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    <title><![CDATA[Diario de Noticias de Navarra - Gerna]]></title>
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    <description><![CDATA[Diario de Noticias de Navarra - Gerna]]></description>
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    <copyright><![CDATA[Copyright Diario de Noticias de Navarra]]></copyright>
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      <title><![CDATA[Cárcar marcha en pro de GERNA y guiados por la juventud]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/navarra/2025/04/11/carcar-marcha-pro-gerna-guiados-9501192.html]]></link>
      <description><![CDATA[Quieren dinamizar la vida social, cultural y de ocio del municipio, así como demostrar que tienen intereses más allá de la fiesta y, por este motivo, la asociación de jóvenes Peña Caída de Cárcar, agrupación que está dando sus primeros pasos, organizó una exitosa marcha solidaria en favor de GERNA, Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra. De acuerdo con los organizadores, la entidad elegida “se debe a que siempre tuvimos claro que queríamos ayudar, de una manera u otra a Cárcar, por lo que al pensar en diferentes causas a las que apoyar, enseguida se nos vino a la cabeza GERNA, ya que un socio y vecino de Cárcar, Iker Chalézquer, así como su madre, Alicia Arróniz, pertenecen a dicha asociación. No se nos ocurría nada mejor que apoyar a un amigo, ya no solo con la recaudación, sino también dándole visibilidad a este organismo”.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[María San Gil]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 11 Apr 2025 08:19:05 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Una abogada navarra, reconocida a nivel estatal por su gran trayectoria en el Derecho Laboral]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2024/11/25/abogada-navarra-reconocida-nivel-estatal-8973208.html]]></link>
      <description><![CDATA[Abogada de mil batallas peliagudas y experta en la brega contra las empresas y las situaciones lacerantes e indignas, la abogada navarra Concha Vidaurre Mauleón va a ser reconocida en la VII edición de los premios nacionales De Ley en el ámbito del Derecho laboral.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Enrique Conde]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Mon, 25 Nov 2024 09:54:57 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Derecho Laboral,Concha Vidaurre,Abogados,Ananar,Frida,Gerna]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Dos familias navarras unidas por la atresia de esófago]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2024/03/03/familias-navarras-unidas-atresia-esofago-7947124.html]]></link>
      <description><![CDATA[El 28 de febrero de 2022 Conchi Esteban Dimopoulos puso un anuncio en Facebook. “Era el Día Internacional de las Enfermedades Raras y contaba que mi hija Amaiur había nacido con atresia de esófago tipo 3, que sabía que había otra familia en Pamplona que estaba pasando por lo mismo y que quería que supieran que no estaban solos, que nosotros estábamos aquí”, explica esta vecina de la Txantrea mientras el padre de la pequeña, Francisco Javier Ruiz Rodríguez, atiende a la niña, que no para ni un minuto quieta. A las dos familias apenas les separaban 5 kilómetros de distancia. Carmen Nogales García le escribió desde Erripagaña una semana más tarde y, a partir de entonces, han mantenido el contacto a través del teléfono. “Nos damos mucha fuerza y apoyo; nos animamos. Por ejemplo, Amaiur empezó a comer un poco antes que Elsa –la hija de Carmen y de Xabier Sanz Corres– y le mandaba vídeos con los purés”, explica Conchi.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Maite Pérez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 03 Mar 2024 20:15:35 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Pacientes con enfermedades raras de Navarra reivindican el acceso a tratamientos y un diagnóstico precoz]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2024/02/29/pacientes-enfermedades-raras-navarra-reivindican-7937515.html]]></link>
      <description><![CDATA[El presidente del Grupo de Enfermedades Raras y poco frecuentes de Navarra (Gerna), Txema García Gila, ha demandado este miércoles más investigación, fomentar el diagnóstico precoz y facilitar el acceso a tratamientos para las alrededor de 35.000 personas afectadas por estas patologías que hay en la Comunidad Foral, como los tres pilares de la prevención de estas patologías según la OMS.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Maite Pérez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Thu, 29 Feb 2024 06:26:21 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades raras,Navarra,Diagnóstico,Tratamientos,Gerna]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[El hilo invisible de la solidaridad]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.noticiasdenavarra.com/sociedad/2022/10/03/hilo-invisible-solidaridad-6077262.html]]></link>
      <description><![CDATA[La labor altruista de las asociaciones es esencial para que la investigación de enfermedades que todavía no tienen cura no se detenga. Todas ellas las conforman personas enfermas, familiares y voluntarios y voluntarias que los acompañan durante el largo camino de la patología, desde el momento del diagnóstico hasta el final de la terapia, tenga cura o no. A veces, enfrentarse a la cruda realidad es complicado, ya que en ese momento aparecen sentimientos como el miedo, la incertidumbre y la ira. ¿Por qué a mí? Es la pregunta que muchos se hacen. Sin una respuesta clara estos tienen que pasar por varias fases de aceptación de la enfermedad, y aprender a convivir con ella. Pero las asociaciones son un buen compañero de viaje cuando se convive con una patología. En Nafarroa existen algunas como la organización sin ánimo de lucro de Esclerosis Múltiples; la de Hidrocefalia y Espina Bífida (ANPHEB) o la de Enfermedades Raras (Gerna). Sin duda, un lugar de apoyo tanto para el propio paciente, como para el cuidador y su familia. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Luzia Intxaurrondo]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Mon, 03 Oct 2022 17:05:15 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades,esclerosis múltiple,Asociaciones,Calidad de vida,Nafarroa,investigación,enfermedades raras,Hidrocefalia,Espina bífida,Universidad Pública de Navarra,Necesidades sociosanitarias,Enfermería,Psicopedagogía,Gerna,ANPHEB,EM Navarra,jóvenes,bebés,Programas]]></media:keywords>
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