GERNA (Grupo de Enfermedades raras o poco frecuentes de Navarra), ANA (Asociación Navarra de Autismo), y ANFAS (Asociación Navarra en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo) son las tres entidades de pacientes navarras que recibirán por parte de Cinfa una aportación de 2.500 euros cada una para llevar a cabo los proyectos presentados a 'La voz del paciente', iniciativa solidaria que trata de dar voz, respaldo económico y visibilidad a las asociaciones.

Durante el último mes, las 374 asociaciones de pacientes que han participado con sus proyectos han recibido 157.000 votos a través de la web Lavozdelpaciente.cinfa.com.

Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, ha destacado que "estamos muy agradecidos por el respaldo popular que ha obtenido esta acción solidaria, con la que, entre todos, hemos puesto en valor la labor esencial que llevan a cabo las asociaciones de pacientes en nuestro país". "Durante la pandemia, estas entidades se han encontrado con grandes dificultades para sacar adelante sus proyectos, por lo que visibilizar y apoyar su cometido es más importante que nunca", ha añadido.

LOS TRES PROYECTOS

El objetivo de los proyectos presentados es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares y cuidadores tanto a nivel físico, como mental o emocional.

En el caso del Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra, ha presentado el proyecto 'Bienestar emocional en enfermedades raras'. Es un programa de intervención psicológica que busca el acceso de las personas que presenten limitaciones y/o dificultades, en relación a su enfermedad, a terapias individualizadas que les permitan buscar estrategias que mejoren su calidad de vida y su día a día.

Consiste en sesiones de apoyo psicológico con las personas afectadas, sus familiares y sus cuidadores, que, guiados por un profesional del campo de la psicología, tratarán de crear una red de autoayuda física, mental y emocional, con el objetivo de tratar aspectos relevantes de la enfermedad y las fases emocionales que las personas atraviesan al enfrentarse al diagnóstico.

La Asociación Navarra de Autismo ha presentado el proyecto 'Escuela de verano para niños y niñas con Autismo'. Las aulas en esta escuela están compuestas por una tutora y un cuidador por aula (psicólogos/maestros), y por un voluntario por niño para trabajar el aprendizaje de habilidades funcionales de forma estructurada y en entornos naturales, habilidades sociales, actividades preacadémicas, autonomía, talleres sensoriales, terapia del habla y relajación.

La Asociación Navarra en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo ha presentado el proyecto 'Atención Temprana 3-6 años'. Se trata de un servicio preventivo que pretende limitar, y en su caso eliminar, los efectos de una alteración o discapacidad. En el caso concreto del modelo centrado en familias y entornos naturales, la asociación trabaja, además de en la intervención con los niños y niñas, en empoderar a las familias apoyándolas en la crianza. El objetivo es que todas las familias que lo necesiten -y se estima que uno de cada diez niños y niñas necesitará atención temprana- puedan recibir este apoyo. Actualmente, la falta de financiación ha obligado a limitar el acceso a este servicio y cuarenta familias se encuentran esperando una plaza.