Las mujeres con cáncer de mama metastásico piden "más investigación para más vida"

Una decena de pacientes impulsan un grupo que se reúne semanalmente para compartir experiencias / "El 20% de las personas que tienen cáncer de mama se les diagnostica una metástasis", destacan

13.10.2021 | 18:57
Mujeres con cáncer de mama metastásico, arropadas por Saray, en el acto que organizaron en Noáin para reivindicar más investigación.

"Siempre se habla del cáncer de mama, pero del cáncer de mama metastásico no se habla y tenemos una realidad diferente", ha explicado Amaia San José, una de las diez mujeres con cáncer de mama metastásico que este miércoles se dieron cita en Noáin con los objetivos de dar visibilidad a esta enfermedad y reclamar "más investigación para tener una calidad de vida mejor", así como "una esperanza de vida más larga".

Como ha expuesto Yolanda, otra de las afectadas, "normalmente las campañas rosas son bonitas y lanzan mensajes de curación, de esto se supera, de aquí se sale, que es cierto, se ha avanzado mucho, pero esta otra parte no se muestra". Y ese lado invisible, ha apuntado Amaia, es que para algunas personas "es una enfermedad incurable. Por eso, para nosotras es tan importante la investigación, que salgan nuevos tratamientos, que sean personalizados y que nuestra esperanza de vida mejore". Y es que, como ha destacado, "el 20% de las mujeres que tienen cáncer de mama se les diagnostica una metástasis", pero "sólo el 6% de los que se dedica a investigación en cáncer de mama se dedica al cáncer de mama metastásico".

Con motivo del día mundial de esta patología, estas mujeres han hecho suyo el manifiesto elaborado por la Asociación Cáncer de Mama Metastásico. Arropadas en el evento por la presidenta y la directora técnica de Saray, así como por el alcalde y por dos concejales de Noáin-Valle de Elorz, han pedido "agilizar los diagnósticos a través del estudio de marcadores y biopsias líquidas; poder acceder a los tratamientos y ensayos independientemente de dónde vivamos; que se agilice la aprobación de nuevos fármacos o tratamientos; además de que se estudien las casuísticas y tumores", de manera que cada vez los tratamientos sean más personalizados.

El de este miércoles era el primer acto presencial que organizaban este grupo de mujeres con cáncer de mama metastásico. El pasado mes de marzo, desde el Hospital Universitario de Navarra invitaron a cinco de ellas a participar en un estudio de Navarrabiomed y, a partir de ahí, comenzaron a quedar los martes por la mañana "para andar, charlar, tomar un café y vivir nuestra realidad".

Poco a poco, a este grupo, que también mantiene contacto a través del whatsapp, se han ido sumando más integrantes. Unas reuniones que, como ha expuesto Mariaje, les permiten "compartir experiencias, sensaciones, hasta tranquilidad en muchos aspectos, porque te das cuenta de que hay un entorno que está viviendo lo mismo que tú con el que puedes hablar con mucha facilidad". No obstante, Laura, otra de las integrantes, ha mencionado que "hay cosas, detalles, que no puedes contar a tu familia, amistades, porque les duele mucho" y, en cambio, en estos encuentros "hablamos más abiertamente". Por ello, han invitado a las personas que estén viviendo la misma situación a sumarse a esta iniciativa –para ello, pueden llamar al teléfono de Saray 948 22 94 44–.

"No somos guerreras"


Finalmente, Yolanda ha reiterado que "simplemente somos enfermas. No somos ni guerreras, ni más valientes que las demás, ni súper héroes; somos personas enfermas que necesitamos empatía".

"Cuando dices tengo cáncer de mama, dicen pero es un cáncer leve porque se cura. Quienes tenemos cáncer de mama metastásico esto no se cura; entonces, como el resto de personas, tenemos una fecha de caducidad. La nuestra puede estar más cercana, esperemos que no, pero vamos viviendo el día a día", ha relatado Laura, quien ha mencionado que a ella nadie le habló "de la segunda parte". "Nadie me dijo tuviste un cáncer de mama, puede volver otra vez y convertirse en una enfermedad incurable, que esperemos que sea crónica, pero que si los tratamientos no funcionan cualquier día puede que no estés aquí. Se trata de que se visibilice también eso, que no todo es estupendo, maravilloso, el cáncer de mama es el más leve; no. Hay casos en los que, hoy por hoy, no hay una curación y vivimos pendientes de que nos funcione el tratamiento y de que se siga investigando para poder seguir viviendo", ha concluido. 

Apuntes


"Mucho miedo" durante la pandemia. Respecto a la pandemia de la covid-19, las pacientes han confesado que la han vivido "con mucho miedo", pero que ésta no ha repercutido en la atención sanitaria que han recibido estos meses. 

 Asociación estatal. La Asociación Cáncer de Mama Metastásico, que se constituyó en 2018 a nivel estatal y de la que forman parte algunas de las organizadores del acto de ayer, pretende dar visibilidad a las pacientes, apoyarlas y lograr fondos para la investigación.

Apoyo de Saray. Desde Saray, han apoyado el acto organizado por las pacientes con cáncer de mama metastásico. "Entendemos la necesidad de estas mujeres de crear su propia asociación y dejar patente ese camino que queda por recorrer", ha señalado María José Oraa, que ha estado acompañada por la psicóloga Yaki Hernández. 
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