Noticias de NavarraDiario de Noticias de Navarra. Noticias de última hora locales, nacionales, e internacionales.

Saltar al Contenido

Períodico de Diario de Noticias de Navarra
cadena humana en la Plaza del Castillo

Afectados por enfermedades neuromusculares denuncian la tardanza en el diagnóstico

EP - Sábado, 18 de Noviembre de 2017 - Actualizado a las 18:50h

Cadena humana alrededor del kiosco de la Plaza del Castillo de Pamplona.

Cadena humana alrededor del kiosco de la Plaza del Castillo de Pamplona. (TWITTER/ @COCEMFENAVARRA )

Galería Noticia

Cadena humana alrededor del kiosco de la Plaza del Castillo de Pamplona.

PAMPLONA. Personas afectadas por enfermedades neuromusculares se han dado la mano este sábado con una cadena humana alrededor del kiosco de la Plaza del Castillo de Pamplona para visibilizar las necesidades y dificultades del colectivo, como un diagnóstico que se retrasa una media de 3 años "mientras la enfermedad avanza sin recibir tratamiento adecuado".

Esta acción, que se celebraba con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre), se ha completado con mesas informativas y actividades infantiles y musicales.

Las enfermedades neuromusculares, como las ataxias o distrofias, son un conjunto de más 150 patologías de origen generalmente genético que producen debilidad muscular progresiva y discapacidad, formando parte de las denominadas enfermedades minoritarias por su baja prevalencia. Se calcula que a nivel estatal hay unas 60.000 personas afectadas y en Navarra un número indeterminado a falta de que se ponga en marcha un censo.

Se trata de unas personas que se enfrentan, ha explicado Irene Aspurz, presidenta de la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen), "a enfermedades minoritarias con un menor conocimiento por parte del personal médico y sobre todo con una menor investigación".

De esta forma, ha añadido, el diagnóstico puede tardar una media de 3 años según datos de la Federación ASEM, "mientras la enfermedad avanza".

Hasta el momento, ha afirmado Aspurz, las enfermedades neuromusculares no cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero sí existen herramientas que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación.

En este sentido, Asnaen ofrece una o dos sesiones semanales a las personas afectadas, ya que la sanidad pública solo puede ofrecer un número limitado de sesiones anuales. "Apelamos a todas las entidades públicas o empresas que quieran colaborar con este servicio ya que su mantenimiento anual es muy complicado y la salud de muchas personas está en juego", ha afirmado.

Asimismo Aspurz ha instado a participar en #DELAMANO15N, campaña de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares que vuelve a activarse con motivo del Día nacional. Así, ha animado a subir una fotografía con personas cogidas de la mano a las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N, para expresar "la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales". "El Día Nacional es clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde una enfermedad neuromuscular no sea un obstáculo en el desarrollo social de la persona", ha señalado.

Autor: FPM

|K:ESPAÑA|