la carta del día

Día Mundial del Autismo

Por Amaya Áriz Argaya - Lunes, 2 de Abril de 2018 - Actualizado a las 06:01h

ayer me preguntaron cuál era en la vida ahora mismo mi objetivo más claro a largo plazo. Y no dudé al dar mi respuesta. Dar un futuro digno a mi hijo con autismo. Cuando él tenga 40 años y le quede la mitad de la vida por delante, yo tendré, si la salud me respeta, ochenta años y un futuro corto e incierto. Esto significa que mi hijo, con dependencia severa, pasará a estar institucionalizado y dependerá de las políticas económicas y sociales del gobierno de turno. Y por eso, mientras los padres de a pie se preguntan sobre qué carrera estudiarán sus hijos o cómo lograr que no beban demasiado en la adolescencia, temas vitales porque cada uno carga su propia mochila, yo estoy dándole vueltas a cómo lograr que en cada barrio, en cada comunidad de vecinos, en cada ciudad, los adultos con autismo convivan con sus vecinos en pisos normalizados, cerca de sus familiares y con un respaldo económico que les asegure esa vida digna a la que todos aspiramos. Que nuestro hijo se independice antes de los treinta no es solo objetivo de los padres con hijos neurotípicos. También es mi objetivo más lúcido, para que el día que yo fallezca, mi hijo tenga que pasar solo por el duelo de mi muerte pero no por el segundo duelo de tener que dejar su casa y su barrio e ingresar en un centro. Es duro de leer y es más duro de escribir. Pero es nuestra realidad. Y esto hace que a veces me canse. Me pregunto si merece la pena.

Me devano los sesos intentando visualizar a una sociedad diferente, más sonrisas hacia nuestros hijos cuando vamos por la calle, más sensibilidad y menos barreras. Una sociedad que fomente el acceso igualitario de las personas con autismo en Navarra a los recursos, bienes y servicios especializados, garantizando su existencia, viabilidad, sostenibilidad y calidad, así como los apoyos a sus familias. Es muy fácil decirlo. Es muy difícil llevarlo a cabo. Por eso, Romper barreras por el autismo es de nuevo el eslogan de la campaña del movimiento asociativo del autismo en España, que pretende, desde la comprensión y el conocimiento, su plena inclusión y participación en todos los ámbitos de la sociedad, así como el ejercicio efectivo de sus derechos. Que los ciudadanos entiendan cuáles son esas barreras, que se asegure la atención integral y específica a su salud, que la educación sea especializada e inclusiva, que logren un empleo y que los agentes sociales se impliquen y actúen, ayudando así a “romper barreras por el autismo y hacer una sociedad más inclusiva y accesible”. Que no haya barreras que impidan recibir apoyos desde pequeños que les ayuden a potenciar todas sus capacidades o que estos apoyos sean dados por profesionales expertos en prácticas basadas en evidencia científica.

No olvidemos que para una persona con autismo grandes barreras pueden ser simplemente que no se le informe de un cambio den la rutina, que no se le explique qué se espera de él en una determinada situación social, que no se tengan en cuenta sus intereses para que le sea más fácil aprender, no poder estudiar en un colegio ordinario porque no está preparado para responder a sus necesidades educativas o tener que esperar al médico en una sala abarrotada sin entender cuánto tiempo tendrá que estar. Y más barreras gigantes para la persona con autismo pueden ser no poder ir al cine o a los centros comerciales porque la estimulación sensorial le sobrepasa, que las personas se dirijan a ella utilizando la ironía y diciendo lo contrario de lo que realmente quieren decir, no poder levantarse en el cine porque le resulta difícil estar mucho tiempo sentado o que el personal sanitario no entienda que las luces de neón de la consulta médica son muy intensas y molestas para ella. Son barreras invisibles, pero muy reales. Por eso, también el lema de Naciones Unidas este año es Hacia la autonomía y la autodeterminación. Y esto nos hace volver al principio, una gran barrera para la persona con autismo es no saber cuál será su futuro cuando sus padres no estén o no poder envejecer en el hogar y entorno en el que siempre ha vivido. Y en ANA (Asociación Navarra de Autismo), con estos objetivos trabajamos a diario: por un futuro digno para las personas con autismo.

La autora es presidenta de la Asociación Navarra de Autismo (ANA)

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