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Un gran corazón en el Camino

Tras sufrir un trasplante de corazón, el tafallés Roberto aceituno recorre el camino de Santiago junto a su pareja

Un reportaje de Joana Lizarraga - Lunes, 30 de Julio de 2018 - Actualizado a las 06:01h

Roberto posa junto a una señal que marca la distancia hasta Santiago.

Roberto posa junto a una señal que marca la distancia hasta Santiago. (JOANA LIZARRAGA)

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Roberto posa junto a una señal que marca la distancia hasta Santiago.Roberto Aceituno Villaplana y su pareja, Ainara Arteaga San Miguel, lucen las camisetas de la asociación Bihotzez en la etapa Los Arcos-Logroño.

Tan solo tres meses después de dar a luz a su segundo hijo, Roberto, los médicos de la Clínica Universidad de Navarra hicieron saber a Juani Villaplana Merino que su bebé sufría una cardiopatía congénita que marcaría su vida de ahí en adelante.

Juani tardó horas en acudir a su familia con la mala noticia: el corazón de su hijo solo tenía un ventrículo, una anomalía en el corazón que causa más muertes en el primer año de vida que cualquier otro defecto de nacimiento.

Una vez diagnosticado, el pequeño se sometió a la primera operación extracorpórea en la Clínica Universidad de Navarra de Pamplona. Fue entonces cuando Roberto Aceituno Villaplana, natural de Tafalla, comenzó su propia odisea entre consultas, ingresos hospitalarios e intervenciones quirúrgicas.

No fue hasta junio de 2015, con 27 años, cuando Roberto se mudó a la capital del país a la espera de recibir un transplante de corazón que lo ayudase a salir adelante. “No podía vivir a más de media hora de trayecto del Hospital Gregorio Marañón de Madrid por si aparecía un donante en cualquier momento”, explicó. Menos de un año después, el 6 de abril de 2016, Roberto recibió su nuevo corazón que marcó un antes y un después en su vida: “Ese día volví a nacer. Ahora tengo la suerte de tener dos cumpleaños”, bromeó.

A pesar de las dificultades que se le presentaron a la hora de ir al colegio, debido a los continuos ingresos en el hospital y al 37% de discapacidad, Roberto consiguió terminar el grado medio en Electricidad y hoy trabaja en Tasubinsa, una empresa que lucha por conseguir la plena integración laboral de personas discapacitadas. “Ahora mismo me siento capaz de dar casi el 100% de mi, al igual que lo hacen el resto de trabajadores”, afirmó satisfecho.

Una de las cosas que más apena a este joven es el no haber podido rendir en la escuela. A pesar de repetir un curso para alcanzar el nivel de sus compañeros, Roberto aseguró no haber aprendido a leer o escribir con la soltura que le hubiera gustado. “A día de hoy me cuestan esfuerzo cosas tan simples como escribir rápido por WhatsApp”, comentó. Por otra parte, también se veía limitado a la hora de hacer ejercicio físico: “No podía hacer deporte porque mi corazón no era capaz de seguir el ritmo de mis piernas”, recordó.

Pasos con corazónDurante su vida entera este joven ha estado limitado por su dolencia, pero ahora, después del transplante de corazón, está dispuesto a no dejarse nada en el tintero.

Junto a su novia Ainara Arteaga San Miguel, de 25 años, el pasado mes de abril la pareja se embarcó en un nuevo proyecto para romper frenos del pasado: Pasos con Corazón. Viendo el buen estado físico de Roberto, ambos iniciaron una campaña de visibilización de la enfermedad para la que se atrevieron a recorrer los últimos 100 kilómetros del Camino de Santiago, a modo de reto personal. Contentos con el resultado, Ainara contactó con la asociación Bihotzez, formado por familias con hijos que padecen cardiopatías, para que juntos emprendieran el mismo viaje, esta vez entero, partiendo de Roncesvalles.

Cargados con el mensaje de Bihotzez, la pareja recorre el camino francés con el fin de transmitir la importancia de la de donación de órganos que puede salvar vidas como la de Roberto. “Las familias de la asociación nos abrieron sus puertas y nos dieron la mano como a uno más”, aseguró la pareja. Asimismo, la asociación les facilitó todo el equipamiento necesario para hacer el Camino de Santiago y así poder llevar su palabra más allá del País Vasco, que es donde operan. Aunque esté “un poco verde”, Roberto y Ainara esperan seguir colaborando con Bihotzez: “Tenemos varias ideas en mente, pero todavía hay que pulirlas mucho”, aseguró la pareja.

Aunque el apoyo de los médicos y seres queridos sea fundamental, Roberto agradece la ayuda que ofrecen las asociaciones: “Uno nunca termina de curarse. Hay enfermedades fantasma, que aunque no se vean, te dejan cicatrices para toda la vida. Esas heridas son las que queremos cuidar”, concluyó.

Asociación

Bihotzez, un mismo latir

Apoyo psicológico. Puede que Roberto Aceituno y su pareja, Ainara Arteaga, hayan iniciado la ruta que los lleve hasta Santiago por su cuenta, pero no lo hacen solos: caminan cargados con la insignia de Bihotzez y sus objetivos. Esta asociación formada por familias de niños y niñas del País Vasco que tienen alguna cardiopatía, se creó para sobreponerse a la noticia y dar apoyo e informar a las familias. Esta entidad sin ánimo de lucro nació con el fin de dar “esperanza” a las familias que sufren esta situación ya que “la atención psicológica es clave. Lo más valioso en esta vida es tenernos los unos a los otros para que cada vez que caigamos siempre haya alguien que nos ayude a levantarnos y nos impulse a seguir adelante”, se reafirma la asociación en su página web. Los principales ámbitos en los que pelea Bihotzez son, por un lado, la sensibilización y concienciación de la ciudadanía sobre las cardiopatías infantiles y su entorno y, por otra parte, ayudar y mejorar la calidad de vida de los niños cardiópatas y sus familiares en todos los ámbitos sociales.