tudela - La familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne trasladó ayer al consejero Domínguez su negativa a participar en uno de los ensayos clínicos que se están desarrollando en España para comprobar la efectividad de distintos medicamentos, ya que para ellos “esperar a 2020 es un mundo para nuestro hijo”. La familia de Izan volvió a reclamar al consejero que les facilite el medicamento Ataluren, cuya eficacia no está comprobada pero que se lo han recomendado varios facultativos. Por otra parte, el consejero les informó de que van a llevar a cabo un estudio sobre cómo influye este medicamento en los niños que están en tratamiento para ver si muestra eficacia o no, un planteamiento que la familia no ve mal y que intentarán apoyar facilitando la información que pueda aportar la farmacéutica. El resultado de este estudio, que la familia considera que podría arrojar “mucha luz tanto para ellos como para nosotros”, podría estar listo para verano. - E.P.
