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Vida y superación tras la clínica

'Vivir a pulso' narra las vivencias de diez pacientes de la Clínica Universidad de Navarra desde la pluma de referentes de la literatura - Los ingresos por la venta del libro se destinarán a la investigación del cáncer infantil

Un reportaje de Leticia de las Heras - Jueves, 23 de Noviembre de 2017 - Actualizado a las 06:10h

Bernardo Atxaga, Felisa Rodríguez, Manuel Arellano, Luis Mateo Díez, José María Pérez, Dori Fontán, Marta Rivera de la Cruz, Soledad Puértolas, Vicente Leandro Calle, José Andrés Gómez Cantero (director de la CUN), Laura Castán, Anuca Aisa, Lorenzo Silva,

Bernardo Atxaga, Felisa Rodríguez, Manuel Arellano, Luis Mateo Díez, José María Pérez, Dori Fontán, Marta Rivera de la Cruz, Soledad Puértolas, Vicente Leandro Calle, José Andrés Gómez Cantero (director de la CUN), Laura Castán, Anuca Aisa, Lorenzo Silva, Pilar Reyes (editora de Alfaguara) y Santiago Fernandez Gubieda (director de Comunicación de la CUN).

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Bernardo Atxaga, Felisa Rodríguez, Manuel Arellano, Luis Mateo Díez, José María Pérez, Dori Fontán, Marta Rivera de la Cruz, Soledad Puértolas, Vicente Leandro Calle, José Andrés Gómez Cantero (director de la CUN), Laura Castán, Anuca Aisa, Lorenzo Silva,Patxi Vicuña y Fernando Aramburu, junto al equipo médico.Joaquín Maritorena.

El lado más positivo de la enfermedad aparece reflejado en Vivir a pulso, un libro que muestra las vivencias de diez pacientes de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) que, a pesar de las enfermedades que padecen, convierten sus experiencias en ejemplos de superación. Los beneficios por la venta de la publicación se destinarán a la investigación en cáncer infantil a través del programa Niños contra el Cáncer.

Se trata de una colección literaria que inició la Clínica Universidad de Navarra en 2007 para acercar las historias de estas personas. “Nuestros pacientes ofrecen todos los días a quienes les acompañamos una gran lección de vida y un enorme ejemplo de superación. Por ello, queremos rendirles homenaje con esta colección de narraciones, apoyada en sus experiencias, que constituye una serie de relatos de VIDA, con mayúsculas”, explicó en la presentación del libro el director general de la Clínica, José Andrés Gómez.

Bernardo Atxaga

NARP. El caso de Felisa Rodríguez

Felisa Rodríguez Alfageme, nacida en el año 1956, perdió la vista a los veintiséis meses de su nacimiento y a partir de ese momento comenzó su tránsito por médicos y hospitales. “Ser ciega no me ha importado nunca. ¡Nunca!”, asegura, y es que para ella la privación más importante es la del oído porque, con la vista anulada, el aislamiento auditivo merma en gran medida su capacidad de comunicación.

Ya desde su infancia presenta una pérdida de audición en los dos oídos de carácter progresivo, que llegó a ser de grado profundo a los 36 años de edad. El motivo esta degeneración se encuentra en lo más profundo de su cuerpo, en una enfermedad de origen mitocondrial que recibe el nombre de NARP, que en su versión extendida se traduce como neuropatía, ataxia y retinitis pigmentosa. Se trata de una enfermedad progresiva para la que no existe cura, pero un implante coclear le devolvió al mundo de los sonidos.

Soledad Puértolas

El clarinetista agradecido

Joaquín Maritorena es músico y antiguo miembro de la banda municipal La Pamplonesa, donde toca el clarinete. Tras despertarse de su operación, una de las cosas que primero manifestó fue su preocupación por el estado de su sobrina, que había accedido a donarle parte de su hígado. Ella fue dada de alta el día de Navidad y Joaquín Maritorena el 30 de diciembre, justo a tiempo para despedir el 2006 en casa junto a su familia.

Joaquín Maritorena fue diagnosticado de una hepatitis crónica por virus B en 1991. La enfermedad evolucionó a una cirrosis hepática. En una de las revisiones periódicas, realizada en octubre de 2005, se detectó una lesión en el hígado, que fue biopsiada y diagnosticada de hepatocarcinoma. Debido al gran tamaño del tumor, en la CUN descartaron el tratamiento quirúrgico. Menos de un año después una radioembolización con esferas de Ytrio 90 redujo el tumor hasta 6 centímetros en agosto y se consideró la posibilidad del trasplante de donante vivo.

Mercedes Salisachs

Canto a la vida

Cuando a Laura Castán le diagnosticaron cáncer de mama ductal infiltrante llevaba en su interior a su cuarto hijo, por aquel entonces un feto de pocas semanas. Los médicos del centro en el que le hicieron la biopsia le aconsejaron provocar el aborto en primer lugar y después iniciar el tratamiento oncológico ante las altas probabilidades de que la radiación provocase alguna deficiencia en el bebé. Ella ni se lo planteó.

Para Laura la posibilidad de someterse a un aborto era tan terrible como la idea de suicidarse. Esta situación le llevó a la CUN, donde optaron por la extirpación del tumor y, una vez recuperada de la cirugía, la realización de seis ciclos de quimioterapia.

El día 15 de mayo de 2000, ya en el tercer trimestre de gestación, se le realizó una cesárea después de no responder a tres inducciones de parto y tras casi 48 horas. Jaime pesó 2.800 gramos y la exploración neonatal fue normal.

José María Merino

La batalla de todos los días

Nieves asume que ni ha sido ni será una persona deportista y reconoce que le gusta comer, comer mucho y mal. Pese a eso ha conseguido dejar atrás un pasado en el que superó los 110 kilos de peso. Acudió a la Clínica Universidad de Navarra con una obesidad grado II, a la que se le sumaba una diabetes mellitus tipo 2. A la vista de la magnitud de los resultados, las complicaciones asociadas y el fracaso del tratamiento anterior se propuso la cirugía bariátrica mediante bypass gástrico proximal, que se realizó por vía laparoscópica y sin incidencias en mayo del año 2008.

Ella tiene muy claro que la operación es solo una etapa, el punto de partida de un largo camino en el que cada día tiene que luchar por ella misma. La evolución posoperatoria ha sido muy satisfactoria y, además de perder varias decenas de kilos, la diabetes mellitus ha remitido.

Juan Manuel de Prada

La pierna de Peter Parker

Vicente Leandro Calle Barreto era solo un niño cuando en 2006 fue diagnosticado en Ecuador de un osteosarcoma tras un curetaje con injerto óseo por sospecha de posible quiste óseo. Juan Manuel de Prada relata la historia de este pequeño cuando él solo tenía cuatro años, mostrando la mirada confusa de quien, con tan corta edad, ha tenido que vivir demasiado sufrimiento y la experiencia de su padre, más consciente del mal de su hijo.

En enero del 2007 Vicente Leandro acudió a la CUN, donde comenzó a recibir quimioterapia intrarterial y endovenosa pocos días después. Al mes se le realizó un tratamiento quirúrgico mediante la colocación de un fijador externo en la tibia izquierda para la realización de la distracción fisaria y pocos días después se llevó a cabo la cirugía de resección tumoral y el injerto óseo. Con posterioridad recibió tres ciclos de quimioterapia endovenosa.

El 26 de julio se le retiró la fijación externa y durante el mes de agosto acudió a sesiones de rehabilitación. Mes y medio después, en la primera revisión, llegó la esperada noticia, y es que el resultado fue normal.

Luis MAteo Díez

El cuerpo doblado

Este relato narra la experiencia de enfermedad de Manuel Arellano, trasplantado dos veces de riñón y gran comprometido en ayudar a los demás como presidente de la asociación contra las enfermedades renales Alcer en Navarra y de federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica Cocemfe.

Aunque ha afrontado su enfermedad con optimismo, su caso no ha sido sencillo, y es que este paciente de la CUN afronta una enfermedad renal crónica que ha conllevado numerosas complicaciones. El autor muestra cómo Arellano fue capaz de alzarse sobre sí mismo en los peores momentos, cuando el cuerpo doblado parece haber llegado al límite.

Fernando Aramburu

Somos Patxi

Francisco Javier Vicuña sufrió a los 45 años un ictus isquémico que se manifestó clínicamente como un Síndrome de Cautiverio, precisando intubación orotraqueal y ventilación mecánica. Este ictus lo dejó impedido para usar los órganos del habla y solo de vez en cuando y con esfuerzo es capaz de articular alguna palabra comprensible. Pese a esto conserva intacta su memoria y aprovecha cualquier oportunidad para ejercer su buen humor, capta con rapidez los estímulos externos y es capaz de llevar la contraria a sus interlocutores. Para ello hace buen uso de sus manos y su expresión y, para lo que los gestos no alcanzan, utiliza una tablet con la que deja por escrito dolo lo que quiere comunicar.

Tras ser tratado en el Hospital de Navarra y el Institut Guttmann de Badalona, acudió a la Clínica Universidad de Navarra presentando una afasia motora importante, siendo portador de gastrostomía para alimentarse y con una tetraparesia espástica de claro predominio izquierdo.

En el momento de la valoración se decidió continuar el tratamiento neurorrehabilitador intensivo, individual y multidisciplinar, encaminado a conseguir una deambulación autónoma, una alimentación oral y una mayor fonación. En el año de escritura del libro (2013) ya se había conseguido una alimentación oral prácticamente normalizada, una marcha segura para las distancias cortas con un punto de apoyo y una comunicación mediante un sistema de comunicación digital, apreciándose también una mejoría en la articulación y fonación pero que, por el momento, no le permitía autonomía en ese sentido.

Marta Rivera de la Cruz

Los tres cumpleaños de los Pérez Fontán

Las enfermedades no siempre se viven en soledad. Un ejemplo claro está en esta historia, que narra la experiencia de enfermedad de la familia Pérez Fontán, en donde madre e hijo tuvieron que hacer frente a una enfermedad tumoral que consiguieron superar con éxito.

El primero en manifestar su enfermedad fue el pequeño José, que con nueve años comenzó a dar muestras de un cansancio cada vez más intenso. Un escáner reveló un tumor en el riñón tan grande que le comprimía el hígado y al que los médicos miraban sin ninguna esperanza.

Entre malas noticias, un médico habló a sus padres de la Clínica Universidad de Navarra, en la que podía haber una oportunidad para su hijo gracias a avances desconocidos para la medicina española de los años ochenta. Allí por fin supieron poner nombre a la enfermedad de su hijo: tumor de Wils, y al médico que podía ayudarles: del doctor Beriáin. La recuperación de su hijo parecía ser el fin del cáncer en al familia, pero años después a Dori, su madre, le detectaron un cáncer de pulmón.

Lorenzo Silva

Todo suena

Desde que tenía 15 años Ana Aísa Blanco, de 38, presenta una pérdida de audición progresiva en los dos oídos que se había ido acentuando en cada uno de sus tres embarazos. Un año y medio después de la primera consulta acudió a revisión refiriendo oír peor y, después de constatar la existencia de una hipoacusia neurosensorial severo-profunda en los dos oídos, se indicó la colocación de un implante coclear en el oído izquierdo.

Los resultados obtenidos después de la activación del implante fueron satisfactorios y cuatro años después se procedió a realizar una nueva cirugía para implantar el oído derecho y así obtener una estimulación bilateral de la vía y centros auditivos. Esto permitió a Ana mejorar su capacidad para localizar los sonidos y progresar en el reconocimiento del habla en ambientes de ruido.

Gustavo Martín Garzo

Noticias de la nieve

Gustavo Martín Garzo reconoce que cuando visitó a Elmo Fernández quedó sorprendido al encontrar a una persona que no sólo había sido capaz de resistir situaciones tan adversas con entereza, sino que había sido capaz de transformar su leucemia en una historia llena de esperanza y de amor a la vida, a las personas que estaban a su lado y a los médicos.

A los 13 años le diagnosticaron la enfermedad, por lo que fue sometido a quimioterapia y se le implantaron un TIPS y una nueva prótesis por estenosis. Los efectos secundarios del tratamiento quimioterápico de la leucemia provocaron una miocardiopatía dilatada que hizo necesario también un trasplante de corazón.