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luchaba contra la enfermedad rara de Tay-Sachs

Fallece Aleix, el niño catalán que logró la solidaridad de miles personas: "Un luchador incansable"

EFE - Lunes, 6 de Agosto de 2018 - Actualizado a las 12:54h

Aleix Merino, en una foto publicada en sus redes sociales.

Aleix Merino, en una foto publicada en sus redes sociales. (@SomriureAleix)

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Aleix Merino, en una foto publicada en sus redes sociales.

BARCELONA. El pequeño Aleix Merino, que desde hacía seis años luchaba contra la enfermedad rara de Tay-Sachs y que consiguió movilizar a miles de personas mediante la campaña "Una sonrisa para Aleix", falleció la madrugada del pasado domingo día 5.

Según ha informado la página de Facebook 'Una sonrisa para Aleix', el menor, nacido en Mataró (Barcelona), ha falleciendo siendo "un héroe, un luchador incansable con la mejor familia posible".

La enfermedad de Tay-Sachs es una enfermedad genética y hereditaria que afecta al sistema nervioso central, causada por la ausencia de una enzima llamada hexosaminidasa, cuya función es descomponer los residuos tóxicos que la actividad cerebral va dejando para que la célula pueda absorberlos y reciclarlos dentro del aparato lisosomal.

Al no realizarse esa tarea de limpieza, las zonas donde se acumulan se van hinchando y esa inflamación provoca que las células empiecen a fallar y mueran, causando un daño irreversible en el sistema nervioso central.

En la página web de Aleix Merino, desde la que se luchaba para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para investigar sobre la patología y conseguir una cura, la familia explica cómo Aleix dejó de crecer a los seis meses de edad, y los médicos le sometieron a pruebas que descubrieron que los huesos de su mano se correspondían a un niño de una edad inferior.

Además, el menor también se asustaba "muy fácilmente" con cualquier ruido, algo que era "exageradísimo", y se caía "constantemente", por lo que después de más de cuatro diagnósticos distintos, una doctora del hospital Sant Joan de Déu le diagnosticó la enfermedad de Tay-Sachs, que hasta el momento no tiene cura.

Sus padres, lejos de perder la esperanza, encontraron por internet la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (Actays) y descubrieron que un investigador de Cambridge estaba buscando una cura desde hacía diez años.

Así, la familia organizó varias fiestas solidarias en Mataró para recaudar fondos y financiar la investigación sobre la enfermedad, y en sus dos primeras ediciones consiguieron recaudar un total de 37.000 euros.

Algunos rostros conocidos se sumaron a la iniciativa, como los futbolistas Sergio Sánchez (Espanyol), Carles Aleñá (FCB) y Gareth Bale (Real Madrid), que ofrecieron sus camisetas firmadas por varios compañeros de equipo para hacer una rifa solidaria.