que el cáncer de cebrero, aunque todavía no tenga su día internacional, tenga su momento de gloria despertado expectativa por su curación.

En este sentido, Vincent cree que su objetivo está cumplido. Ahora confía en que la campaña de crowdfunding sea un éxito para poner en marcha todas las iniciativas de la Federación que solo buscan “ayudar a los pacientes y a sus familias y animar/presionar a los gobiernos nacionales a que destinen más fondos para la investigación de esta enfemedad rara”, remacha.

Ondo ibili (¡Que vaya bien!).

la ruta

Caminata. Vincent inició el viaje el 13 de julio en Trondheim (Noruega) y ha pasado por Suecia, Alemania, Países Bajos, Bélgica, Francia y España.

cáncer de cerebro

logotipo: un lazo gris con un punto naranja

Así como el sida tiene su lazo rojo;el cáncer de mama, el rosa;los impulsores de la Federación Cerebrum han creado también el suyo. Además impulsarán el 20 de octubre como Dia Internacional del cáncer de cerebro.

crowdfunding Y webswww.ulule.com/cerebrum

www.cerebrum.one

www.facebook.com/www.Cerebrum.One

twitter.com/CerebrumOne

instagram.com/cerebrumone.

www.facebook.com/walkinthemontainsdotorg

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