"El diagnóstico de cáncer de mama es un mazazo, incluso hoy en día. Nuestra misión es seguir estando ahí en ese momento inicial para amortiguar ese golpe y esa necesidad sigue existiendo, porque las personas somos únicas y cada una tiene sus problemas y a los que ya tienes, se les añade otro más grave, que es este proceso", explica la presidenta de Saray, María José Oraa Ezquer, quien se refiere a la Asociación Navarra de Cáncer de Mama como "un lugar lleno de humanidad y de valores de la vida, positivos y negativos. Porque aquí vienes con todo tu rebullón negativo, de todo lo que te ha caído, pero es como una fábrica que, de alguna manera, convierte un poco el problema en oportunidad; es un espacio que ofrece ese crecimiento a las personas. Puedes venir, usar, irte y ya está, merece la pena, pero puedes ir más allá, puedes quedarte".

Un cirujano y una paciente

"Un comienzo ilusionante, pero de mucho trabajo"

La asociación, que cuenta con más de 800 personas asociadas, cumple este año su 25 aniversario. La idea del proyecto partió del cirujano de la Unidad de Mama del entonces Hospital Virgen del Camino Fernando Domínguez Cunchillos: "Surge de una necesidad que habíamos detectado, tanto pacientes como profesionales. La asistencia médica era muy buena, pero había algunos aspectos que quedaban un poco en el aire, porque no nos daba tiempo a atender todas las necesidades de las afectadas en el ratito que teníamos en la consulta", así que Saray nace para lograr "una atención integral, bio-psico-social, de las pacientes intervenidas de cáncer de mama".

Para ponerlo en marcha, este facultativo empezó a pensar, de entre todas sus pacientes, "quién tenía un perfil adecuado para impulsar esto y crear una primera junta directiva". La candidata fue Nieves Perea Armentia. "No fue posible negarme", confiesa la que se convirtió en la primera presidenta. No obstante, le puso una condición. "Le dije estoy de acuerdo, pero siempre y cuando tú estés conmigo, y no me ha fallado en ningún momento".

Así, entre los dos fueron buscando a personas que promovieran la iniciativa, relata Domínguez, que señala, al respecto, que "ahora Saray funciona bien y funciona fácil, pero al principio era tremendo". En este sentido, recuerda que aunque el comienzo fue "muy ilusionante" también requirió de "mucho trabajo", porque "íbamos por ahí y decíamos somos de Saray y te miraban como las vacas al tren. Sin embargo, ahora lo dices y te abren las puertas de todas las instituciones".

Consciente de que debían trabajar duro para lograr esa visibilidad, Perea se propuso "crear una gestión humana", para lo cual empezó por "buscar a una trabajadora social", y así encontró a Carolina Huarte Sola. A continuación, llegaron los primeros contactos con las instituciones, los sanitarios... "Cuando les contabas la realidad del tema hubo muy poca gente, dentro de los estamentos, que no quedaba impresionada", recuerda. A su juicio, lo más complicado "fue que partíamos de cero. No teníamos nada más que ilusión. No teníamos medios, tuvimos que recurrir a Cáritas para que nos pagara el local y a diferentes empresas que nos iban sufragando los gastos de estructura...".

Además, en esa difícil tarea de darse a conocer, planificaron una serie de actividades en distintas localidades de la Comunidad Foral. "Aquello parecía Navarra en fiestas. Nos íbamos habitualmente con el coche los tres -Domínguez, Perea y Huarte-. Hicimos un montón de kilómetros y la respuesta de los pueblos era buena", aunque "a veces te encontrabas a siete personas en la charla informativa y era un poco deprimente", reconoce el especialista.

Entonces se vivía en soledad

"Las mujeres necesitaban juntarse, hablar, compartir"

La trabajadora social explica que costaba mucho que las personas fuesen a los actos que organizaban porque "en el año 1996 el cáncer de mama era un tabú, no se hablaba". De ahí que lo que necesitaban prioritariamente las mujeres afectadas, además del servicio de atención psicológica, era "juntarse, hablar, compartir", porque "lo llevaban mucho más en soledad".

De hecho, según recuerda Domínguez, cuando Saray echó a andar "si a una mujer se le diagnosticaba un cáncer de mama y había que hacerle una mastectomía -cirugía para extirpar un seno-, sobre todo en un pueblo, lo primero que sentían era una mirada de a ver si tiene o no tiene pecho. Entonces, lo que hacían era intentar ocultarlo", llegando "incluso a esconderse en la sala de espera cuando iban a radioterapia o quimioterapia para que no les viesen. La situación era totalmente distinta. Ahora un cáncer de mama lógicamente no es estigmatizante y entonces tampoco lo debería de haber sido, pero sí que, de alguna manera, marcaba".

Así, como apunta Domínguez, la aparición de esta asociación fue determinante para cambiar la visión que de este cáncer tenía la ciudadanía y facilitar la comunicación entre las mujeres afectadas. "Nuestro objetivo -recuerda Perea- era enseñarles a caminar, darles apoyo y que, con la psicóloga, tuvieran un seguimiento de forma que se potenciara la positividad. Fue muy interesante porque, al principio, yo recuerdo que la mujer se ocultaba, pero cuando ya empezamos a salir en los medios de comunicación explicando qué era Saray y lo que estábamos pasando, que vivíamos y estábamos en nuestros medios normales y laborales, la gente se quedaba con nuestra cara y, si te veían por ahí, en pleno autobús o donde fuera, te decían oye, pues estoy igual que tú. Yo les contestaba si tienes dificultades o lo que sea, pásate por Saray".

Cómo la ven los fundadores

"Es un hijo que crece"

Ahora, cuando Perea ve a Saray siente "satisfacción y una especie de vacío, como diciendo menos mal que hicimos una buena plantación -sonríe-". Por su parte, Domínguez tenía "muy claro" que su misión "era impulsarlo, que creciera y ahora ya van solas. Yo estoy siempre ahí para lo que haga falta, pero es un hijo que crece y esa es la sensación que tengo"; de orgullo. Y es que esta hija, entre otras muchas cosas, ha logrado que "ahora las personas afectadas no tengan ningún problema en decir que tienen un cáncer de mama".

En cuanto a las demandas del colectivo a lo largo de su trayectoria, la actual presidenta sostiene que "han evolucionado muchísimo. Estamos en otro momento, porque ya no es el tabú que era antes". Recuerda que cuando falleció su aita de cáncer, en 1993, "sus hermanos nos decían cómo es que sabe lo que tiene. La gente se moría sin saber lo que tenía y creo que, en ese sentido, hemos dado pasos de gigante". Oraa señala que en 1996 se creó Saray y en 2007 fue diagnosticada. Entonces, "dije no voy a pasar página, le voy a dar cara, pero no pensé que necesitaba una asociación". Sin embargo, contactó con ella y fue consciente de su trabajo: "Saray no es un lugar donde permaneces, es un lugar que permanece en mí; algo que se me ha arraigado, por lo que me han dado y ahora por la oportunidad de ayudar a otras personas".

Importancia de las revisiones

"Soy víctima de una metástasis"

Domínguez, que operó a lo largo de su vida profesional a alrededor de 3.000 mujeres de cáncer de mama, considera que en el futuro la asociación deberá seguir "adaptándose a las necesidades de las pacientes". Huarte apunta que una de las que ha surgido en los últimos años es la atención a "las mujeres jóvenes y, de hecho, se creó un grupo porque no es lo mismo un diagnóstico a los 60 años que a los 40, con toda la vida por delante".

Tras reiterar la importancia del acompañamiento que realizan cuando la paciente recibe el diagnóstico o el fomento de la investigación con eventos tan importantes como la carrera solidaria -que en la última edición congregó a unos 15.000 participantes-, Oraa señala que seguirán con la labor de sensibilización que comenzaron los fundadores. "Ahora es mucho más fácil, ya que todo el mundo nos identifica con el lazo rosa, pero también es verdad que nos encontramos realidades, como la de las mujeres metastásicas, que la solución para ellas todavía no es definitiva y que tienen que vivir procesos más largos, más duros. Entonces, creo que también ahí tenemos que estar contando a la sociedad qué es y cómo estamos".

En ese momento, Nieves Perea vuelve a tomar la palabra para dar su testimonio. "Yo soy una víctima de una metástasis", aunque "gracias a Dios lo tengo superadísimo" porque "se ve que me lo detectaron muy a tiempo". Cuando le dieron este segundo diagnóstico, hace aproximadamente una década, ella se "sentía muy curada ya. No creía que a los 20 años iba a tener una metástasis del pecho". Por eso, incide Huarte, "son tan importantes las revisiones y de ahí nuestra continua queja sobre la importancia de que las revisiones se hagan en tiempo, por mucho que hayan pasado los años".

Saray es una asociación centrada en la persona, activa, que se caracteriza por la humanidad, la empatía y totalmente apolítica. Domínguez, que fue testigo de la labor del movimiento asociativo desde el otro lado de la barrera, cuando fue consejero de Salud en la anterior legislatura, considera el trabajo de todas estos colectivos "fundamental". "Aparte de visibilizar una determinada patología, tienen que ser como un grano en el culo de la administración, hablando en plata. ¿Cómo se consiguen las cosas? A base de presionar. No siempre se logra así pero la única forma es visibilizar el problema y presionar a quien puede solucionarlo. Si no tienes la sensación de que te estás presionando desde abajo, que lo tienen que hacer las asociaciones, el de arriba no lo va a solucionar, porque muchas veces ni se entera de que existe ese problema. Por definición, las asociaciones de pacientes tienen que ser incómodas para la administración y, si no, no están cumpliendo su papel".

APUNTES

¿Por qué Saray? Cuando pusieron en marcha la asociación, tenían claro que no querían que el nombre fueran las siglas, además de que hubiera sido impronunciable. Buscaron en la mitología y surgió Saray, que significa "princesa".

Presidentas de Saray. Nieves Perea (1996-2004); Ana Muñiz (2004-2006); Mercedes Castañeda (2006-2009); Pepa Pagola (2009-2012); Begoña Igoa (2012-2013); Ana Gloria Ros (2013-2017); Ana Carmen Sarasa (2017-2020); y María José Oraa, desde 2020.

Empatía. La trabajadora social Carolina Huarte sostiene que "por mucho que lleve muchos años, en la asociación nunca olvidamos que cuando el paciente recibe la noticia el impacto mayoritariamente es brutal. Nunca perdemos de vista que para esa persona es su cáncer, su diagnóstico y sus problemas".

Cena solidaria. El 25 de noviembre Saray celebrará una cena solidaria en el Navarra Arena. Los interesados pueden contactar con la asociación para apuntarse.

La fraseDomínguez "Muchas veces cáncer de mama va aparejado a separación"

Hace 25 años, y a pesar de que en el Hospital Virgen del Camino fueron de los que empezaron a hacer tratamientos conservadores muy pronto, "había muchas mastectomías", afirma Fernando Domínguez. Tras señalar que "eso, desde el punto de vista psicológico, una mujer lo lleva mal si no tiene el apoyo suficiente", señala que "muchas veces cáncer de mama va aparejado a una separación, porque es muy difícil que la pareja sepa estar a la altura de las necesidades". De hecho, indica que, desde el punto de vista psicológico, una mujer con un tumor mamario "necesita muchísimo más apoyo que, por ejemplo, una que tenga cualquier otro tipo de cáncer que a lo mejor tiene peor pronóstico". Y es que, como agrega la trabajadora social de Saray, "las mujeres se sentían y se sienten mutiladas. En nuestra sociedad la imagen social tiene un valor, un peso excesivo. Otro cáncer igual no lo ves, pero este lo ves a diario en el caso de una mastectomía, y evidentemente el pecho está relacionado con la sexualidad, la maternidad, la imagen física, la mujer perfecta... hace que sea un cáncer especial".