El síndrome de Apert es una enfermedad rara en la que las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal, por lo que se provocan deformidades en la cabeza, cara, manos y pies. En España se diagnostica a 1 de cada 160.000 personas. Y Haizea Santiago es uno de esos casos.
Vecina de Olloki, Haizea tiene 19 años y muchas inquietudes. “Hace poco terminé la FP de Auxiliar de Enfermería porque después de tanto tiempo en hospitales, quiero ahora poder ayudar a los demás porque conozco de primera mano cómo se pueden sentir los pacientes. Además, también estudio idiomas y dibujo y practico senderismo, hípica y natación”, ha comentado.
Cuando Haizea era pequeña, iba con su madre, monitora de natación, a la Ciudad Deportiva Amaya a hacer natación convencional. “Me vio mi actual entrenadora y me animó a apuntarme. Y desde ahí a los campeonatos de Navarra y España en niveles adaptados”. Ahora con ANFAS, asociación en la que lleva desde 2014, participa en varias actividades de ocio.
La asociación ha organizado una fiesta en la discoteca Enter, a la que han asistido una veintena de miembros de ANFAS, para recordar que la fiesta no debe ser exclusiva y que el ocio “es un derecho que tenemos todos”.
Para José Mari Santiago y Txus García, sus padres, estos 19 años han sido de un aprendizaje inmenso: “Todas las familias de ANFAS contamos con muchas dificultades y la asociación apoya y hace lo que no han hecho las instituciones: vacaciones, asistencia psicológica, ayudas económicas, etc. Hay personas que son muy buenas y que se dedican a hacer que todos reaccionemos”, ha confesado Txus. “Hemos tenido que hacernos muy visibles. Por eso, nos metemos en tantas cosas”, ha añadido Haizea.
A pesar de ser una realidad más conocida, las personas con discapacidades continúan silenciadas: “Tienen derecho a llevar una vida como los demás, pero la gente cree que el ocio en estos casos es algo añadido. Y nada que ver. Necesitamos apoyo para normalizar la vida de nuestros hijos de forma integral”, ha argüido Txus.
Con las múltiples consultas médicas, el desconocimiento y las malformaciones en cara, manos y pies provocadas por el síndrome de Apert, la figura de los padres resulta fundamental: “Hemos tenido que descubrir por nuestra cuenta qué es esta enfermedad, hemos tenido que ver cómo operaban desde bebé a nuestra hija y esforzarnos para adaptarnos a todo lo que necesita, ya sea reforzando el calzado o echándole cremas. Es un no parar, pero estamos muy bien así juntos”, ha explicado José Mari.
Además del ocio, como las carreras solidarias o las fiestas en discotecas, ANFAS también propone otras actividades que ponen el foco en que la persona con discapacidad sea más autónoma. Por un lado, el programa de habilidades en la vida diaria propone ejercicios “como cocinar, hacer cuentas o planchar que me permiten ayudar más en casa. Por otro lado, con la autogestión debatimos acerca de asuntos de actualidad que preocupan en la vida ordinaria, como la guerra de Ucrania, la violencia de género o el cambio climático”, ha relatado Haizea.
La familia Santiago García está en deuda. Haizea Santiago tiene 19 años y un sueño: ayudar a los enfermos.
