“No es lo mismo estar con una persona y su familia el último mes de vida, que el último año. Lo que te da tiempo a hacer, lo que te da tiempo a organizar... no tiene nada que ver”, sostiene la oncóloga Isabel Erquiaga Martínez, presidenta de la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (Palian). Por eso, esta sociedad científica que aglutina a un centenar de profesionales reivindica “que las diferentes disciplinas que atienden a un solo paciente empiecen a trabajar con él ese final, esa planificación de la atención que va a recibir, cuanto antes”, apunta la secretaria, la enfermera Miren Martínez Marro.
Y es que, como señalan estas dos profesionales con máster en cuidados paliativos, hay estudios que constatan que “cuanto antes llegas y antes planificas, menos tratamientos que no ayudan y que son dañinos para el paciente, dañinos en el sentido de que provocan ingresos hospitalarios, infecciones severas... se evitan, porque ellos dicen no por favor, no quiero eso”. Además, añade la facultativa, pueden “organizar cómo quieren que sea el proceso de la enfermedad y su final”. En este sentido, señala de ejemplo que si la persona desea fallecer en su domicilio “hay que preparar muy bien la casa para ello”.
Como explica la doctora Erquiaga, “todos los pacientes –da igual la edad– que tienen una enfermedad incurable, irreversible, a corto o largo plazo van a necesitar cuidados paliativos”, lo cual no quiere decir que “haya un equipo específico para proporcionarlos”, ya que “los puede ofrecer su médico de cabecera, la enfermera, la pediatra... aunque siempre con formación. La idea es que nos conozcan pronto para que todas las complicaciones que vayan teniendo, decisiones que haya que tomar, se puedan adoptar de forma conjunta y temprana”.
Coordinación y delicadeza
En los cuidados paliativos, aquellos cuidados que “se aportan en las etapas finales de una enfermedad avanzada”, “la coordinación y la delicadeza” son fundamentales, sostiene Martínez. No obstante, existen todavía muchos miedos o tabús respecto a este tema.
En este sentido, su compañera dice que “hace años esto era los que van a morir. Llegaban, les sedaban y fallecían”. De hecho, considera “habitual escuchar no quiero venir a San Juan de Dios o no quería que mi padre o mi mujer viniera porque si viene, se muere. Entonces, yo les digo: no es que si viene aquí se muere, es que como se va a morir viene aquí”. Esta idea de premura o falta de tiempo, expone la presidenta de Palian, está vinculada a que empezaron “esta atención con los pacientes oncológicos, que suelen tener un pronóstico más corto, pero hay un montón de patologías, como renales, respiratorias, cardíacas, mentales… todas las demencias, que son pacientes que igual les seguimos 3, 4 o hasta 10 años”. Además, aclara que “porque estén los cuidados paliativos presentes no quiere decir que el resto de tratamiento no me lo vayan a poner. En Oncología, que es con quien más trabajamos, puedes estar con quimioterapia, con radioterapia y, a la vez, con cuidados paliativos”.
“Mucha gente nos dice: qué bien que he venido, porque mi enfermedad sigue pero la manera en que lo hace es diferente”
Por otro lado, y a pesar de esos temores iniciales, reconoce que “muchísima gente nos dice qué bien que he venido porque al final mi enfermedad sigue, venga o no venga, pero la manera en la que continúa es muy diferente. He conseguido no tener dolor, he logrado que mi hija entienda no se qué, he podido hablar de algo que teníamos enquistado –los psicólogos tienen un trabajo muy importante–, temas de papeleos, que hay muchas cosas que si tú no das el paso de hablar y aceptar en qué sitio estás, no haces”.
Suben los casos de pacientes no oncológicos
De hecho, como destacan ambas, “somos un equipo multidisciplinar”, en el que tienen cabida los profesionales de Medicina y Enfermería, pero también de Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, auxiliares y el voluntariado. “Tiene que haber un trabajo muy coordinado entre las diferentes especialidades que atienden al paciente. Uno de los errores que hay es que paliativos solo se relaciona con pacientes oncológicos y ahí Palian está intentando hacer una labor de información, porque hay muchas otras enfermedades. Inicialmente atendíamos a niños en domicilio, personas con cáncer y con ELA”, pero “estos últimos 5 ó 6 años han aumentado un montón los pacientes no oncológicos, los alzhéimer, párkinson, cardíacos, respiratorios, renales…”, explica Martínez.
“En Navarra hay un porcentaje alto de pacientes que necesitan paliativos y no acceden”
La secretaria afirma que “está demostrado que en Navarra hay un porcentaje alto de pacientes que necesitan cuidados paliativos y no están accediendo”, una circunstancia que atribuye a que “ha habido mucho tabú también entre los profesionales, ya que es complicado para ellos abordar que está llegando el final, y a la falta de personal en todos los hospitales”, aunque “vamos a mejor”.
Entre los retos de Palian a futuro, está que la sociedad les conozca y potenciar la formación en cuidados paliativos del personal sanitario. Para ello, este jueves ha organizado por primera vez en el Colegio de Enfermería una jornada dirigida a profesionales de la salud de Medicina, Enfermería, Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, auxiliares, Musicoterapia, asistentes espirituales… y se ha completado el aforo, tras inscribirse 100 personas. “Queremos que se haga una reflexión sobre la compasión y analizar cómo están los paliativos en Navarra”, indican. A su juicio, “un poco atascados”.
APUNTES
- ¿Qué tal se muere en la Comunidad Foral? Ante esta pregunta, la presidenta de la Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos responde: “¿Comparado con quién? Estamos bastante bien dentro del Estado y de gran parte del mundo. Creo que se muere bien, pero se podría mejorar muchísimo. Llegar a mucha más gente, llegar antes”.
- Reconocimiento de la especialidad. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos está trabajando con el Ministerio de Sanidad para que se reconozca la especialidad. No obstante, desde Palian indican que la especialidad es para los casos más complejos, pero muchos profesionales pueden dar cuidados paliativos desde el ámbito sanitario, físico, social, espiritual...
- Mesa redonda sobre la estrategia navarra de cuidados paliativos. En la primera mesa redonda de la jornada de hoy representantes de diferentes servicios (Oncología, Radioterapia, Medicina Interna, Paliativos), tanto del sistema público como del privado, analizarán la estrategia navarra de cuidados paliativos.
