pamplona - Cada año en la Comunidad Foral se diagnostican cuatro o cinco casos de enfermedad inflamatoria intestinal en menores de 14 años; una patología en la que debutan unas 120-125 personas al año y que afecta a casi 3.000 navarros. Así lo indicó ayer la doctora Cristina Rodríguez, jefa de la sección de Gastroenterología y responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN). Esta especialista participará como ponente en las jornadas que comenzarán mañana a las 18.00 horas y que se prolongarán hasta el sábado por la mañana para, según explicó, “dar visibilidad” a una afección que “diagnosticamos mucho en gente joven” y que “aunque hay pacientes que tienen una enfermedad de evolución bastante benigna, hay otros en los que la necesidad de ingreso, la necesidad de cirugía, la necesidad de medicación inmunosupresora... hace que el impacto en la calidad de vida sea importante”.
La Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Navarra, con 165 socios, organiza estas jornadas junto con la confederación estatal, el CHN y Janssen. Unas sesiones abiertas dirigidas a personas afectadas, familiares y personal sanitario que se dividen en cuatro bloques. Tendrán lugar en el salón de actos del antiguo Hospital de Navarra, contarán con la presencia del consejero de Salud en su presentación y con testimonios personales.
En el primer bloque, según explicó la psicóloga y paciente Lorena Hernández, abordarán la enfermedad inflamatoria intestinal en niños y jóvenes. “Los jóvenes tienen miedo y les da mucha vergüenza contar que tienen esta enfermedad por las implicaciones que tiene a nivel social. Están en una etapa que incide directamente en sus estudios, en el comienzo de la vida laboral y, sobre todo, en salir con los amigos. Entonces ven que se tienen que limitar en muchos aspectos y eso no siempre es aceptado por los iguales”, expuso. Por ello, el año pasado la asociación creó un grupo de jóvenes, con nueve afectados menores de 30 años, “para que tengan ese respaldo o ese apoyo que a lo mejor en la sociedad no encuentran”.
aumenta la incidencia La incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal, que engloba al Crohn, colitis y colitis inclasificable, “está aumentando en todos los grupos de edad, pero el diagnóstico fundamental es a partir de los 18 años”, sostuvo Rodríguez, quien indicó que en la población pediátrica suele ser una patología “habitualmente más agresiva, con más requerimiento de medicación inmunosupresora y sobre todo que los niños y los jóvenes, al ser una enfermedad crónica, que no se cura, tienen un tiempo de evolución mucho más largo y tienen mucho más riesgo de padecer complicaciones por la evolución natural de la enfermedad”.
El segundo bloque, relativo al abordaje multidisciplinar, será el viernes a partir de las 11.00 horas. En él tratarán temas como la importancia de la adherencia al tratamiento, sobre cómo afrontar la enfermedad, el papel de la enfermería y los nuevos tratamientos, cuya gran novedad son los fármacos orales, que han empezado a utilizarse en el Complejo, indicaron.
La sesión de la tarde, a partir de las 17.30 horas, estará dedicada al paciente ostomizado. “La ostomía es una bolsa que se coloca en el cuerpo del paciente para derivar los desechos cuando el intestino deja de funcionar o no funciona bien. Esa bolsa puede ser de carácter temporal o puede ser de por vida, pero desde luego afecta mucho a la calidad de vida y al día a día de la persona”, señaló Hernández, quien apuntó que el último bloque, el sábado a partir de las 11.00 horas, estará dedicado al autocuidado para hablar de nutrición, ejercicio físico y yoga. Además, la doctora Saioa Rubio orientará a los asistentes sobre dónde encontrar información “fiable” en Internet. Y es que en la Red “encuentras cientos de personas que la saben curar y eso, obviamente por desgracia, es mentira”, dijo José Ángel Martínez, presidente de ACCU Navarra.
Como expuso la psicóloga de ACCU, los síntomas y la repercusión de esta enfermedad “en la vida de la persona son muy particulares y hay que respetar mucho el ritmo de cada paciente y sus decisiones”, ofreciéndoles “muchísimo apoyo a nivel social, familiar y respetando mucho el proceso de cada uno”. A aquellas personas que han sido diagnosticadas, les recomendó tomarlo “con toda la calma que puedan” y, en el caso de que lo necesiten, recordó que en la asociación encontrarán “toda la información y el apoyo que necesiten a nivel psicológico. Cura todavía no hay, pero se puede conseguir llevar una vida lo más normal posible”, concluyó.
... la enfermedad inflamatoria intestinal. Engloba a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn. Las dos se caracterizan por ser enfermedades del intestino esencialmente, inmunomediadas, inflamatorias y crónicas, que evolucionan en brotes y en periodos de remisión. La colitis se caracteriza por lesiones inflamatorias crónicas en la pared del intestino grueso, mientras que el Crohn puede aparecer en cualquier parte del aparato digestivo (desde la boca al ano).
1.974
La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Complejo Hospitalario de Navarra, en la que trabajan 4 médicos y 2 enfermeras, atiende a 1.974 pacientes.
