Subir a las tres cimas más altas del Estado –Teide, Mulhacén y Aneto– y al techo de la Comunidad Foral –la Mesa de los Tres Reyes– para reclamar que la “Ley ELA, que es tan importante para las personas afectadas y sus familias, se haga efectiva”. Esto es lo que se han propuesto hacer Ángel Muñoz, Bakayoko, y Miguel Barasoain, Mauri, con el apoyo logístico de un equipo formado por Ángel Monreal, Iñaki Larraya, Iñaki Osanbela y Dani Ibarrola. Todos son buenos amigos de Alberto Armendáriz, Txapela, a quien diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica hace cinco años. “Él es nuestra principal fuente de inspiración”, asegura Monreal, quien le describe como “deportista y montañero, amante de su tierra y tradición, un valiente e incansable luchador”, cuyo lema es “¡Rendirse no es una opción!”. Unos valores que pretenden trasladar ahora al último de los retos que han ideado para visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa y conseguir dinero para ANELA (Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Así, tomando como inspiración la expedición que en septiembre de 2015 llevaron a cabo Chelis Valle y Miguel Caselles, que subieron las tres cumbres más altas de España en 24 horas y 21 minutos, han organizado este reto, que han denominado Pedrada 4 picos ELA-STOP. Ley ELA ya!, añadiéndole “una cuarta cima, la más alta de nuestra tierra, con una altitud de 2.444 metros”. “La idea –indica Monreal– será alcanzar las cuatro cimas en el menor tiempo posible, combinando vuelos, traslados en furgoneta y algún coche de alquiler para realizar los ascensos y gritar con fuerza en lo más alto: ¡Ley ELA ya!”.
Mensaje a los políticos
“No nos vais a parar”
Y es que, como explica Txapela –que utiliza un lector ocular para comunicarse–, “la actualidad política ha dado un giro en los últimos días. La convocatoria de elecciones anticipadas deja en el aire todas las leyes en espera de tramitación, entre ellas nuestra ley ELA, una proposición de ley que se aprobó en el Congreso por unanimidad en marzo de 2022. Sin embargo, su tramitación ha estado bloqueada durante más de 14 meses por la desidia y la falta total de compromiso de la clase política. Ahora nuestra ley para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias pasa de estar paralizada en un cajón a estar en el congelador y su inaprobación posible en esta legislatura”. Por ello, manda “un mensaje a los políticos: no nos vais a parar. Nuestra lucha y nuestra fuerza por conseguir tener una vida digna no tiene límites y lo vamos a lograr. Vuestra falta de humanidad y empatía es lo que nos impulsa a gritar más fuerte que nunca: Ley ELA ya, rendirse no es una opción. Amore ematea ez da aukera bat”.
“Nuestra lucha y nuestra fuerza por tener una vida digna no tiene límites y lo vamos a lograr”
Por su parte, el presidente de ANELA, Montxo Iriarte, se muestra todavía más contundente y considera “una vergüenza lo que han hecho estos últimos 14 meses todos los políticos de todos los colores”, si bien añade que Ciudadanos “es el único que ha secundado un poco esto”, ya que presentó la proposición. Tras afirmar que “el futuro no va a ser muy bueno”, sostiene que “seguiremos luchando por esta Ley que han mandado a la basura” y agradece la “gran generosidad” de Bakayoko, socio de ANELA, que “se ha volcado con su amigo Txapela y, por tanto, con nuestra asociación”.
13.042 metros de altitud total
El objetivo: 13.042 € para ANELA
Así, la acción impulsada por estos vecinos de Subiza y Biurrun combina compromiso, trabajo en equipo y esfuerzo deportivo y mental, si bien Bakayoko reconoce que “lo más complicado va a ser hilar todo. Lo deportivo no es algo salvaje, lo más difícil va a ser encajar todas las piezas para conseguirlo”, ya que deberán completar 79 kilómetros a pie en la montaña y 5.470 metros de ascenso, tomar dos vuelos para recorrer 3.508 kilómetros de distancia y realizar siete traslados en coche o furgoneta que suman otros 2.267 kilómetros. Así, esta aventura, que prevén que dure alrededor de 62 horas, comenzará el día 20 con el Teide, el 21 –día mundial de la ELA– subirán el Mulhacén y el 22 prevén ascender el Aneto y la Mesa de los Tres Reyes. En total, las cuatro montañas suman 13.042 metros, que es la cifra que quieren conseguir para ANELA.
“Lo deportivo no es algo salvaje, lo más difícil va a ser encajar todas las piezas para conseguirlo”
Para ello, las personas interesadas en colaborar aportando donaciones pueden entrar desde este jueves y hasta el 30 de junio en la plataforma migranodearena.org y acceder al reto Pedrada 4 picos ELA-STOP. El dinero irá directamente a la asociación, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y fomentar la investigación. Y es que, como sostiene Iriarte, “somos unos enfermos que nos dan el diagnóstico y nos mandan para casa. No es que se olviden de nosotros, estamos muy bien atendidos por un equipo sanitario, pero pasamos la enfermedad en casa y nos tenemos que buscar la vida para las terapias”, ya que “el Gobierno de Navarra no nos las paga”. Es ANELA quien proporciona a sus socios servicios de fisioterapia y logopedia, así como la “importante” ayuda que supone la trabajadora social. Como concluye Txapela, este esfuerzo ímprobo de sus amigos con esta nueva pedrada “supone un gran impulso que me anima a seguir adelante, pese a las dificultades”.
