El diagnóstico de ELA es una sentencia progresiva e implacable. Afecta a las neuronas motoras, dejando a quienes la padecen atrapados en su cuerpo mientras su mente permanece lúcida. Durante años, los enfermos de ELA y sus familias han exigido atención, cuidados y dignidad. Han mostrado pancartas, organizado campañas y recorrido pasillos institucionales para pedir lo que debería ser obvio: vivir con dignidad hasta el último aliento.

En Navarra se aproximan ya al centenar las personas diagnosticadas. Puede parecer un número corto, pero detrás de cada caso hay una historia de lucha, sufrimiento, dependencia y una necesidad urgente de apoyo integral. A pesar de los avances médicos y sociales, faltan recursos especializados para atender adecuadamente a estos enfermos. Los afectados necesitan equipos multidisciplinares que incluyan neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales. Sin embargo, los enfermos deben recurrir, en muchas ocasiones, a la iniciativa privada o al esfuerzo de las familias. La carga recae, como tantas veces, sobre los cuidadores.

Algunos tienen que dejar sus trabajos o reducir jornadas para poder asistir a sus seres queridos, lo que acarrea consecuencias económicas y emocionales graves. Las asociaciones de pacientes, como la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), suplen muchas de las carencias, pero no pueden hacerlo todo. Sobreviven con presupuestos limitados y gracias a la voluntad de personas comprometidas. La conocida como ley ELA, aprobada en 2024, promete cambiar esa realidad. Incluye medidas para garantizar asistencia domiciliaria especializada, acceso preferente a ayudas técnicas, y un procedimiento exprés para el reconocimiento del grado de discapacidad.

También se reconoce, por fin, la necesidad de apoyo psicológico y el acompañamiento a las familias cuidadoras. Sin embargo, a día de hoy no está en marcha; mientras, el Ministerio de Sanidad lanzó un plan de choque para los casos en fase más avanzada. El compromiso político ha sido, hasta ahora, lento. A ello se suma la necesidad de más investigación. Se necesitan fondos públicos para ensayos clínicos, becas para investigadores jóvenes, colaboración con redes europeas y la implicación de las universidades. El derecho a una vida digna, incluso cuando la vida se agota, es irrenunciable.