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más que un dolor de huesos

“Todos los días vivo con dolor”

Es mucho más que un dolor de huesos, más que una gripe perpetua, es un mal constante que agobia todo el tiempo. Los enfermos con artritis se reivindican ante una sociedad que piensa que sufren una enfermedad menor.

Un reportaje de Concha Lago - Lunes, 23 de Octubre de 2017 - Actualizado a las 06:12h

Alicia Iglesias y Ainara Díez, dos afectadas de artritis reumatoide, en la sede de la Liga de Enfermos Vizcainos de Artritis. Fotos: Jose Mari Martínez

Alicia Iglesias y Ainara Díez, dos afectadas de artritis reumatoide, en la sede de la Liga de Enfermos Vizcainos de Artritis. (Foto: Jose Mari Martínez)

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Enfrentar el día a día es para Alicia y Ainara un trabajo ímprobo. “Es tremendo sufrir una enfermedad crónica, degenerativa y tan dolorosa. Todos los días vivo con dolor”, confiesa Alicia Iglesias, que lleva cuarenta años castigada por la artritis. A su lado, con apenas 34 años, Ainara Díez, también es una sufridora. “Yo tengo dolores todos los días. Algunos los paso sin muchos ibuprofenos y otros, estoy mirando el reloj a ver cuándo toca el siguiente”, revela. Las dos padecen artritis reumatoide, una patología inflamatoria, degenerativa, autoinmune, y sin edad, que tiene octubre como su fecha fetiche, ya que es el mes elegido para darla a conocer. Alicia, vecina de Getxo, la describe gráficamente. “Es como una gripe perpetua. Muchas veces estoy que me arrastro, que no puedo con la vida. Tenemos energía pero el organismo no tiene capacidad de respuesta”, explica.

Pero no solo es la fatiga y el cansancio. No solo son esas articulaciones rígidas, esas deformidades en las manos, los problemas en las rodillas y en las caderas... Además provoca la inflación de órganos internos, produce sequedad en ojos, boca y mucosas. Una dolencia que, según los médicos produce “una disminución importante de la actividad física, incremento significativo del estrés psicológico, disminución en el desempeño social, incremento de la incapacidad laboral, aumento en la utilización de los servicios de salud y es causa de invalidez en muchas ocasiones a más temprana edad que otras patologías”.

Alicia empezó este peregrinaje por el sufrimiento con apenas 18 años. “En octubre había sido mi cumpleaños y en noviembre se me inflamó un tobillo y no podía moverme y mi madre me obligó a ir a misa con el pie arrastrando. Sentía también mucho frío en los pies. En la Semana Santa del 69 comencé con los dolores de todas las articulaciones, y un médico dijo a mis padres que no había nada que hacer. El ya sabía que era una enfermedad crónica y degenerativa. Y a partir de ahí el deterioro ha sido progresivo hasta que hace más de diez años acabé en una silla de ruedas”, se resigna.

Compañera de fatigas, Ainara, toda juventud y vitalidad, pero a la que la enfermedad tampoco perdona. “Empecé con ocho años. Tenía mucho dolor y me cansaba un montón. Tenía mucha fiebre, las articulaciones inflamadas, la enfermedad iba muy rápido y enseguida se supo lo que era”. Operada y reoperada de cadera, ha pasado muchas penalidades. “Con 16 años me pusieron una prótesis de cadera porque la artritis me la destrozó y después con 25 hubo que cambiarla”, afirma esta luchadora. “No aspiro a estar aquí con 80 años, lo único que quiero es vivir el día a día bien. Una persona joven quiere vivir cien años, pero alguien que está mal se conforma con vivir a ratitos”, dice esta vecina de Miribilla, confesando sus afectaciones en las encías, su sequedad en las mucosas y su vasculitis, la inflamación de los vasos sanguíneos.

Estas dos mujeres se mueven a cámara lenta. “Yo, menos la cabeza y la boca, llevo todo lento. Necesito las 24 horas una asistente personal de Fekoor gracias al convenio que tiene con la Diputación. Hasta cuando estoy dormida, tengo alguien siempre cerca por si acaso”, explica Alicia Iglesias.

“Su hija Julia comentó una vez que su ama podía tardar una hora en pelar y trocear las patatas y la cebolla para una tortilla. Cuando lo dijo pensé que era normal porque yo tardaba lo mismo, pero luego vi que la gente que no está enferma lo hacía mucho más rápido”, revela Ainara.

Sufren unos síntomas incomprendidos hasta por su entorno más cercano. “La sociedad no le da importancia, como si fuera una enfermedad pequeña. Se confunde con la artrosis, con algo de gente mayor. Dicen a mi abuela también le dolían los huesos... Pero no tiene nada que ver con los dolores de huesos, va más allá”. “Tampoco saben cómo se cura. Solo han aprendido a frenarla con algunos medicamentos. Y hay gente que no va bien ni tomando estos fármacos”. “Lo que pasa es que si tú eres una persona que no te quejas y que lo que haces es luchar en tu día a día para sobrevivir, creen que estás bien. Y entonces, el día que estás con un dolor que te mueres y que casi muerdes, te preguntan que qué te pasa hoy”, se lamenta Iglesias.

“Cuando voy a pasar la discapacidad, me dicen pero si estás guapísima, si estás estupenda... Claro, pero no me puedo calzar, ni abrochar unos botones... Además no voy a una pasarela. No saben lo que es la enfermedad ni suponen lo que es vivir con artritis”. Alicia se queja de ser una mujer invisible. “Llegas a una edad en que desapareces. Y no te digo ya si estás discapacitada. ¿Por qué ya no se me trata como antes?, ¿por qué estoy en una silla de ruedas y encima no me tiño el pelo? A veces me tratan como si estuviera demenciada. Mujer, discapacitada y mayor, lo peor. Es tremendo que no te comprendan”.

Ainara reivindica que la sociedad conozca la artritis. “Que sepan qué nos pasa, que somos muy activas y muy luchadoras pero que, a veces, no podemos con la vida, no podemos quedar con nadie, ni ir a una boda, ni a un cumpleaños, ni un funeral... Y tenemos que ir pidiendo excusas por estar enfermos”.

Por eso sus agendas están en stand by. “Cuando coges una gripe, te preguntan cada día cómo estás, qué tal... Pero yo no estoy peor con una gripe que con artritis”. “Para la sociedad, la artritis no existe. Encima hay que oír no paras, y, sin embargo, cuando estamos en la cama no se entera nadie. A veces prefiero decir que me ha sentado algo mal o que tengo un resfriado porque veo que el tener una enfermedad crónica como la artritis no se entiende”.

Una nueva era La era de los fármacos biológicos, ha marcado, sin embargo, un antes y un después en los tratamientos que consiguen frenar la evolución de la enfermedad y mantenerla inactiva, evitando así las secuelas de la inflamación persistente. “Ahora estoy con los biológicos y se nota muchísimo. Ya no tienes tantas deformidades pero la enfermedad está ahí, sigue latente. Los nuevos medicamentos lo que hacen es dormir a tu cuerpo para que no te ataque. Evitan que se destruya la membrana que rodea las articulaciones”. “Lo que pasa es que como los medicamentos son muy nuevos, no a todo el mundo le van bien y no hay muchos estudios sobre sus efectos. De hecho, yo tuve que dejar uno porque un día tras otro, tenía infección de orina y todo el tiempo estaba con antibióticos. Otro también me causaba problemas en las vías respiratorias. Porque tienen complicaciones con las que los médicos ya cuentan porque te bajan las defensas y coges lo que sea. Además no saben cómo va a responder el cuerpo en 30 años porque solo llevan 17”.

Para Alicia ya es, sin embargo, demasiado tarde. No toma biológicos porque presenta mucho deterioro. “Para mí, los nuevos fármacos no tienen sentido. Yo ya tengo todos los órganos tocados. Tengo afectados los ojos, el corazón, el pulmón, los riñones... Hasta la piel”, dice dispuesta siempre a seguir adelante.

claves de la artritis

Articulaciones. La artritis reumatoide produce “dolor, hinchazón, enrojecimiento y aumento de la temperatura de las articulaciones afectadas”. A veces, la inflamación “es difícil de identificar” y el reumatólogo utiliza pruebas “como la ecografía o la resonancia magnética” para detectarla.

Terapias. Los fármacos biológicos que se empiezan a utilizar han conseguido cambiar de forma radical la historia natural de la enfermedad, consiguiendo que los pacientes alcancen la remisión (vivir sin inflamación), haciendo que puedan llevar un vida bastante activa, sobre todo, en relación a otras épocas.

afectados

10.000

En el conjunto de Euskadi hay más de 10.000 personas con artritis reumatoide. Se trata de una enfermedad que puede llegar a ser muy invalidante y producir un gran impacto social y emocional para el paciente que la padece.

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