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Afectados de fibrosis temen ser los paganos de una lucha económica

Denuncian la falta de acuerdo del Estado y una farmacéutica sobre un fármaco que podría frenar la enfermedad a un 40%

Miércoles, 14 de Febrero de 2018 - Actualizado a las 06:01h

La asociación organizó un evento para presentar su actividad.

La asociación organizó un evento para presentar su actividad. (Foto: M. Saiz)

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  • La asociación organizó un evento para presentar su actividad.

pamplona- La falta de acuerdo económico entre el Ministerio de Sanidad y un laboratorio farmacéutico hace temer a los afectados de fibrosis quística acabar siendo los paganos del desacuerdo al no poder acceder a un fármaco que, según un estudio de la Asociación de Fibrosis Quística, podría frenar esta patología a un 40% de los pacientes navarros.

Expertos y pacientes de Fibrosis Quística se reúnen este sábado en unas jornadas que tendrán lugar en el Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) y denunciarán esta situación. Organizadas por la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, las jornadas “Nuevos medicamentos innovadores y derechos de los pacientes” tendrán lugar a las 10.00 horas en el salón de actos del Complejo Hospitalario de Navarra (Urgencias de Maternidad), y participan Álvaro Lavandeira , presidente del Instituto para la investigación y formación en salud y doctor en Derecho Farmacéutico, y Esther Sabando, asesora de Organizaciones de Pacientes.

“Se está poniendo precio a la vida de unas personas que tenemos el mismo derecho que el resto a ser tratadas por la sanidad pública con los medicamos idóneos sin depender de los intereses económicos de unos y otros”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación, quien insta al ministerio y a la farmacéutica a acordar un precio para financiar el último medicamento

La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos;en Navarra hay unos 20 afectados. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”. Cuando está en un estadío muy avanzado, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático.

En los últimos años se ha avanzado mucho, pero los nuevos medicamentos “no llegan a los afectados por intereses económicos”, denuncia Mondragón. “Por primera vez hay un medicamento capaz de detener la enfermedad y no sólo tratar los síntomas para un tipo de mutación presente en más de 200 personas a nivel estatal, y aproximadamente un 40% de pacientes navarros. Hace dos años fue autorizado por las agencias europea y española del medicamento, pero mientras se prescribe en Italia o Francia aquí sólo para uso compasivo, es decir, en casos hospitalarios extremos”

otro fármaco hasta el 65%“Estamos cansados de escuchar buenas palabras y que tanto el ministerio como el laboratorio no sean capaces de llegar a un acuerdo sobre su precio. Y mientras, las personas que podrían beneficiarse de este medicamento continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar”, explica Mondragón, quien destaca que “se trata de un peligroso precedente ante la próxima llegada de medicamentos que frenarían la enfermedad a un 65% de afectados”

La jornada arranca con la conferencia “¿Cuáles son realmente los derechos de los pacientes?, a cargo de Álvaro Lavandeira, para continuar con “La situación actual de los medicamentos innovadores en España”, por Esther Sabando quien también tratará sobre “Participación de los pacientes en ensayos clínicos”. Lavandeira cerrará la sesión con “Aspectos jurídicos en el acceso a medicamentos innovadores”. - D.N.

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