Gerna organiza una jornada en Estella

La cita tendrá lugar este mismo miércoles para visibilizar las enfermedades raras

Lunes, 26 de Febrero de 2018 - Actualizado a las 06:02h

estella-lizarra- Las familias de Estella-Lizarra del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra. Gerna, han organizado para este miércoles, 28 de febrero, en Estella-Lizarra una jornada informativa en la que se tratará de dar a conocer estas enfermedades y dar visibilidad a los y las afectados de Tierra Estella.

La cita tendrá lugar de 17.00 a 19.00 horas en la plaza de Los Fueros e incluirá mesa informativa y también diversas actividades lúdicas, como taller de manualidades y pinta caras para los niños y niñas, juegos malabares y circo y la actuación del grupo de teatro Zurru Murru. Para finalizar, se repartirá una rica chocolatada.

visibilizarSegún explicó Maite Aguirre, una de las integrantes del grupo Gerna en Estella-Lizarra, el objetivo no es otro que dar a conocer las enfermedades raras, informar a la población y visibilizar el día a día que viven los afectados y sus familias.

Maite Aguirre explica que en el grupo de Gerna se incluyen enfermedades raras diversas. “Nos sirve de punto de encuentro. Aunque cada uno tiene su situación diferente porque las enfermedades son distintas, lo que nos ocurre a todas las personas con enfermedades raras y sus familias es similar. Tenemos muchos ámbitos que abarcar, desde el sanitario, al educativo o social”, explica. Así, con actividades como la del miércoles, tratan de dar a conocer estas situaciones que viven. “La sociedad nos tiene que entender”, resumió Maite Aguirre.

Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia, es decir, porque afecte a un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 7.000 enfermedades raras que se calcula que existen. - M.G.

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