“La regla no duele; la regla molesta. Si duele y no se quita con un ibuprofeno, hay un problema, que puede ser un quiste o lo que sea”, sostiene Espe Ciriza Goñi, quien incide en la necesidad de acabar ya con los tabús sobre la menstruación en pleno siglo XXI. Desde que le bajó el periodo por primera vez, esta vecina de Sarriguren de 41 años ha tenido “dolores, como contracciones, 365 días al año 24 horas”. Cuando tenía 28 años por fin pusieron nombre al origen de sus males: endometriosis.
Ahora, un grupo de pacientes con este diagnóstico han creado la Asociación de Endometriosis de Navarra (Asenna) para fomentar la investigación, concienciar y visibilizar sobre una patología que afecta a dos de cada diez mujeres, así como apoyar a quienes pasan por el mismo calvario. “Estamos aquí para ayudar, podemos hablar desde nuestras experiencias, pero con el tiempo nos vamos a formar con ginecólogos y expertos para poder ayudarlas”, expone Espe, secretaria del colectivo.
Nerea Barba Ramos
“Siento dolor todos los días y me decían que era lo que me había tocado vivir”
Nerea Barba Ramos, de 35 años, es la presidenta de Asenna y una de sus fundadoras. Explica que tuvo su primer periodo “muy joven y con 14 años empecé a tener unas reglas muy abundantes, muy dolorosas y me operaron la primera vez de un quiste de ovario”, pero “no vieron nada más”, lamenta. Las molestias no cesaron y, mientras, las terapias se sucedían. “Hacía muchísimos quistes en los ovarios y con 23-24 años quise tener descendencia. Me quitaron los tratamientos hormonales y fue horroroso, porque volví todos los meses al hospital, todos los meses fatal, me costó más de dos años quedarme embarazada, me decían que estaba todo normal, que no había ningún problema y que igual era infértil. Al final, lo conseguí y con 28 años tuve a mi hijo. Cuando él tenía 2 años, empecé a encontrarme mal, fatal... y me ingresaron pensando que tenía una torsión de ovario por un quiste. Cuando abrieron, vieron toda la endometriosis”, recuerda esta vecina de Anotz.
El endometrio es el tejido que recubre la parte interna del útero y se dice que una mujer padece endometriosis cuando ese tejido crece en otras áreas del cuerpo. En el caso de Nerea, “tenía afectación del sigma, de la uretra, de la vejiga... Me operaron, me limpiaron todo y me dijeron que era una enfermedad que no tenía cura y que normalmente con medicación tenía que aguantar bien”.
Sin embargo, no fue así. Al año siguiente, en octubre de 2019, volvió a pasar por quirófano. “Me volvieron a limpiar”, apunta, y tras “todo un año otra vez muy malo” empezó a ir a la Unidad del Dolor, pero “no había manera de que nada me solucionase”. En noviembre de 2020 le sometieron a una histerectomía total. “Me quitaron el útero y me dejaron solamente el ovario izquierdo”, relata Nerea, quien menciona que también esa cirugía “se complicó” y el malestar sigue. De hecho, en diciembre de 2021 “me concedieron la incapacidad por el dolor crónico que me ha derivado la endometriosis”, explica esta esteticien, que trabajaba en un hotel en Pamplona.
“No puedo realizar con normalidad las tareas de casa, me supone un esfuerzo y me provoca dolor”
“Vivo con dolor todos los días. Yo siento dolor todos los días –recalca cada una de las palabras–. Tengo brotes de cólicos, más fuertes, menos fuertes, pero más o menos está controlado con parches de morfina, con medicación bastante fuerte, hago ciclos de lidocaína cada seis meses, me han probado también bloqueos, radiofrecuencia en las raíces sacras, que fue una auténtica tortura china..., medicamentos todos los habidos y por haber en el mundo”, resume.
Nerea reconoce que no puede hacer una vida normal: “Cuando me diagnosticaron mi hijo tenía 2 años y tuvo que aprender a vestirse solito, porque no me podía agachar para ayudarle. No puedo realizar con normalidad las tareas cotidianas de la casa, me supone un esfuerzo y me provoca más dolor. Entonces, he aprendido hasta dónde puedo llegar, pero si me paso sé que voy a estar dos o tres días en la cama doblada”.
Esta situación, como señala, afecta psicológicamente. “Ha sido muy duro, estuve yendo a la psicóloga y me ayudó muchísimo a comprender un poco el dolor y que tengo derecho a estar mal, porque me sentía culpable”, afirma. Tras destacar que su marido “es un encanto y me apoya mogollón”, asegura que tener a tu lado a alguien que te comprende, que “sepa que realmente estás mal, que no se lo tome a broma o diga que eres una exagerada, hace mucho”.
Espe Ciriza Goñi
“La endometriosis es muy difícil; es una montaña rusa”
A Espe Ciriza también le bajó la regla “muy jovencica, con 12 o 13 años, y desde el segundo mes estaba con unos sangrados que no eran habituales, unos dolores horribles, vomitonas, fiebre, no podía acudir al colegio... Íbamos a Urgencias y siempre decían que tenía un cólico renal, que cuando me cogía una infección de orina, me subía al riñón y tenía que andar con mucho cuidado tanto en piscinas, como a la hora de sentarme en el suelo, porque era mi punto débil. Así pasé parte de mi adolescencia y de mi juventud, con unos dolores horribles que el médico decía que eran normales, que era lo que me había tocado vivir”.
“Pasé parte de mi juventud con dolores horribles que el médico decía que eran normales”
En los Sanfermines de 2009, tras dar un salto se quedó coja de la pierna derecha. La tuvieron que llevar a casa porque no podía andar y a la mañana siguiente acudió a Urgencias. “Después de mirarme varios profesionales, dijeron que tenía el quirófano preparado para quitarme el apéndice, porque tenía apendicitis”, recuerda. Entonces, llegó un tío suyo, que es médico, y les preguntó a los facultativos si le habían visto en Ginecología. “Me llevaron y me dijeron que tenía endometriosis y que un quiste de 8 centímetros me estaba oprimiendo todo el nervio ciático y todo el nervio lumbar”, por lo que se tenía que operar y así lo hizo.
Entonces, según prosigue, “me explicaron que era una enfermedad que no podía tener hijos y que, por eso, me derivaban a Fertilidad”. En ese momento, apunta recordando lo duro que fue escuchar esa frase, “no me lo creía. ¿En pleno siglo XXI, tengo 28 años y no puedo tener hijos? No entraba en mi cabeza”.
“He tenido 2 hijos; quiero dar esperanza a las que les dicen que no pueden quedarse embarazadas”
Sin embargo, lo consiguió. De hecho, ha tenido dos, un niño y una niña, a los que se refiere como “mis milagricos”. Con esto, Espe quiere transmitir esperanza a todas las mujeres que “les indican que no pueden quedarse embarazadas para que no se den por vencidas. Me lo dijeron con 28 años y con 36 ya tenía dos hijos”. Unos pequeños “sanísimos y preciosísimos”, pero que “han tenido que saber –porque lo han vivido en primera persona– que tienen una madre enferma –se emociona–”. Y es que, como asegura esta pamplonesa, “la endometriosis es muy difícil. Es una montaña rusa; hoy estás bien, mañana mal, ahora estás llorando, luego riendo...”.
Así, tras dos operaciones y haber pasado también por la Unidad del Dolor, en abril del año pasado decidieron hacerle una histerectomía radical –para quitarle los ovarios y el útero–. Una cirugía nada fácil a nivel emocional, porque “ha sido la casa de mis hijos durante nueve meses, es mi feminidad, tienes que pasar un proceso de luto y de aceptación”. Tras ella, Espe afirma que sigue “con los mismos dolores y conforme cumplo años estos son peores. Estoy con parches de morfina, con tres pastillas de morfina al día, más antiinflamatorios...”. De hecho, esta auxiliar administrativa lleva un año de baja y está esperando a pasar el tribunal.
Creación de Asenna
Para potenciar la investigación, dar visibilidad a la enfermedad y apoyo a las mujeres afectadas
Así, tras ser conscientes de que se tenían que mover mucho más y de que “necesitamos una unidad multidisciplinar, como hay en Andalucía o Barcelona”, decidieron crear un colectivo de mujeres afectadas. Hasta este momento, había una delegación de la asociación estatal ADAEC –cuya delegada es Naroa Mendaza– y, tras un intento fallido, en noviembre de 2002 presentaron la primera instancia al registro de asociaciones del Gobierno de Navarra. “Tuvimos que hacer unos cambios y en diciembre nos dieron el visto bueno”, dice Nerea.
“Queremos que se investigue para que nos puedan dar un mejor tratamiento”
El objetivo que persiguen, explica su presidenta, es “que se investigue la enfermedad para que nos puedan dar mejor tratamiento y una solución más temprana”. En este sentido, señala que “en la asociación hay un caso que le diagnosticaron con 16 años y es una de las personas que tiene grado cuatro –que es el máximo– pero ha vivido sin dolor”, ya que si lo detectan “muy pronto, pueden frenar su crecimiento y no se genera tanto daño”.
Asimismo, pretenden sensibilizar “a la población en general y queremos que los facultativos también se formen en endometriosis para poder atendernos mejor y, si una joven va al ginecólogo o al médico de Atención Primaria con mucho dolor, que se planteen esta posibilidad, porque dos de cada diez mujeres en el Estado tienen esta patología crónica, aunque sabemos que son muchas más”. En definitiva, “concienciar de que esta enfermedad existe”, concluye Nerea, para dejar de oír comentarios hirientes del tipo lo que tienes no es nada o tómate una pastilla y arreando.
APUNTES
- Qué es la endometriosis. La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a dos de cada diez mujeres. Esta afección se produce cuando el tejido que recubre el interior del útero (endometrio) crece en otras áreas del cuerpo, como el área pélvica, los ovarios, el intestino, el recto e, incluso en raras ocasiones, el ombligo o los pulmones, explican desde la asociación. Se trata, además, de una patología que puede llegar a ser invalidante y producir infertilidad.
- Cuáles son los síntomas. Náuseas y mareos, calambres y cólicos menstruales, dolor en la parte baja de la espalda, sangrados abundantes, dolor en las relaciones sexuales, problemas digestivos (vómitos, estreñimiento, diarrea), distensión abdominal, dolor pélvico, fatiga crónica, dolor incapacitante e infertilidad.
- Presentación de Asenna. La Asociación de Endometriosis de Navarra, que tiene actualmente una decena de socias, se presentará este lunes a las 11.00 horas en el Ayuntamiento del Valle de Egüés, en Sarriguren, ya que el martes es el día mundial de esta patología.
- 7 años de media para el diagnóstico. Para diagnosticar una endometriosis suelen tardar mucho, siendo la demora media de 7 u 8 años. Los especialistas explican que el síntoma principal es muy frecuente, que te duela la regla, y como el dolor con el periodo a nivel social y de los propios sanitarios se da como normal, ha supuesto un problema para acelerar el diagnóstico.
