Las personas con enfermedades raras reivindican que no son “una carga”

La asociación Gerna presenta también la versión en euskera del cuento ‘Ana y las gafas del reino invisible’

27.02.2022 | 00:50

Pamplona – El Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (Gerna) reivindicó, con motivo del día internacional de estas patologías –que se celebra mañana, lunes–, que "las personas y familias en esta situación no somos una carga para la sociedad, sino que somos una gran inyección de resiliencia, de creer en el valor de la lucha, en el valor de aprovechar las oportunidades que nos ofrece la vida, en el valor de dar optimismo y en el valor de saber de forma práctica que el día a día es un gran don del que tenemos que disfrutar".

Para ello, han puesto en marcha la campaña Yo valgo la pena, para que las "38.000 personas estimadas que hay en Navarra" se hagan más visibles ante la administración, las redes sociales, los medios de comunicación y la sociedad en general.

Gerna agradeció que el Parlamento foral aprobase una declaración institucional de apoyo a las personas y familias en esta situación y puso en valor el acuerdo de colaboración suscrito con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra para fomentar acciones conjuntas de formación y sensibilización. Asimismo, destacó que la Facultad de Ciencias de la UPNA ha propuesto al alumnado de Enfermería una optativa sobre familias con enfermedades raras que actualmente se está desarrollando.

Finalmente, la asociación presentó el viernes la versión en euskera de su cuento Ana y las gafas del reino invisible, proyecto que cuenta con la colaboración de la Facultad de Ciencias de la Educación de la UPNA.

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