tudela - Después de dos horas de reunión, los padres de Izan, el niño tudelano de 6 años con síndrome de Duchenne, y el departamento de Salud, acercaron ayer posturas y buscan llegar a un punto de entendimiento. Tal y como informó la tía de Izan, Isabel Vicente de Vera, “las dos partes hemos tendido la mano y vamos a ver si nos la damos”. En este sentido se emplazaron para una nueva reunión a finales de este mes tras la decisión del Ministerio que volverá a analizar la eficacia del medicamento no autorizado Translarna-Ataluren (de momento con autorización condicionada). “Les hemos dado documentación de los casos en los que nos apoyamos para pedir el medicamento y ellos nos han dado informes que hablan de su no eficacia. Así que cada parte lo analizará y esperaremos a ver qué dice el Ministerio. No hay tiempo así que hemos dicho que fuera este mismo mes”, explicó Isabel, que reconoció que los padres “están muy tocados”. Si bien al inicio la reunión fue tensa, con el paso del tiempo Salud, según la familia, “valoró tener en cuenta una posición intermedia”.
El consejero de Salud, Fernando Domínguez, reiteró que “no se sabe la eficacia” del medicamento si bien destacó que si el Ministerio de Sanidad lo incluye en la cartera básica de servicios no tendrán “ningún problema en dárselo”. En la reunión, a la vista de la negativa de Salud, los familiares solicitaron una solución “intermedia” como “darle el medicamento durante dos años y ver cómo evoluciona”. Por su parte, el consejero de Salud afirmó que entiende “perfectamente” la postura de los padres, pero que “mantiene el criterio técnico apoyado en la Comisión Central de Farmacia. A veces es más fácil firmar y olvidarte de todos los problemas, pero yo soy médico y eso no se puede separar. Me cuesta dar un medicamento que no sabemos la eficacia y que puede tener algún efecto secundario”, afirmó. Según señaló, “en este momento en España hay nueve ensayos clínicos, pero lógicamente cada uno tiene unas indicaciones claras. Nos comprometimos en la primera reunión a ver en qué ensayo podría tener cabida de otros fármacos que tienen más visos de ser más útiles a la espera de lo que decida el Ministerio”. La tía de Izan señaló que se produjo un pequeño acercamiento pese a que “ambas partes estamos convencidos de nuestras posturas y es difícil convencer a unos u otros”.
