Encesta por el Dravet

noáin lleva años inmerso en la lucha contra el síndrome de Dravet, en desarrollar actividades que permitan recaudar fondos para seguir investigando sobre esta enfermedad catalogada como rara. La localidad acompaña el día a día de su joven vecina Adriana, de 9 años y afectada por esta patología, y responde de forma solidaria cuando se pide su colaboración. Las iniciativas son innumerables y tan constantes como el trabajo de la familia de la pequeña en la divulgación de cuantos pasos se van dando para encontrar fórmulas que sigan aportando un rayo de esperanza para mejorar su vida y la de otros trescientos diagnosticados en el Estado.

La iniciativa más inmediata tiene que ver con el baloncesto. Un grupo de padres y madres del equipo de minibasket femenino del Club Baloncesto Noáin -en el que juegan María y Paula, las mellizas hermanas de Adriana- han organizado, con el respaldo del Patronato de Deportes del municipio, un torneo (Yo encesto por el Síndrome de Dravet, ¿Y tú?) para categorías de 9 a 14 años en el que se espera la presencia de unos doscientos jugadores. Acudirán 21 equipos de Pamplona y su Comarca, además de otros de Alsasua y Puente la Reina, junto a cinco del club anfitrión. Las categorías son mini masculino y femenino, infantil femenino, mixto y benjamín mixto.

La competición sirve esta vez como excusa tanto para seguir difundiendo la enfermedad como para aportar fondos a la Fundación Síndrome de Dravet. Por eso, además de los partidos, los promotores anuncian sorteos, tómbola, pintxo pote y una comida popular para un centenar de personas en las instalaciones del colegio entre ambas sesiones de partidos.

Como dicen los organizadores, se trata de un “torneo especial”, porque “decenas de personas están movilizándose de manera espontánea a través de esta iniciativa para visualizar una enfermedad que trata de dar pasos firmes para ser conocida y reconocida por toda la sociedad”. Pretenden también que esta problemática llegue a los niños “y tomen conciencia” de la realidad que acompaña a quienes la sufren y a sus familias. Por eso, simultáneamente al evento deportivo habrá actividades para visualizar y difundir qué es el síndrome de Dravet.

El torneo se abrirá el sábado a las nueve de la mañana con un gran mosaico morado formado por los participantes, en el que se leerá la palabra Dravet. Unos 50 voluntarios reclutados entre familiares, entrenadores y amigos colaboran para que todo vaya sobre ruedas. Los organizadores agradecen también la espectacular respuesta que han encontrado en colaboradores y patrocinadores, en número que alcanza a cerca de setenta. “Este es nuestro pequeño grano de arena que aportamos con la esperanza de que, junto a otros muchos, Adriana y otros niños y niñas, logren finalmente curarse”, manifiestan los organizadores.

Día y horas. Sábado 8 de junio.

De 9 a 14 horas y de 16 a 18.30 horas.

Lugar. Polideportivo y Colegio Público de Noáin.

Participación. 21 equipos de 9 a 14 años.

Donativos. En CaixaBank (ES35 2100 2139 6102 0020 5193 ) y Kutxabank (ES10 2095 0503 9091 1133 3728), indicando en el concepto ‘Basket Noáin’.