“Mucha gente nos dice que somos unos vagos y que no queremos hacer nada. Pero no es que no queramos, es que tenemos fibromialgia. Necesitamos que la enfermedad sea visible y se reconozca el dolor que sufrimos”. Es el grito de auxilio de Francisco Javier Osés y María Patea, dos de las numerosas personas que repartieron este jueves 4.000 plantas en la entrada de distintos centros sanitarios de Pamplona para dar a conocer su situación.
Jokin Espinazo, presidente de Afina (Asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad), explicó la curiosa iniciativa. “Queremos ofrecer un regalo a la sociedad, una albahaca a cada persona que se pare un minuto a escuchar nuestra realidad. La fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante caracterizada por un fuerte dolor en el aparato locomotor y que afecta a más del 3% de la población navarra, un 90% mujeres”. Francisco Javier Osés y María Patea son dos ejemplos de este dolor invisible y que han pasado por situaciones similares.
Un diagnóstico tardío
Francisco Javier Osés Jiménez tiene 54 años y comenzó a notar dolores hace siete. Sin embargo, tardaron cuatro años en diagnosticarle la enfermedad. “Me hicieron veinte mil pruebas y tuve que pedir segundas opiniones de otros médicos hasta conseguir que me diagnosticaran la fibromialgia. Me parece una burrada que te tengas que pegar cuatro años haciéndote placas, análisis y radiografías. Me hacían pruebas y me decían que estaba todo bien. Y yo decía: cómo voy a estar bien si me está doliendo todo el cuerpo, está claro que algo tengo. Al final, te sientes fatal y piensas que estás mal de la cabeza o consideras que no te están creyendo”, asegura.
“Sí. Yo era como una pelota de ping-pong de un especialista a otro”, añade María Patea Ordóñez, una joven de 32 años que lleva con dolores desde los 19. “Al principio no le daba importancia y no fue hasta los 25 años cuando me diagnosticaron fibromialgia. Cuando me lo dijeron, no sabía ni que existía esta enfermedad”.
Para ambos, el diagnóstico fue un alivio. “Aunque no hay remedio, por lo menos uno sabe lo que tiene. Y conoces qué medicación tomar, cómo cuidarte y qué hacer. Hay maneras de llevarlo un poco mejor a base de analgésicos, cuidándose en la comida y haciendo determinados ejercicios”, explica Osés.
Limitaciones en el día a día
Pese a estos cuidados, el día a día de un paciente de fibromialgia es muy duro. “No solo es el dolor, es el cansancio físico con el que te encuentras. No puedes dormir y estás con lo que yo llamo el dolor diario, que es un nivel de dolor mínimo que está siempre ahí y luego sube en picos. Encima, es una enfermedad que, como te limita bastante, es habitual que entres en depresiones. Te metes en un bucle del que es muy difícil salir”, remarca Patea.
Además, los dos han sufrido discriminaciones a la hora de encontrar empleo. Francisco Javier Osés se encuentra en paro después de haber trabajado muchos años en la construcción. “Ahora mismo, mi vida es desastrosa. No puedo trabajar y estoy todos los días deshecho. Voy a buscar trabajo a una empresa y, aunque tengo un 44% de discapacidad, en cuanto les dices que tienes fibromialgia se les cambia la cara. Parece que tienes la peste, no sé. Es lo que yo he sentido. Es una enfermedad complicada porque hoy te levantas medio bien e igual mañana estás hecho una mierda. No sé qué voy a poder hacer en el trabajo si estoy la mitad de los días que no puedo con mi vida. Después de estar toda la vida trabajando como un cabrón, ahora me veo cobrando un subsidio que no me da casi ni para vivir y sin esperanza de poder encontrar algo en lo que pueda encajar”.
