"La pandemia sí afectó al tratamiento de nuestro hijo, que falleció de leucemia a los 8 años"

El diagnóstico, en enero de 2019

Trasplante de cordón en Valencia

Como recuerda Lorena, "en enero de 2019 diagnosticaron a Jagoba". Era la tercera vez que iban a Urgencias porque llevaba unos días con tos, fiebre... "No podía respirar, no saturaba bien, y le pusieron oxígeno". Allí, una MIR "vio que tenía una manchita en la pierna y con la falta de saturación de oxígeno y la palidez de la piel pidió una analítica. Vieron que tenía mielocitos atípicos inmaduros", lo que significaba que sus defensas "no servían para defenderle", ilustra. Como la UCI pediátrica del Complejo estaba llena, le derivaron a la de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), donde "le hicieron una punción, le extrajeron médula y vieron que era leucemia promielocítica", que, en principio, tenía "muy buen pronóstico", si bien en su caso "no había marcadores genéticos alterados, con lo cual no se conocía ningún tratamiento que hiciese diana terapéutica" y, por tanto, "no se sabía si estos iban a funcionar".

Empezó la quimioterapia y tras tres dosis, pasó al Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, donde "nos dieron el alta pensando que no tenía leucemia", sino "una reacción leucemoide por una neumonía". Sin embargo, en una analítica de control en mayo, observaron que "se le estaba reproduciendo otra vez, con lo cual sí que lo era", afirma Lorena. Iniciaron otro tratamiento y, tras tres sesiones, "lo suspendieron porque no era el adecuado y nos mandaron a casa". A la semana siguiente, los cuatro miembros de la familia -también Amaiur, hermano de Jagoba y que nació el mismo año que él- fueron a Valencia para que el coordinador estatal de estos casos les informara. "Volvimos relativamente satisfechos y con la esperanza de que fuera el tratamiento definitivo, aunque nos dijeron que iba a ser muy intenso, muy duro. Y así fue", reconoce Josu. En diciembre lo terminaron, pero el 16 de febrero les llamaron: "Había vuelto a aparecer".

Entonces, les informaron de que "había que ir a trasplante de médula", pero justo en ese momento irrumpe el coronavirus y "nos empieza a afectar a nosotros", afirma Lorena. "Nos dijeron que iban a iniciar la búsqueda y encontraron tres donantes adultos 100% compatibles, que es súper complicado, pero no les sirvieron ninguno porque, además de que el espacio aéreo estaba cerrado, con lo cual deduzco que eran de fuera del Estado, tenían que estar los tres en cuarentena 15 días para asegurarse de que no tenían covid", con lo cual les comunicaron que el trasplante "era inviable". Mientras esperaban a ver qué sucedía con la pandemia y para "mantener a raya la enfermedad", dieron a Jagoba una tanda de quimioterapia. "En abril nos dijeron que el espacio aéreo seguía cerrado y que le iban dar otra segunda tanda. Otra vez a machacar la médula, a esperar", se queja Lorena. No obstante, aquellos días del confinamiento fueron "muy felices" . Y es que, apunta esta madre emocionada, "fue la última vez que estuvimos los cuatro en casa. Para nosotros, el confinamiento fue una bendición".

Tras este segundo tratamiento, prosigue Josu, les confirmaron que el trasplante de médula de persona adulta "iba a ser inviable por todo el tema de la covid", pero "habían encontrado cordón umbilical también compatible con la médula de nuestro hijo. ¿Qué sucede? Que el cordón es digamos menos fiable para un trasplante porque tiene menor cantidad de células madre", explica el padre. Aún así, se agarraron con fuerza a esa opción.

Para realizarlo, debían ir a Valencia, Madrid o Barcelona y, finalmente, se decantaron por la ciudad del Turia por "una cuestión logística", ya que los abuelos maternos tienen un piso a unos 50 kilómetros. No obstante, con el coronavirus, les fue imposible encontrar alojamiento en la capital. Allí, vivieron una "nefasta" experiencia. Esta pareja se pregunta "cómo este tipo de cosas no se hacen en Pamplona", ellos lo intentaron y, de hecho, llegaron a pedir presupuesto en la CUN.

En cuanto al trasplante, expone Lorena, el paciente "debe estar en una cámara de aislamiento todo el proceso, pero los padres, antes de la pandemia, se podían cambiar cada 12 horas. Con el coronavirus, el que entraba ahí, aunque estuvieras dos meses, no podías salir a nada". No obstante, a las tres semanas les hicieron "el favor" de permitir un cambio entre los padres y a las seis semanas, Jagoba sufrió una crisis tremenda. "Estuvo a punto de morir", lamenta Lorena, y acabó en la UCI. Sin embargo, remontó otra vez. "Jagoba era muy fuerte. Salió de muchas y siempre pensábamos que iba a salir de todas", confiesa Josu, que agrega que después de esa crisis "el trasplante se había echado a perder".

"Nos dijeron que la situación era muy grave y las posibilidades de que pudiera salir adelante, difíciles", sostiene el padre, quien expresa que estaban "bastante descontentos con el trato en Valencia. Nos sentíamos discriminados". Así, cuando les comentaron "la posibilidad de hacer un segundo trasplante", pero que debía recuperarse, les faltó tiempo para regresar a Pamplona, donde en el CHN se sentían "como en casa" y todo el personal (limpieza, médico, de Enfermería, auxiliar...) es "una maravilla".

Como sostiene Josu, "hasta el último día pensábamos que iba a remontar e iba a salir", pero, a pesar de todos los esfuerzos, Jagoba falleció el 17 de julio. "¿El final hubiera sido el mismo si hubiera recibido una médula de adulto? No lo sabemos, pero la cuestión es que la pandemia sí afectó porque recibió dos tandas más de regalo de quimio, con lo que eso conlleva, y además las células de un cordón son células muy puras, muy inmaduras, y realmente no combaten de la misma manera esta enfermedad como las de una médula de una persona adulta. Pero bueno, fue así y no hay más que hacer. Realmente siempre nos va a quedar la cosa de qué hubiera pasado, pero ahora ya -rompe a llorar- no podemos hacer nada", reflexiona el padre, sin contar con que el bicho también impidió las visitas en el hospital y que los cuatro hubieran podido compartir más tiempo juntos.

Piden que no vuelva a pasar

"Jagoba nos enseñó a ser fuertes"

Su objetivo es que se haga un protocolo para evitar que "a ninguna persona le vuelva a afectar un hecho extraordinario así, porque hoy es el coronavirus, pero mañana puede ser una huelga de controladores aéreos". Además, Lorena destaca la importancia de "cuidar al cuidador", porque "estar en una habitación intentando animar a tu hijo, escondiendo tus emociones, y encerrados durante casi un mes es inhumano". En esta línea, Josu critica que "tengas que ir fuera a hacer un trasplante de médula infantil cuando aquí hay infraestructura" y reclama medidas para que las estancias hospitalarias sean "más confortables". A pesar de todo, se muestran "inmensamente agradecidos a las enfermeras de la cuarta planta, a Desi e Irene, a las auxiliares, al personal de limpieza, al equipo médico, sobre todo a Miren Oscoz, y a Begoña, la andereño", que se han portado "de diez". En cambio, no se han sentido muy arropados por la asociación Adano.

Como le recuerda su madre, Jagoba "no era un niño muy extrovertido, pero allí donde iba todo el mundo le quería. Era como un líder nato, muy alegre, súper cariñoso, leía mogollón, le encantaba la mitología griega... Tenía unas inquietudes súper grandes a nivel intelectual, hacía teatro antes de enfermar, y era del Betis". Ahora, sin su presencia, intentan salir adelante. Como concluye Josu, "afrontamos la vida de otra manera. Lo que nos ha pasado es una herida que nos va a quedar para siempre, pero somos personas que nos gusta mirar a la vida de cara y lo que no se puede solucionar, no se puede solucionar. Nos acordamos mucho de nuestro hijo, pero es lo que hay. Lorena está embarazada y hemos decidido darnos otra oportunidad, con intención de volver a ser felices". Un proyecto de vida en el que su hijo Amaiur, que era "uña y carne" con Jagoba, les ayuda "muchísimo", como lo hace la última lección que les impartió su pequeño: "Nos enseñó a luchar, a mantener la sonrisa, a estar unidos y a ser fuertes".

"No entiendo que tengas que ir fuera a hacer un trasplante de médula infantil cuando aquí hay infraestructura"

Padre de Jagoba

"Estamos muy agradecidos a las enfermeras de la 4º planta, equipo médico, personal de limpieza y andereño"

Madre de Jagoba