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Unas 4.000 personas están afectadas en España por la esclerosis lateral amiotrófica

La ELA es ya la tercera enfermedad neurodegenerativa más común

Jueves, 22 de Junio de 2017 - Actualizado a las 06:01h

MADRID- En España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día y los afectados ya suman entre 3.000 y 4.000, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.

Esta enfermedad neurológica implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. Síntomas que este año padecerán 900 personas más.

Lo recordaron varias asociaciones de pacientes de esta enfermedad que, con motivo del Día Mundial contra la ELA que se conmemoró ayer, pidieron más investigación porque, como insistieron, la identificación temprana es clave para una mejor calidad de vida y financiación.

El coste por paciente se eleva, según los cálculos de la Sociedad Española de Neurología, a los 50.000 euros anuales.

Y es que, según explicó la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), Adriana Guevara, en el primer año un enfermo necesita unos 8.000 euros y de ahí hay que ir aumentando el gasto progresivamente, porque en poco tiempo, se convierte en un “dependiente total”.

Por ello, este colectivo demanda un Plan Nacional contra la ELA, para conseguir equidad en todas las comunidades autónomas, para que pongan las mismas prestaciones, como coches adaptados, cuidados paliativos o ayuda a domicilio.

A pesar del número de casos, se trata de una enfermedad que tarda tiempo en ser diagnosticada, tal y como explicó en un comunicado la doctora Yolanda Zuriarraín del Hospital Centro de Cuidados Laguna.

La experta aseguró que existe un déficit en la investigación y en los recursos, ya que estos pacientes “cada vez necesitan más ayudas técnicas, apoyo psicológico, terapia ocupacional y fisioterapia” y, en general, “una asistencia específica”.

En cuanto a los cuidadores de quienes padecen la enfermedad, este Hospital, íntegramente dedicado al cuidado de personas con esta enfermedad en fase avanzada, indica que el peso económico es “tan elevado” que cuatro de cada diez afectados tiene dificultades económicas para afrontarlo.

Además, el 26 por ciento asegura que su vida personal se ha resentido y un 13 por ciento han tenido que faltar al trabajo con bastante frecuencia e incluso dejar o cambiar su actividad laboral. Por su parte, la Sociedad Española de Neurología recuerda que esta enfermedad afectará a uno de cada 400 u 800 españoles. - Efe

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