la carta del día

El ‘no’ de las farmacéuticas a los niños Sanfilippo

08.02.2020 | 21:24

Mi primera reacción al enterarme de la negativa de dos empresas farmacéuticas a salvar la vida de tres menores fue de estupefacción, shock, decepción, incredulidad, desesperanza. Llámenlo como quieran. No me entra en la cabeza que empresas que fueron creadas con la misión de salvar vidas, puedan dejar al margen a los más indefensos.

Pues bien, es el caso de Abeona Therapeutics de Cleveland, Ohio, Estados Unidos, y Laboratorios Esteve de Barcelona que son las que han decidido dar la espalda a Araitz, Ixone y Unai, tres hermanos bilbaínos que sufren el síndrome de Sanfilippo o también conocido como "alzhéimer infantil". Un síndrome raro con solo 2.000 casos en el mundo y únicamente 70 en España. Enfermedad neurodegenerativa mortal, para la que hoy en día no existe cura, por lo que los niños y niñas enfermas están condenadas a no superar la adolescencia.

Naiara García de Andoin y su marido Jose -madre y padre de Araitz, Ixone y Unai-, junto con la Fundación Stop Sanfilippo y otras familias afectadas, lanzaron en 2014 innumerables campañas solidarias a través de las cuales consiguieron recaudar la impresionante cifra de dos millones de dólares para que fueran destinados íntegramente a los ensayos clínicos y de investigación de las dos citadas farmacéuticas. Pero no fue únicamente dinero lo que facilitaron sino que estas familias les pusieron la alfombra roja proveyendo todo tipo de contactos, estudios previos, etc. Cualquier cosa con el único fin de salvar a las niñas y niños Sanfilippo.

En base al Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, y ante la ya gravísima situación de Araitz, Ixone y Unai, tanto diversos profesionales de la salud como la propia Agencia Estatal del Medicamento han solicitado a Abeona Therapeutics y a Laboratorios Esteve el medicamento para uso compasivo. Tal y como se refleja en el Real Decreto anteriormente mencionado, se puede suministrar el medicamento para tal fin cuando se cumplan cualquiera de estos dos supuestos: que el medicamento no esté todavía en el mercado o que esté en investigación.

Ante esta solicitud, además de la negativa al uso compasivo, lo único que han conseguido estas familias han sido justificaciones débiles que solo demuestran que Abeona y Esteve carecen de todo valor humano y, en cambio, se guían por objetivos meramente económicos, incluso a coste de dejar en el camino a menores "mayores", como ellos los llaman, es decir, con más de cinco años.

Confío en que la humanidad prevalecerá en los equipos directivos de estas dos farmacéuticas y que finalmente reconsiderarán su postura, transformando el no en un sí, la muerte en vida, buscando una solución para que esos valores que figuran en sus webs queden también plasmados en la realidad. La sociedad se lo pide.

En honor a la lucha incansable de estos niños y niñas y sus familias, terminaré recordando la última palabra que decía Araitz antes de que desgraciadamente dejara de hablar: "Volveremos". Yo hoy, en nombre de toda la sociedad, grito a los cuatro vientos: ¡Lo conseguiremos!

Sí al medicamento para uso compasivo.

La autora es una admiradora incondicional de la familia de Araitz, Ixone y Unai