Jóvenes con esclerosis múltiple: "Vivimos más el presente"

Tienen entre 25 y 38 años y una enfermedad en común. La Asociación de Esclerosis Múltiple ha creado un taller para que personas con síntomas suaves compartan sus experiencias. Cada año, en el CHN se diagnostican entre 15 y 20 casos.

29.05.2021 | 17:20
Reunión del grupo específico de jóvenes que han creado en la asociación navarra de esclerosis múltiple.

En los Sanfermines de 2015 Ion González Eransus fue por primera vez consciente de que podía tener esclerosis múltiple. "Empecé un maravilloso 6 de julio –recuerda–. Estábamos en el almuerzo, en la Rochapea y subí a Navarrería cojo perdido, porque me estaban dando pseudobrotes. Tengo un hermano también con esta enfermedad y decía esto es igual. Le empecé a dar vueltas a la cabeza. A las ocho de la tarde estaba ralladísimo y me piré a casa. Hablé con mi médico de cabecera y muy amablemente me derivó a Neurología. En enero o febrero me diagnosticaron". Ahora considera que ya antes, en 2003, sufrió su primer episodio: una neuritis óptica. Entonces, "no veía del ojo izquierdo", pero se recuperó tras la medicación. "Las cosas han venido como han venido, no puedo hacer nada, hay que tirar para adelante", sostiene.

Este vecino de Villava-Atarrabia de 35 años es una de las quince personas con esclerosis múltiple con "una sintomatología muy suave y diversa" que participan en un taller impulsado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (EM Navarra) para que puedan compartir sus experiencias. Un proyecto que, como explica la psicóloga Julia Duerto Arruebo, "viene a cubrir las necesidades de usuarios que no acuden al servicio de rehabilitación integral. Quizá no necesitan fisioterapia como tal, no necesitan una sesión de psicología semanal, pero sí apoyo, contención, compartir, normalizar, expresarse, una voz que les escuche, no sentirse solos...". Y eso lo han encontrado en estas reuniones quincenales que tienen lugar en Ansoáin.

El pasado mes de octubre se puso en marcha un proyecto piloto, que se prolongó hasta diciembre y "fue un éxito", por lo que decidieron continuar con una segunda parte. "En un primer momento se llamaba taller de jóvenes, pero no les cuadraba el nombre, porque decían ¿cuando cumpla los 38 años ya no voy a poder venir?", explica Duerto. Así, decidieron llamarle Parte de mí, "porque, como argumentan, cada historia que me cuentas ya forma parte de mi y ha partido de mi venir aquí", aclara la psicóloga, que destaca que esta enfermedad "es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico".

¿Cuáles son sus demandas?

Visibilización y normalización

"Una carrera de fondo"

En el encuentro del pasado martes, trabajaban cómo vive la familia esta situación y cómo la expresa, porque, como apunta Duerto, "un diagnóstico como la esclerosis múltiple no lo lleva solo la persona. Es un diagnóstico que entra y arrasa en la casa. Entonces, cada miembro de la familia lo vivirá de una manera diferente". Con motivo del Día Mundial de esta patología, que se celebra hoy, Borja Reta Ojer reclama "concienciación social", porque predomina "mucho la imagen generalizada de la silla de ruedas y no es así; de los que estamos aquí ninguno está en silla de ruedas".

Por ello, este vecino de San Martín de Unx de 25 años, que le detectaron la esclerosis cuando tenía 17, pide "que se hable más del tema y se normalice más. Echo en falta un poco eso, de cara sobre todo a los jóvenes, para que nadie se tenga que sentir cohibido, como callándose que lo tiene. Puedes hacer una vida normal". En este sentido, su compañero Jesús Marín García, de 38 años, aclara que "no es ELA".

Como explica la Sociedad Española de Neurología (SEN), esta es una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central, produciendo grados variables de lesión neurológica persistente. Los primeros síntomas suelen comenzar en adultos jóvenes, lo que la convierte en la primera causa de discapacidad no traumática más común en esta edad. Asimismo, es 2-3 veces más frecuente en mujeres que en varones. Actualmente, en el servicio de Neurología del Complejo Hospitalario hay unos 950 pacientes en seguimiento –faltan los datos de Tudela– y diagnostican entre 15 y 20 casos al año. En palabras de la psicóloga de EM Navarra, "es una enfermedad neurodegenerativa con la que vas a tener que compartir tu vida. Es una carrera de fondo en la que tienes que estar preparado para esos duelos continuos que vas a vivir, pero se puede vivir y se vive con esclerosis múltiple".

Del mismo modo, también se trabaja. De hecho, el tema laboral es otra preocupación. Jesús critica que "en el momento que necesitas solicitar el reconocimiento de discapacidad no haya una tabla donde esté reconocido". Expone que "no se trata de que por el hecho de que te diagnostiquen te den la discapacidad, porque yo huyo de eso, pero sí sentir el respaldo de que, si algún día no te puedes mover, que esté ya reconocido en una tabla como el que pierde un brazo o una pierna, que ya tiene determinados derechos". Miguel Ángel Zugasti Ortiz, de 33 años, critica, al respecto, que "la Seguridad Social me mandó a trabajar sin ningún tipo de ayuda".

Por su parte, Indira Silgado Álvarez considera que "probablemente si tuviésemos un síntoma mucho más visible la gente sería hasta más condescendiente, que tampoco es lo que quieres y que también es un problema", porque "en cuanto saben de la enfermedad te enfrentas a una especie de paternalismo por parte de muchas personas y eso te afecta también en la parte laboral". Esta vecina de Zariquiegui de 38 años señala, además, que "si eres autónomo y no trabajas, no generas". Cuando comenzó con sus primeros síntomas, ella trabajaba desde casa: "Fui al médico y me dijo que mi dolor, los hormigueos de mi mano, era síndrome del túnel carpiano debido a mi sedentarismo porque estaba sentada todo el día. Si no es porque mi brote fue muy agresivo y me llevó al hospital, probablemente hubiese tenido un calvario de años para que me pudiesen diagnosticar". Por ello, insta a los profesionales sanitarios a tener "más empatía".

En esta línea, la vecina de Burlada Ioana Miculaiciuc, de 30 años y natural de Rumanía, considera que "a veces los neuros no nos creen. Llevo casi cuatro años y medio en esta situación. Tengo dolores de gemelo y pasan de mi". No obstante, afirma que "en el trabajo estoy teniendo suerte. Estoy trabajando, pero llego a casa y me toca hacer recuperación para poder ir al día siguiente mejor y, como estoy temporal, no puedes coger la baja porque la semana que viene te pueden decir que no te van a renovar el contrato. Los médicos deberían ponerse en nuestro lugar. ¿Qué haría un neuro si su hija fuese diagnosticada?".

Por su parte, la pamplonesa Leyre García Arive, de 32 años, demanda "una valoración y un seguimiento más allá de lo que es la medicación que vas a tomar". Una atención, apunta, "incluso a nivel psicológico, porque igual físicamente estamos bien, pero obviamente te afecta la incertidumbre y, si no te lo buscas en la asociación o en lo privado, no hay nada".

La pandemia de la covid-19

Repercusiones del confinamiento

"Aunque hice ejercicio, me pasó factura"

En cuanto a cómo les ha afectado la pandemia de la covid-19, Jesús considera que "a nivel psicológico como a todo el mundo", pero cuestiona que, por ejemplo, su vecino "ha podido salir a pasear al perro" cuando él no podía hacerlo. Por su parte, Ion sostiene que el confinamiento le ha fastidiado "bastante". "Me tuve que coger la baja y cuando me reincorporé al trabajo, a pesar de que hacía en casa elíptica, el estar en casa quieto me afectó. Aunque hice ejercicio, me pasó factura y me tuve que comprar una scooter eléctrica para poder moverme por Villava e ir a clases de pintura. Con eso volví a nacer, porque dejé de ser preso en la plaza en la que vivo".

Asimismo, señalan que el hecho de que se considere "la enfermedad de la incertidumbre constante, porque no sabes mañana qué es lo que va a pasar", les ha preparado para afrontar la actual situación sanitaria. No obstante, casi el 50% de las personas con esta patología afirma que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida, refiere la SEN.

¿Qué ha significado el taller?

Un grupo de apoyo mutuo

"La mentalidad es muy importante"

Ante la pregunta de qué ha supuesto para ellos participar en este taller, afirman que "aquí nos entendemos sin necesidad de decir nada". Como indica Leyre, "cualquier persona con la que hablemos, sea familiar o un amigo, primero no te van a entender igual, no conocen la enfermedad a no ser que realmente les interese y se informen a fondo". Por ello, sostiene que "lo que nos falta es que se conozca más". Ion, por su parte, recalca que en el grupo "hablas de todo sin tapujos, porque compartes el mismo problema. Yo en casa o con los amigos hay cosas que no cuento, pero aquí descargas. Muchas veces lo que siento es alivio". Tanto es así que aconseja a quien se enfrente ahora a este diagnóstico que vaya a EM Navarra. "Cuando te lo dicen el mundo se te viene encima. En la asociación tienes psicólogo, fisio, terapeutas ocupacionales..., te pueden ayudar con todos los problemas que tengas. A mi me gusta pintar y sabes qué humillante es y cómo te baja la moral cuando, de repente, se te caen los pinceles. Yo con la terapeuta ocupacional trabajo para que no se me caigan".

Por su parte, Borja recomienda a los nuevos casos y a sus familias que "no se pongan en lo peor", porque "la mentalidad es muy importante". A su juicio, tienen que "normalizarlo, asumirlo, ya que puedes hacer una vida acorde al momento en el que estés. No se trata de me han sacado esto, me hundo y no salgo. Puedes vivir, pero tienes que tener cabeza. Vives más el día a día; te pone a vivir", concluye.

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