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    <title><![CDATA[Diario de Noticias de Navarra - enfermedades raras]]></title>
    <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/tags/enfermedades-raras/]]></link>
    <description><![CDATA[Diario de Noticias de Navarra - enfermedades raras]]></description>
    <language><![CDATA[es-es]]></language>
    <copyright><![CDATA[Copyright Diario de Noticias de Navarra]]></copyright>
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      <title><![CDATA[Una invitada muy querida regresa a 'La Revuelta' tras una extirpación de riñón: "Vivo al límite"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/television/2026/04/08/invitada-muy-querida-regresa-la-revuelta-tras-extirpacion-rinon-10912908.html]]></link>
      <description><![CDATA[Una de las invitadas de &#039;La Revuelta&#039; de ese martes, 7 de abril, fue la jurista, politóloga, escritora y activista por la investigación de las enfermedades raras, Noah Higón. Lo hacía, por cuarta vez desde que se estrenó el programa de David Broncano en RTVE, para presentar el documental de su ascensión al Teide.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Maider López, NTM]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/television/2026/04/08/invitada-muy-querida-regresa-la-revuelta-tras-extirpacion-rinon-10912908.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Wed, 08 Apr 2026 08:12:14 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[La Revuelta,David Broncano,Noah Higón,enfermedades raras]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[El valor de un diagnóstico a tiempo]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/opinion/cartas-al-director/2026/02/27/diagnostico-tiempo-enfermedades-raras-10752992.html]]></link>
      <description><![CDATA[Este sábado se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para muchas personas será una fecha más en el calendario. Para mi familia no lo es.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Miriam Osta]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/opinion/cartas-al-director/2026/02/27/diagnostico-tiempo-enfermedades-raras-10752992.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 27 Feb 2026 06:00:24 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Navarra solo tiene registrados 2.160 casos de enfermedades raras, una “mínima parte” del total]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2026/02/23/navarra-registrados-casos-enfermedades-raras-10723496.html]]></link>
      <description><![CDATA[Las enfermedades raras son muy poco frecuentes, en su mayoría incurables y, además, muy difíciles de dimensionar porque hasta hace poco más de diez años ni siquiera existía un registro de estas patologías. En Navarra, el Registro de Enfermedades Raras (RERNA) se creó en 2013 y en este momento tiene contabilizados un total de 2.160 casos de enfermedades raras, una cifra que –según María José Lasanta, responsable del RERNA– representa una “mínima parte” del total de casos que se estima que puede haber en la Comunidad Foral.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Unai Yoldi]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Mon, 23 Feb 2026 06:02:27 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades raras,Navarra,Trabajo,Ayudas,investigación]]></media:keywords>
    </item>
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      <title><![CDATA[Condena pionera a una mutua en Navarra, que pagará atrasos de ayudas por cuidar de un menor enfermo]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2026/02/01/condena-pionera-mutua-navarra-pagara-10642803.html]]></link>
      <description><![CDATA[Una sentencia pionera del Juzgado de lo Social número 1 de Pamplona ha condenado a una mutua a abonar los atrasos por error en el cálculo de la prestación CUME, por importe de 25.242,35 euros, ayuda contemplada para compensar a una madre por los cuidados de su hijo menor, de 11 años, que requiere cuidados constantes por sufrir una grave y rara enfermedad. La madre era trabajadora de BSH Electrodomésticos, cuya cobertura de las contingencias profesionales asumía la mutua Maz.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Enrique Conde]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2026/02/01/condena-pionera-mutua-navarra-pagara-10642803.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sun, 01 Feb 2026 06:21:06 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Navarra,Ayudas,Pamplona,Familia,enfermedades raras,laboral,seguridad social,BSH Esquíroz,tribunales,Audiencia de Navarra,Audiencia Provincial de Navarra]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[“Teníamos que tramitar la prestación estando nuestro hijo ante una operación de 8 horas”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2026/02/01/teniamos-tramitar-prestacion-estando-hijo-10642888.html]]></link>
      <description><![CDATA[Su hijo de 4 años estaba a punto de ingresar en un quirófano para enfrentarse a una operación que se prolongó durante ocho horas en un hospital de Pamplona. Era el año 2018 y para poder gestionar su reducción de jornada y compatibilizarla con la llamada CUME –la prestación a familias con menores con enfermedad grave–, se abre un abanico de trámites burocráticos que ahogan a los afectados por la discapacidad. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Enrique Conde]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2026/02/01/teniamos-tramitar-prestacion-estando-hijo-10642888.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sun, 01 Feb 2026 06:20:01 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA["Una de las historias más impactantes que han pasado por el programa" regresa a 'La Revuelta' y emociona a Broncano]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/television/2025/11/26/una-de-las-historias-mas-impactantes-han-pasado-programa-regresa-la-revuelta-emociona-broncano-10398760.html]]></link>
      <description><![CDATA[La invitada de &#039;La Revuelta&#039; de este martes, 25 de noviembre, fue la artista Luz Casal. La artista gallega acudió al programa de David Broncano a presentar, nada más y nada menos que, su decimoctavo disco de estudio, &#039;Me voy a permitir&#039;. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Maider López, NTM]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/television/2025/11/26/una-de-las-historias-mas-impactantes-han-pasado-programa-regresa-la-revuelta-emociona-broncano-10398760.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Wed, 26 Nov 2025 09:30:31 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[La Revuelta,David Broncano,Luz Casal,Noah Higón,enfermedades raras]]></media:keywords>
    </item>
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      <title><![CDATA[Afectados por la enfermedad de Behçet: "Hay que visibilizar esta dolencia"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/salud/2025/10/18/afectados-enfermedad-behcet-hay-visibilizar-10234335.html]]></link>
      <description><![CDATA[El síndrome de Behçet se incluye dentro de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas en las que existe una inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis) de causa desconocida. “Puede afectar a casi cualquier parte del organismo y produce unas lesiones características en la piel y en las mucosas (aftas orales y/o genitales, foliculitis y eritema nodoso entre otras) y, con frecuencia, ocasiona alteraciones en los ojos, y articulaciones, pudiendo afectar a nivel neurológico, vascular o gastrointestinal en menor porcentaje”, según ha puesto de manifiesto el doctor Jenaro Graña, reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Nerea Garay, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 18 Oct 2025 17:00:36 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades,La investigación,lesiones,Articulaciones,investigación,enfermedades raras,medicina]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Navarra incorpora 3 nuevos equipos de secuenciación masiva de ADN para ahondar en la medicina de precisión en cáncer y enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2025/09/12/navarra-incorpora-equipos-secuenciacion-adn-medicina-cancer-raras-10075615.html]]></link>
      <description><![CDATA[Navarra ha incorporado tres nuevos equipos de secuenciación masiva de ADN para avanzar en el uso del genoma humano como herramienta clave de la medicina de precisión, incrementar la tasa de diagnóstico y acelerar la investigación e incorporación de nuevas terapias, en el marco del programa IMPaCT-Genómica 2. Se trata de un proyecto puntero de investigación en biomedicina para enfermedades raras y cáncer que sitúa a la Comunidad Foral en la vanguardia europea en esta materia.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Unai Yoldi]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 12 Sep 2025 09:52:58 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades,cáncer,enfermedades raras,La investigación,Navarra,Programa]]></media:keywords>
    </item>
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      <title><![CDATA[Fotos de los nuevos sistemas de secuenciación masiva de ADN, orientados a la investigación en cáncer y enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/fotos/2025/09/12/fotos-nuevos-sistemas-secuenciacion-masiva-10075728.html]]></link>
      <description><![CDATA[Fotos de los nuevos sistemas de secuenciación masiva de ADN, orientados a la investigación en cáncer y enfermedades raras.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Unai Beroiz]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/fotos/2025/09/12/fotos-nuevos-sistemas-secuenciacion-masiva-10075728.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Fri, 12 Sep 2025 09:52:19 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Reto solidario de Gonzalo Pérez: "El corazón rebosa de alegría al ver el recibimiento"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2025/06/15/reto-solidario-gonzalo-perez-sigue-getxo-9762347.html]]></link>
      <description><![CDATA[La llegada a la plaza Tellaetxe de Algorta fue tal como la había imaginado. Amigos, familia, conocidos, un montón de gente nos esperaba a Guipu y a mí. Reto conseguido]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Gonzalo Pérez Zunzunegui, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 15 Jun 2025 14:45:51 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Getxo,Camino de Santiago,enfermedades,enfermedades raras,Gonzalo Pérez]]></media:keywords>
    </item>
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      <title><![CDATA[Reto solidario de Gonzalo Pérez: "Las piernas ya van cansadas, es el resultado de más de 600 kilómetros"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2025/06/14/reto-solidario-gonzalo-perez-sigue-9759977.html]]></link>
      <description><![CDATA[El día amanece nublado en el albergue de la cabaña del abuelo Peuto. Este albergue es un imprescindible en el camino. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Gonzalo Pérez Zunzunegui, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 14 Jun 2025 05:30:00 +0000]]></pubDate>
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