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‘El otro lado de la enfermedad’, un canto a la vida

Por Blanca Jimenez Zabalegui - Viernes, 12 de Enero de 2018 - Actualizado a las 06:15h

La primera vez que leí el título de este libro algo se anudó dentro de mí y se me escaparon unas cuantas lágrimas. Sentí una gran emoción y, al mismo tiempo, en lo más profundo de mí, un poco de vergüenza. Emoción porque Tomás Belzunegui, una persona que ha luchado con toda su energía durante décadas para aprender a convivir con su enfermedad, hubiera elegido ese título para su libro. Y vergüenza, porque alguien que ha sido capaz de convertir su lucha en un canto a la vida nos ha regalado este testimonio, un espejo que me devolvió la imagen de una persona en algunas ocasiones demasiado quejica y a veces negativa.

“Tu voluntad puede transformar tus lágrimas en sudor, tu desgana en sacrificio y tus dudas en convicción”… ¿Qué más se puede decir con tan pocas palabras?

Después de muchos años dedicados a escribir este libro, de repasos y correcciones, vueltas y más vueltas, el día 15 de diciembre nos reunimos en Arizkunenea (la casa de cultura de Elizondo) para que Tomás nos presentara su libro. El acto fue sencillo, pero tremendamente emotivo. Allí estábamos muchas más personas de las que habíamos imaginado, y todos con muchas ganas de ver hasta dónde había podido llegar una persona con tantas limitaciones. Y la emoción se extendió por la sala desde el principio.

Tomás estaba rodeado de las personas que siempre han estado a su lado y que tanto le han ayudado a seguir adelante -sus hermanas Rosa, Miren y María José-, y de su ayudante y amigo Elard, que le ha acompañado durante 10 años;su sobrina Maite, y Nieves, de Editorial Eunate. Unas y otras nos dieron unos retazos del libro y de todo lo que le había supuesto a Tomás escribirlo. Maite nos contó con sencillez cómo ella y su hermano habían convivido siempre con la enfermedad de su tío y con sus limitaciones, pero que nunca les había faltado un chascarrillo, una historieta y muchas risas en familia, porque Tomás, además de otras muchas cualidades, ha tenido y sigue teniendo un gran sentido del humor… algogenético tal vez, pero que en su casa todos han sabido cultivar y disfrutar.

Una de las consecuencias de la enfermedad que padece es el problema de vocalización a la hora de hablar, que, como ocurre en las enfermedades degenerativas, cada vez se va haciendo mayor. Tomás habla ya con mucha dificultad, pero esa noche se aferró a toda esa energía que lleva dentro, hizo un ejercicio de valentía y habló. No se extendió mucho, pero en pocas palabras nos dijo todo. ¡Y nos llenó de emoción a todos! ¡Gracias, Tomás!

Como él dijo, El otro lado de la enfermedad no habría sido posible sin la ayuda de su familia y sus amigos, y doy fe de que el libro ha sido un eje en torno al cual han girado muchas personas, situaciones y cosas. El libro de Tomás ha sidotema de conversación en muchas ocasiones. Rosa solía decir que su hermano no es escritor y que no debíamos esperar un libro con calidades literarias;“lo suyo es un testimonio de vida”. Pero yo no estoy del todo de acuerdo. Es un testimonio, sí, pero sobre todo es una lección. ¡Una lección magistral para todos nosotros impartida desde el aula magna de su silla de ruedas. ¡Gracias, Tomás!

Nacido el año 1950 en Elizondo, Tomás Belzunegui hizo la vida normal de cualquier chico de pueblo, aunque ya a los 16 años fue consciente de algunos síntomas de su enfermedad, ya que la torpeza de sus movimientos, la fatiga y la dificultad para mantener el equilibrio le producían miedo, dudas e incertidumbres que guardaba en el silencio de su corazón, ese rincón donde a veces se esconden las preguntas que uno no quiere hacer en voz alta. Y fue en 1972 cuando llegó el diagnóstico implacable: Tomás padecía ataxia cerebelosa de Friedrerich, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que habría de conducirle en un futuro a una silla de ruedas. Durante cuatro años vivió sometido a un tratamiento duro que le obligaba a ingerir gran cantidad de medicamentos. Esa experiencia y los consejos de su hermano Javier le ayudaron a conocer la higiene vital, una filosofía que definitivamente le cambió la vida. Así, entre 1982 y 1988 se somete a seis ayunos, 80 días sin ingerir alimento en una carrera muy exigente por recuperar la salud. Es una época en la que conoce muchos amigos que le ayudan a convivir con la enfermedad, a crecer humanamente, a fortalecer e iluminar su espíritu: Iñaki Makazaga, Roberto y Genoveva, Rocío y César, Matilde… y Shiro, el gran amigo con el que compartió algunas de las experiencias más importantes de su vida. Tomás se implica en proyectos difíciles de llevar a cabo, siempre compartidos en comunidad con los amigos que va haciendo a lo largo de esos años;fueron los años en los que dedicó todo su esfuerzo e ilusión colaborando en el funcionamiento de las casas de reposo de Requena, Oropesa y Estella.

En 1989 se fue a la India con su amigo Shiro. Aquella experiencia solo fue el principio de un viaje espiritual que ha seguido haciendo a lo largo de los años hasta el día de hoy. También experimentó otra forma de entender la felicidad y el amor, al descubrir la alegría que le transmitieron personas que vivían en la miseria más absoluta.

En las últimas páginas del libro dice que siente que su vida, gracias al crecimiento espiritual que ha experimentado, ha dado un giro de 180 grados, hasta el punto de que está convencido de que él es una de esas personas que “han nacido con estrella”. Y se siente muy afortunado, tanto que afirma: “me encuentro a la espera de que la vela se apague, estoy tranquilo y cómodo”. Visto desde la distancia podría parecer que la vida de una persona tan azotada por la enfermedad durante tantos años tendría muy poco espacio para la alegría. Tomás, sin embargo, afirma rotundamente que es una persona feliz. Y a lo largo de las páginas del libro, entre datos, anécdotas, relatos y cuentos de sus autores favoritos, nos va dando consejos y desvelando las claves de su felicidad.

Siendo su viaje espiritual la base que sostiene su vida, él menciona una y otra vez a las personas que le han acompañado siempre. Sus hermanos han sido y siguen siendo pilares fundamentales, referencias constantes en el relato de su recorrido vital. Los ayudantes que le han acompañado tanto en su época de Fuengirola y Alahurín el Grande -Jorge y Juan Luis-, como los que han compartido su vida desde el año 2003 en Elizondo -Bohdan y Elard- se convirtieron en grandes amigos. La amistad ha sido otra de las claves de su felicidad: “¡En cada momento he tenido los mejores amigos!”. Y sería muy difícil alcanzar la felicidad sin una buena actitudfrente a la vida. Por eso, el sentido del humor de Tomás, ese talante positivo que siempre ha cultivado, ha sido el condimento necesario para hacer frente a los avatares del día a día y para superar el pesimismo, los miedos o las reacciones negativas.

Cuando empecé a leer el libro me impactó tremendamente aquella frase de la introducción que decía: “Después de haberlo pasado mal y a veces peor, puedo afirmar que es lo mejor que me ha ocurrido”. Al principio yo no podía entenderla. Ahora, una vez terminado, creo poder decir que la he comprendido. Y creo que también he entendido el porqué de un canto a la vida. Por eso quiero darle las gracias a este enfermotan sano por el testimonio que nos ha regalado con El otro lado de la enfermedad.

Este libro está dedicado a todos los que sufren enfermedades degenerativas con el fin de animarles a no desmayar y seguir adelante. Sin embargo, y sin ánimo de cuestionar la intención de Tomás, considero que esta dedicatoria podría extenderse a muchas más personas que, sin padecer enfermedades degenerativas, no tenemos la capacidad de descubrir con ilusión que con tres cabellos podemos hacernos una trenza;a los que cuando llueve nos cubrimos con un paraguas en lugar de ponernos a bailar bajo la lluvia… a los que desde el aula magna de su silla de ruedas nos ha dado una lección magistral. ¡¡Gracias, Tomás Belzunegui!!

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