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Josean Villanueva Oyarzabal director de la asociación de esclerosis múltiple de navarra

“La esclerosis múltiple es todavía una enfermedad desconocida”

Josean Villanueva destaca que el modelo EFQM “ha optimizado el sistema de gestión de la asociación” y ha permitido disponer de unos profesionales “implicados”

Martes, 28 de Noviembre de 2017 - Actualizado a las 06:10h

Josean Villanueva.

Josean Villanueva. (Foto: Unai Beroiz)

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  • Josean Villanueva.

pamplona- El director de Ademna, Josean Villanueva, recuerda que la asociación nació “para atender a las personas con esclerosis múltiple, a familiares y a su entorno y para pedir más investigación”.

¿Esta enfermedad tiene reconocimiento social?

-La esclerosis múltiple está muy estigmatizada y desconocida a pesar de afectar a 700 navarros y navarras.

¿Este colectivo dispone de apoyo sanitario suficiente?

-Contamos con un sistema sanitario excelente, un equipo especializado en neurología implicado y siempre dispuesto a hacer la vida de las personas afectadas más fácil. Pero, este sistema está concebido para diagnosticar, tratar y curar. Cuando aparece una enfermedad crónica que no tiene cura, el sistema adolece de una serie de carencias que son justamente las que llevaron hace ya más de 22 años a un grupo de mujeres a constituir la asociación. Una persona con esclerosis múltiple va a necesitar atención fisioterapéutica, y una atención especializada en otros ámbitos como la logopedia, la psicología, la terapia ocupacional, etc. Es la asociación quien debe buscar recursos allí donde sea posible.

“Debemos comprometer a empresas e inversores privados para obtener fondos a través de la responsabilidad social corporativa”

¿Y respaldo institucional?

-El Gobierno de Navarra aporta un porcentaje económico importante, pero hay que desplegar toda una acción de captación de fondos. Debemos implicar a las empresas y a otros financiadores privados mediante la RSC. En los últimos años, hemos hecho un trabajo de innovación en los proyectos, de transparencia en la gestión y de desarrollo de tecnología y metodología buscando la confianza de la financiación privada.

¿Cuántas personas padecen esta enfermedad en Navarra?

-Más de 700, de las que el 80% son mujeres. Es imprescindible contar como personas afectadas también a las familias y entorno más cercano. Ellas sufren también de manera muy directa esta enfermedad y juegan un papel muy relevante al afrontarla.

¿Por qué decidieron trabajar con el sistema de gestión EFQM?

-Comenzamos en 2006 a partir de la reflexión que hicimos sobre la responsabilidad que tenemos como depositarios de recursos públicos y privados que ponen en nuestras manos las administraciones públicas, empresas y ciudadanos y ciudadanas para que los convirtamos en calidad de vida para nuestro colectivo. El hecho de ser entidades sin ánimo de lucro no era garantía ya de una buena gestión por sí. Se hacía necesario articular un sistema de gestión que optimizara nuestra intervención y nos facilitara una gestión eficaz y eficiente para contar con un equipo de profesionales implicado y en constante actitud hacia la mejora continua.- S.Z.E.

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