Las personas con ELA piden apoyo para su vida cotidiana e investigación

El Parlamento acoge un acto para visibilizar esta invalidante enfermedad con unos 40 pacientes en Navarra

20.06.2020 | 00:49
Lectura del manifiesto ayer en el atrio del Parlamento. Foto: Oskar Montero

pamplona – El Parlamento de Navarra acogió ayer un acto para visibilizar y mostrar su adhesión a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), unas 40 en la Comunidad Foral, y cuyo Día Mundial se conmemora mañana, 21 de junio. En el acto, Ángel Álava de la asociación Anela demandó "atención continuada y de calidad para mejorar el nivel de vida de las personas afectadas por ELA, dado el gran impacto social y económico que, sin menoscabo de las secuelas emocionales y psicológicas, acarrea esta enfermedad tan dañina".

Recordó que los únicos tratamientos posibles para retrasar el deterioro funcional son la fisioterapia neurológica, muscular y respiratoria, logopedia, terapia ocupacional y apoyo psicológico, cuya continuidad corre a cargo de la asociación, que es la que "se encarga de cubrir el gran hueco que deja la Administración". Cifró el coste medio en 34.593 € por unidad familiar, a lo que se añade la aportación de cuidadores no profesionales, generalmente familiares, que son quienes asumen las tareas de hospitalización domiciliaria dada la inviabilidad de contratar, debido a su alto coste, asistentes profesionales. Por todo ello, dijo que los plazos de las administraciones son inviables; reivindicó la investigación como "vital" y el apoyo económico público para los proyectos que hay en marcha en Navarra, dado que esta enfermedad no es ninguna prioridad para la industria farmacéutica, dijo.

El presidente del Parlamento, Unai Hualde, a quien acompañaban representantes de todos los grupos, agradeció la labor que desarrolla Anela desde hace 20 años, dijo que la enfermedad "no por rara debe caer en el olvido"; inició en la investigación y, tras aludir a Juan Carlos Unzué, transmitio el apoyo a los afectados.