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Afectados de espina bífida piden una unidad multidisciplinar y ayudas para normalizar su vida

La asociación traslada al Parlamento las dificultades sanitarias, económicas y educativas derivadas del mal

Sábado, 13 de Enero de 2018 - Actualizado a las 06:10h

(De i a d) Carmen Gil, Imanol Liberal, Andoni Ciriaco, Consuelo Satrustegui (Geroa Bai), Beatriz Sádaba y Mª Angeles Mariñelarena.

(De i a d) Carmen Gil, Imanol Liberal, Andoni Ciriaco, Consuelo Satrustegui (Geroa Bai), Beatriz Sádaba y Mª Angeles Mariñelarena. (Foto: Javier Bergasa)

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(De i a d) Carmen Gil, Imanol Liberal, Andoni Ciriaco, Consuelo Satrustegui (Geroa Bai), Beatriz Sádaba y Mª Angeles Mariñelarena.

pamplona- Representantes de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia reivindicaron ayer en el Parlamento la consideración de enfermedad crónica y una unidad multidisciplinar en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O) que les facilite la atención y tratamientos, y contribuir con ello a una vida más normalizada.

Mª Ángeles Mariñelarena, Beatriz Sádaba, Andoni Ciriaco, Imanol Liberal y Carmen Gil Montesinos, presidenta murciana y de la Federación Española de asociaciones de Espina Bífida, trasladaron a la comisión de Salud del Parlamento sus preocupaciones y demandas que reivindican desde hace 25 años. En Navarra hay unas 104 personas afectadas, aunque pueden ser más por las complicaciones derivadas de estas patologías y a la falta de un censo. La asociación agrupa a 52 familias.

Mª Ángeles Mariñelarena abrió el turno y tras indicar que la asociación fue creada hace 25 años para dar visibilidad al problema y trabajar en favor de los afectados, se refirió esta “grave malformación congénita” que tantos problemas e incapacitaciones ocasiona a sus pacientes. Beatriz Sádaba subrayó los problemas locomotrices, de incontinencias y en el proceso de aprendizaje que se pueden derivar de espina bífida e hidrocefalia y reivindicó que se considere enfermedad crónica y una unidad asistencial de referencia que les permita ahorrar estancias y consultas hospitalarias que hoy en día les impiden llevar acabo una vida laboral o estudiantil en condiciones de normalidad. Pidió también apoyo psicológico y logístico para los escolares en los centros educativos y corregir la valoración del grado de dependencia. “Los cuestionarios no reflejan la situación real de estas personas dependientes”, aseguró.

Andoni Ciriaco, trabajador social de la asociación, que citó los problemas del desplazamiento interurbano por la escasez de taxis adaptados, planteó cuatro peticiones concretas para este colectivo. Como “medida prioritaria” pidió crear una unidad de espina bífida en Navarra que permita un abordaje multidisciplinar y la coordinación de los distintos especialistas sanitarios, hasta doce, que tratan estas patologías. Reivindicó más apoyo económico para habilitar un local adaptado, dar más vida y actividad a la asociación y facilitar campañas de prevención e información. Solicitó que cuando se de algún nuevo caso, se informe de la existencia de la asociación, “hecho que el doctor Bento realizaba”, y la inclusión del paciente experto.

Imanol Liberal aludió a los problemas económicos derivados de los desplazamientos a otros hospitales de referencia y pidió que se actualicen dietas “dignas”;gestionar mejor el pago de éstas dado el problema añadido que supone adelantar un dinero que no van a cobrar hasta pasados dos o cuatro meses. También cuestionó el elevado coste del material ortoprotésico, crucial para estas personas, y revisar las tablas de precios, sin actualizar desde 1999, aseguró. “Hay que reestudiar el sistema de prestaciones”.

En el Estado, precisó Carmen Gil, hay 19.000 afectados que llevan más de 25 años trabajando “por lograr una vida plena y normalizada. Sólo en medicamentos gastan 500 a 600 € al mes, mucho dinero para cualquier familia”, dijo al tiempo que señaló que otras enfermedades (sida, hepatitis o fibrosis quística) han logrado las gratuidad de los fármacos. - L. Cabasés Hita

en corto

104 afectados, pero sin censo. La asociación navarra, con 52 familias inscritas, lamenta la falta de un censo y estima que hay 104 personas afectadas de espina bífida en Navarra.

500-600 € al mes. Sólo en farmacos, el coste mensual de cada afectado asciende a 500-600 euros, afirmó la presidenta estatal.